Mitt fortsatta liv, med ALS

Nu är våren kommen, åtminstone hit till NV Skåne där jag och min lilla familj bor. I skogen där vårt fritidshus ligger blommar Vitsippan för fullt. I trädgården blommar en del av de många blomsterlökar som vi grävde ner i höstas. Bära eller brista tänkte vi, bl a beroende på att vi upptäckte att vi förmodligen hade Sorkar som härjade omkring i rabatterna. Shit också! Det har kommit upp ett antal stänglar ur jorden, men inte alls så många som vi förväntat oss. Vi fick i alla fall uppleva de otroligt vackra Botaniska Irisar som vi planterade tidigare. Underbart!

Närmsta projekt är att fixa i ordning utemöblerna. Vi tänker bl a köpa nya möbler men vi har ännu inte bestämt vad det blir. Fint ska det bli, för det har vi i alla fall bestämt. Nu är det bara lite mer värme som behövs för luften är fortfarande kylig. En av många Bokträd har börjat öppna sina skira gröna blad, nästa gång vi kommer till stugan så har nog många fler av träden börjat grönska. Tänk, snart är sommaren också här!      

Ja se det snöar, ja se det snöar... :-) Nä, det är inte alls roligt längre. Snön och blåsten främst, har nämligen hindrat oss från att ta oss fram till stugan. Vi har inte övernattat där på flera veckor nu. Nu vill vi att våren ska inträda i skog och mark. Vitsippor som pryder Bokarnas rötter och jordmattan runtomkring dem. Blomsterlökar som sticker upp här och var runt stugan. Det ska bli så trevligt så... Hoppas jag, innerligt. Var är du våren?

Ja, så var det återigen ett nytt och än så länge oupptäckt år framför oss, om vi får vara med till nästa årsskifte är inget vi kan uttala oss om idag, eller hur?

GOTT NYTT ÅR!

http://www.wad.se/

Söndag idag och regnskurar avlöser solstrålarnas sken eller tvärtom. En underbar dag, borde det vara, men, jag känner mig instängd och kan inte ta mig ut. Det ser så lockande ut, omgivningen där vi bor, sommarens färger på alla växter. Sädesfälten som skiftar i grönt och rött, böljar så vackert i vinden. Det ser så enkelt ut. Tänk om livet vore så enkelt.

Här sitter jag och skriver bakom stängda persienner. Jag känner mig så nere idag. Inget känns bra alls, inte ens detta, att skriva i min blogg. Vad gör det för nytta? Ingen alls gissar jag. Jag kan inte förstå att min kropp är drabbad av döden. Döden, jag ska dö och förmodligen långt innan jag skulle ha dött om jag inte hade haft ALS. Undrar hur det kommer att gå till, när det tar slut. Min far somnade in, liggandes med huvudet på köksbordet. Han hade kvävts till döds. Ensam. Jag har grämt mig så för att jag inte var där, men, nu var det så att min far var väldigt aggresiv och bestämd och ville inte ha någon där, hos sig. Han gjorde mig ledsen många, många gånger när jag ringde till honom för att höra hur han hade det, men framförallt, för att han skulle slippa sitta helt ensam. Innerst inne ville han nog ha sällskap, av antingen min lillasyster, mig eller någon av de andra syskonen. Jag vill heller inte ha något sällskap just nu...

Precis varit ute på en runda med min elrullstol som jag kallar för Rolle. Jag är redan ganska haj på hur den fungerar och hur jag skall använda joysticken. Nåt jag glömmer bort är att det sitter en avtagbar korg bakom på ryggstödet. Inte alltid det går så bra när man skall svänga runt på ett trångt utrymme eller när man backar in i en hiss t ex, vilket jag gjorde när jag skulle ut. Korgen blev något tillknycklad, men vad gör det... Både jag, sambon och lilla vovsingen är helt utkörda p g a värmen, men vi får glädja oss åt solen de få dagar vi får känna av den. Dags för en siesta. Vi höres och synes...zzzzz

Ja, äntligen kan jag sedan i förrgår komma ut i naturen igen. Detta tack vare mitt senaste hjälpmedel, elrullstolen. Den går så tyst och smidigt och den kan gå fort har jag upptäckt. Tyvärr så får jag inte någon motion när jag använder stolen, men vad ska jag göra?! Jag kan inte längre ta mig en stilla promenad, utan något slags hjälpmedel. Och även om jag använder dessa så kan jag ändå inte gå fort t ex. Jag kan inte ens småspringa eller hoppa osv. Allt detta är förbi, och, det känns för jäkligt. Jag vet att jag låter oerhört negativ, kanske t o m gnällig, men jag har ännu inte hittat det positiva i mitt nya, förändrade liv. En dag hoppas jag kunna glädjas, trots allt.

Den 1 juli 2008 fick jag så äntligen min elrullstol. Jag har knappt varit utanför dörren sedan jag bröt min vänstra överarm i november förra året. Ett par besök hos sjuksköterska på Vårdcentralen och ett par läkarbesök, det är allt. Då jag inte längre orkar gå längre sträckor och längtan efter att få komma ut igen var så enorm, blev önskan om en elektrisk rullstol stor. Ett stort TACK till alla er inblandade i detta ärende. Ni är änglar!