HeartQuake -rakt och ärligt

Jag har en Obstetrisk plexus brachialis-skada på min vänstra sida. Och för att förklara vad det innebär så har jag tagit fakta från bland annat Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar [rbu.se]. Men det säger inte allt om MIN situation, varav jag kommer att tillägga en del.

Namnet talar om att det är en förlossningsskada (obstetrisk) som drabbar armens (brachialis) nervfläta (plexus).
Skadan inträffar vid svåra förlossningar och är vanligast hos stora barn som fastnar med axlarna under utdrivningsskedet. Man måste då dra i barnets huvud för att få ut barnet och förhindra en hjärnskada pga. syrebrist. I samband med dragningen kan man då få en slitskada på nervbanorna i plexus brachialis. Skadan kan också uppkomma då barnet av andra orsaker måste dras ut under förlossningen som vid sugklocka eller vid sätesbjudning om huvudet sitter fast.
Skadan inträffar i 1-2 fall av 1000 förlossningar i länder med god förlossningsvård vilket innebär att ca 200 barn per år får denna skada i Sverige. Risken ökar med ökad vikt hos barnet och barn med en födelsevikt över 5kg har en risk på 4-5 % att drabbas av en plexusskada. [Jag vägde dock bara 4050g, men var den största ungen som till den dagen hade legat i en kuvös på det BB jag föddes.]
Av de 200 barn som föds med plexusskada varje år i Sverige så blir ca 75% helt bra. [Uppenbarligen känner varken jag eller min sjukgymnast att jag är vidare bra.]
En plexusskada kan få tre följder: rörelseinskränkning, känselnedsättning samt tillväxthämning. Därmed kan den ge upphov till väldigt olika symptom - alltifrån knappt märkbara konsekvenser till näst intill total förlamning förekommer.
Vanliga restsymptom är svårighet att lyfta armen uppåt eller föra den bakåt, att böja eller sträcka ut armbågen helt samt att vrida armen utåt. Vid de svårare skadorna drabbas även handfunktionen. [Jag har min skada hela vägen ut i fingrarna.] Ofta blir den skadade armen något mindre än den friska. [Min är endast kortare då den inte går att sträcka ut.] Nervsmärta är mycket ovanligt, däremot kan den minskade styrkan och rörligheten orsaka muskelsmärta liknande träningsvärk vid hård ansträngning.

Behandlingen består av sjukgymnastik, arbetsterapi och kirurgi. [Jag var endast 3 veckor gammal när jag träffade en sjukgymnast första gången och har haft både sjukgymnast och arbetsterapeut under mitt liv.]
Ett av de vanligaste och mest allvarliga resttillstånden efter obstetrisk plexus brachialis-skada är den så kallade inåtrotationskontrakturen i skulderleden. Denna innebär att hela armen står inåtroterad pga. att patienten saknar aktiv och passiv förmåga att utåtrotera i axelleden. Flertalet av dessa patienter har en mer eller mindre avancerad formförändring av ledpannan. Orsakerna till kontrakturen och eventuella ledförändringar är ofullständigt kända. Framförda teorier anger direkt vävnadsskada eller muskulär inbalans på grund av själva nervskadan. [Jag var 3 månader gammal innan jag först kunde lyfta min vänstra arm, vilket dokumenterades.]

____________________________________________________

Vad handlar det om i vardagen?
Ganska många småsaker som alla andra gör utan att tänka på det. Jag har exempelvis svårt eller riktigt svårt att; sätta upp håret, diska, balansera eller bära saker som är tyngre en ett kilo, att i längre perioder cykla, köra bil, skriva på datorn, rida, läsa en bok, skala potatis, göra tusentals olika aerobics-övningar, hänga upp gardiner och tvätta mig i duschen.
Sen finns det saker som jag helt enkelt inte kan göra [hur jag än har kämpat]; stå på händer, fläta mitt eget hår, sträcka båda händerna ovanför huvudet, sträcka ut vänster armbåge etc.
Jag har kämpat i över tjugo år med att dölja mitt handikapp för min omgivning och till viss del har det fungerat; det finns folk som har känt mig i femton år som inte vet om att jag har skadan. Men, sedan 2005 har jag sakta men säkert insett hur stort hinder den innebär för mig och att jag faktiskt inte kan göra allt och måste upplysa omgivningen om att jag har begränsningar och det är faktiskt inte lätt att som tjugo-tjugoettåring erkänna att man är rörelsehindrad. Men det var också då, i början av 2005 som jag fick så pass ont och var så överansträngd att jag fick söka läkarvård igen. Och sedan april det året har jag gått regelbundet 1-2 gånger/vecka hos samma sjukgymnast [utöver det också en kiropraktor tre månader 2006] och haft ett antal besök hos olika läkare i flera omgångar, de röntgat mig för att säkerställa att problemet inte sitter i skelettet och jag har haft samtalsterapi för att acceptera mitt handikapp.
Jag är alltså snart tjugotre år gammal och känner mig skruttigare än min mormor.