Boken Projektet av Vanna Beckman handlar förutom om Damp, dyslexi och Asperger syndrom, även om Anorexi.
Boken beskriver ett projekt vid Barnneuropsykiatriska kliniken, BNK, i Göteborg som omfattade 60 pojkar med Asperger syndrom, DAMP eller dyslexi och deras familjer. Man ville prova en ny behandlingsmodel.
Boken söker också beskriva dessa familjers situation, och hur de fungerar och redovisa deras erfarenheter.
Boken innehåller därmed ett stort antal intervjuer som beskriver dessa familjer.
Därtill finns beskrivningar kring skolgång och stödfunktioner - samt en del där de olika kriterierna för diagnos och utvärdering beskrivs.
Boken har även en avslutande del där Anorexi beskrivs med intervjuer och beskrivningar.
Boken är nog främst avsedd för föräldrar, förskolepersonal, skolpersonal och kanske även för sjukvården.
Det står att den även riktar sig till politiker, men det är nog för mycket begärt.
Det jag fäster mig vid är detta att innan diagnos har föräldrar nästan alltid ett helvete och vårt så kallade välfärdssystem gör i princip inte ett dugg för att hjälpa till. Det är ett kallt opersonligt system som bara följer regeln - måste vi hjälpa till enligt lagstiftningen gör vi det, om vi inte hittar någon annan utväg. Utan diagnos ingen hjälp.
En lättläst bok baserad på många intervjuer.
Postat i: Autism Permalink Kommentarer [8]
AMEN! Jag har själv en funktionshindrad dötter på 7 år. När hon föddes sa läkarna att hon aldrig kommer varken gå eller krypa. Nu tar jag med nypa salt allt som kommer från sjukvården (det mesta luktar ekonomiska sparningar). Historien är lång. Lina hoppar och springer idag. Och det är inte tack vare systemet utan en envis familj som tror att alla har samma rättigheter för ett gott liv. Vissa behöver lite mera stöd än andra. Jag är envis och går många till nerverna. Jag vet vilka rättigheter min dotter har och slås för dem. Problem är bara alla dessa föräldrar som inte har samma verktyg att göra det. Jag är så arg så att jag vill skrika! Dessutom om samhället skulle ta på alvar rehabiliteringen, skulle det vara lönsamt i längden - detta kan vem som helst begripa! Annars har jag just avslutad två bra böcker om autism och asperger. Skall skriva om dem några rader i blogg! Sanna historier om människor som trots sina hinder har skapat ett bra liv åt sig själv!
Skrivet av Nina den 17 maj, 2010 kl. 16:26 #
PS. Beklagar alla skrivfel. Jag är finsk och sliter med svensk gramatik. Dvs. handikapad eller kulturberikare, vilket som. Vad bra du skriver! Det blir nog flera besök framöver! Ha en bra dag!
Skrivet av Nina den 17 maj, 2010 kl. 16:32 #
Nina: Du är välkomen, och att vara kreativ i stavning - det är mycket vanligt och bättre än att vara regeltokig och bokstavstrogen paragrafryttare. Jag borde nog skriva lite mer om de rättigheter handikappade har snart. Jag har några olästa böcker.
Skrivet av liberum-weto den 17 maj, 2010 kl. 17:24 #
Heh heh ... regeltokig, bokstavstrogen, paragrafryttare ... det skall jag komma ihåg :O)
Toppen om du kan ta upp handikappades rättigheter. Det behövs! Jag känner mig själv "tids och ork handikappad". Jag skulle gärna vilja engagera mera, men i dagens läge klarar jag inte göra det. Jag har träffat många som jag direkt kan säga att här har du inte blivit rätt behandlad av systemet. Folk är även rädda att ta tag i sina egna saker. De är rädda att de förlorar det lilla stöd som de har idag om de börjar klaga. Jag efterlyser en frivillig organisation, där folk kunde få hjälp med att få sina rättgheter genom med systemet. En organisation som skulle arangera informationsträffar osv. Skatteverket har ju liknande kvällar för nya företagare - hur man fyller i blanketter. Varför inte då försäkringskassan? Hmmm - hur gör man för att komma igång med en ide som detta?
Skrivet av Nina den 18 maj, 2010 kl. 20:56 #
Nina: Det finns en del organisationer som kan hjälpa till - men det är alltid efter diagnos. Innan diagnos måste man vara frisk för att orka. Det behövs verkligen "före diagnos" hjälp.
Skrivet av liberum-weto den 18 maj, 2010 kl. 21:37 #
JA! Vilket underbart namn. Före diagnos -akuten! När sätter vi igång :O)? Jap, det finns organisationer, men jag efterlyser samarbete mellan olika organisationer. En träffpunkt där man kunde vända och få första hjälp, svar för alla frågor man har. Hur man skall gå vidare. En träffpunkt som kunde hjälpa med de mest akuta saker. Fylla i planketter rätt osv.
Det var ett enormt jobb bara att få min dotter in i rehabilitering när hon var liten. BVC påstod stenhård att det var inget fel med henne. Jag fick glömma BVCn och ringa runt innan man kom till rätta. Hon är 7 år nu och diagnos är inte ännu klar, trots alla världens undersökningar. Men detta är en annan historia.
Skrivet av Nina den 19 maj, 2010 kl. 00:42 #
PS. Tänk om man skulle starta en egen parti, som bara skulle föra de svagas talan! Jag tror att det skulle bli succe!
Skrivet av Nina den 19 maj, 2010 kl. 00:43 #
Nina: Det finns nog några sjukvårdsparti, men de är lokala. Jag tror också att de har främst äldre som målgrupp. Det är ett återkommande problem att föräldrar inser att något stämmer inte med barnet - men det viftas bort. Nästan alltid visar det sig att föräldern har rätt. Visst är det ett stort behov att stötta dessa föräldrar. Det finns många som skriver om samma typ av problem.
Skrivet av liberum-weto den 19 maj, 2010 kl. 00:54 #