Vill bara meddela att jag har bytt blogg till en annan adress, där det är mycket lättare att lägga in foton och inlägg. Så vi provar där istället, hoppas att ni alla följer med........

http://familjenmangelin.blogspot.com

KRAM MARIA

Nu är det lite tomt här hemma.....Victoria är kvar hos mormor i Trollhättan. Det känns mycket konstigt och långt borta att lämna henne där. Men hon kommer att få toppendagar där, det vet jag. Hon och mormor tillsammans, det är ett riktigt team det. De pysslar och spelar spel dagarna långa. Jag ringde förut och sa godnatt och då hade redan hunnit med att fika på stan och dem åt då pannkakor som Victoria hade beställt. Kusin Felicia skulle också varit där, men tyvärr fick hon magsjuka inatt, så hon kommer inte. Ledsamt för båda tjejerna, men magsjuka klarar vi oss bra utan.

Innan jag och Marcus for hemåt idag så hann jag och Victoria besöka Marie med barn. TACK för en supermysig fikastund, vilka goda kakor det var!! Hoppas att min smyckesinspiration från dig håller i sig lite. Annars får du komma och hjälpa mig på traven.....

Idag ringde jag till dagvården för att få provsvaren från i TORSDAGS......kan ni förstå jag har inte ringt och kollat dem innan. Jag brukar alltid ringa samma dag och skriva ned dessa. Jag tänkte tanken i fredags morse, men slog bort tanken med att de har så mycket att göra på dagvården på fm, jag ringer i eftermiddag och det glömde jag bort. Tänkte i helgen att det kanske är sunt att glömma bort detta och hade provsvaren varit katastrof så hade nog någon ringt. Talade iallafall med en sköterska idag och hon skrattade till och sa:- Detta är mycket sunt. Tänk att du inte har ringt förrän idag. Det betyder att ni slappnar av. Bra gjort. Ja, vi får ta det som ett gott tecken och provsvaren var mkt bra.

Hb 118, lpk 8.6 och neutrofila 5.1, trombocyterna var 193. Detta är vi mkt nöjda med, fortsätt med detta Vickan.... - Det är min supermärg det, sa Marcus. Ja, det kan vi inte säga nej till och vi är så tacksamma för att supermärgen jobbar så bra.

Imorgon är jag och Marcus lediga och vi ska göra IKEA. Marcus längtar efter en dag med mamma på stora affären och vi hoppas kunna hitta någon bra lösning till Marcus rum. Vi får se...annars finns det väl alltid lite ljus och servetter.

Nu har hela familjen fått influensavaccinet. Victoria var mycket noga med att hon skulle få först och det var okej med oss andra. Hon satt i mitt knä och livet var väl inte på topp. Inte så konstigt med allt som hon har gått igenom tidigare. Innan satt de nålen i porten och tog prover och då sa hon inte ett knyst, men detta är hon så van med så det är inga konstigheter. Men allt som är nytt eller som hon inte gör så ofta blir jättejobbigt. Marcus såg mycket skeptisk och lite skrajsen ut när storasyster var så ledsen över sprutan. Så nu ville ju inte han vara nummer 2...så mamma fick kavla upp ärmen. Marcus höll mig i hande för det var nog bra för mig trodde han. Lilla gubben, omtanke har han iallafall.

Sedan fick pappa göra som nummer tre och sedan var han beredd. SAtt i pappas knä och skulle tänka på något roligt, sa sköterskan. Han berättade högt för oss alla vad alla gubbarna i Starwars heter och innan han var klar med alla namn och vem som tillhörde vem så var det klart. Lite chockad såg han ut.

Hoppas nu att vi klarar oss utan influensasymtom som kan uppstå inom några dagar. Vickan ska ju till Trollhättan ett par dagar nästa vecka och då vill vi ju inte ha feber. Men det skulle nog komma innan dess, sa sköterskan ifall det nu kommer.

Victoria ska fortsätta med Valtrex i 2 veckor till, men nu i en lägre dos. Läkaren tyckte att det var lite rodnande ännu och det är bra att fortsätta med lite profylaxtiskt behandling så att det inte blommar upp igen. Det är liksom inget konstigt för henne att äta tabletter så det är bara att köra på.

Ikväll har barnen kollat på sjukhuset på 3:an, det är helt fast vid detta program. Det får inte missas. Victoria är mycket bestämd med detta, hon lever sig in i hur alla mår och vad de säger och vad de gör. Intresset är stort. Idag led de så med en liten pojke som skulle få sitt gips på benet borttaget. Han var så ledsen och barnen nästan grät också. -Han är ju så liten! - Åh, vad söt han är. -Han är ju rädd,han tror ju att de ska såga benet av honom.  Detta var barnens kommentarer, inlevelse finns det. Tänk att de aldrig tröttnar på sjukhuslivet, det följer de både i vardagen och verkligheten.

Lovade ju att visa bilder på hur Vickans bältros såg ut när det var som värst. Nu kommer det inte riktigt till sin rätt på bilden för det var mycket mer ilsket rött och med blåsor, men ni ser iallafall att det var ganska utspritt. Det gick på detta sätt även fram mot magen. Nu är det mycket blekar och har torkat ut och smärtan är borta. Vi ska ta prover på torsdag och då får även läkaren kolla om vi ska fortsätta medicinera eller inte. Hela familjen ska även då få influensavaccin.

Idag har barnen haft skogsdag, så de var uppe med tuppen imorse och gjorde matsäck. Det var så roligt att fixa och dona tyckte barnen och vi var tidigt på skolan för en gång skull. Känns som att vi kommer när det ringer in varje dag annars. Marcus har med sig sin kompis Erik hem och Vickan pärlar idag, hon är en riktig pysselmaja.

Annars handlar Marcus liv mest om hockey, han tycker fortfarande att det är jättekul.

Vår lilla linslus, som ville förgylla bloggen.......det säger man ju inte nej till.

En till som vill vara med, undrar vad hon ser för gott på bordet??

En hel vecka sedan senast inlägget.....oj vad ska man skylla på. Fullt upp kanske, jag jobbar nu mer 75 % av mina 75% och det känns jättebra. Roligt att vara tillbaka mer och få delta i barngruppen igen. Man saknar detta efter så lång tid.

Victoria mår bra, bältros utslagen blev väldigt stora mot de andra gångerna hon har haft det. Jag har fotat henne och skulle visa er här på bloggen men Mattias har kameran med sig i skogen för att plåta älgar, kan det vara viktigare:). Älgjakten är redan över för deras del, de sköt fullt på 2 dagar och de är så nöjda. Smilla har varit med och spårat och gjort husse så nöjd!! Gissa om han pyser av stolthet?

Victoria var hemma 2 dagar förra veckan pga bältrosen men nu har hon gått i skolan hela veckan. Det gjorde mkt ont de första dagarna och sved, bultade, pirrade, brände....jag vet inte alla ord hon hade för detta. Kan tänka mig att det smärtar mer än vad man tror. Nu har smärtan lagt sig iallafall. Det blev små blåsor och stora rodnar runt omkring. Tycker att det har lagt sig lite nu och ser inte lika rött ut. Hoppas att det är på återväg. Ringde Göteborg idag för att höra om det fanns några antikroppar vid senast provtagning i september. Det de kunde se var att det fanns några få titra (man räknar antikroppar mot vattkoppor i titra) men inte att hon var immun mot detta. Det kan vara så att dessa få titra är i omlopp i kroppen och ställde till med bältros eller att hon varit utsatt för något virus som gav detta. Mysko är det... Då hon fortfarande inte räknas som immun mot vattkoppor måste hon vara aktsam mot att bli utsatt för smitta, vilket inte är lätt då det smittar mest dagarna innan det bryter ut. Men man behöver ju inte utsätta sig för stora folkmängder och inte med små förskolebarn som är stora smitthärden för vattkoppor. Har även ringt till Karlstad sjukhus för att höra om vi ska fortsätta med Valtrex ett tag till då det inte har försvunnit ännu.

Nu får vi ladda för slakt på fredag och sedan blir det styckning och malning under fredag och lördag. Men tänk vad gott med älgfärs igen...det har vi saknat. Barnen är för roliga, de var med farfar till skgoen och såg på när de drog fram en kalv. De kollade på när de tog ur magen och hela bita. - Nu blir det mycket tacofärs, säger de.  Jag barn ser olika på saker och ting, men det är ju naturens gång.

Har idag varit på sjukhuset med Victoria för en extra koll. Egentligen har vi provtagning imorgon. Men imorse hade hon ont i ryggen och bad att jag skulle kolla om hon hade ett blåmärke, men jag så inget. Sedan sa hon inte så mycket mer om detta. Vi var till tandläkaren i stan och allt gick så bra. Släppte av henne på skolan lagom till första rasten och jag for sedan hem. VAr ledig idag. Vi 10.30 ringde hon hem och var jätteledsen. Hon hade så ont i ryggen och huvudet så jag åkte och hämtade henne med en gång. Kollade på ryggen och såg då små utslag och dessa fortsatte på sidan och några få på framsidan. Bältros, tänkte jag med en gång och mycket riktigt, det var dags för detta igen. Det är nu tredje gången hon har bältros. Men första gången efter transplantationen.

Läste på nätet och det är mycket ovanligt att man får bältros vid flera tillfällen, pyttsan!!! Det som jag reagerade på att om man får bältros så har man redan antikroppar mot vattkoppor!! Hängde ni med?? Hon ska ju inte utsättas för vattkoppor då allt hennes immunförsvar förstördes vid transplantationen och då försvann alla hennes antikroppar mot vattkoppor som hon hade innan. Vi tror ju sedan att hon fick vattkoppor i april när vi var på återbesök i Göteborg, hon hade få utslag på ryggen och de kunde varken säga att det var det eller inte. Men troligen, sa läkarna. De tog sedan prover för att se om det fanns antikroppar och det kunde de inte se att det fanns. Men det var inte alltid att det visar sig när benmärgen håller på att arbeta upp sig. Så nu tar vi nya prover om ett tag för att se om det har bildats antikroppar. Vore ju skönt att veta om det var så.

Så nu börjar hon med tabletter igen, så länge varade den perioden utan. Det blir Valtrex 3 ggr/dag i en vecka och vi hoppas att det sedan är över. Hon har väldigt ont ytligt på ryggen, får inte komma åt det, då skiker hon. Det smittar inte, men ska inte kontaktas hud mot hud med någon som inte har haft vattkoppor, om de inte vill ha det vill säga:) Annars måt hon bra, ingen feber eller annat.

Provsvaren var mycket bra, hb 120, lpk 6.1, neutrofila 3.5 och trombocyterna 221 och ingen CRP.

Nu ska jag hämta Marcus som är på innebandyträning.

Ny vecka och helgen som varit har varit bra. Tjejerna var så nöjda efter konserten i fredags med Lena Ph och Orup. Vi satt i Blå rummet, vi var ca 12 st från början och sedan var det bara jag och tjejerna kvar. Pga att ljudet inte fungerade inne i blå rummet, så fick de som ville och kunde sätta sig utanför på platser som inte var upptagna. Men vi höll oss kvar i blå rummet med tanke på infektioner. Men tjejerna tyckte att det var helt ok att vara själva, de dansade och höll föreställning framför glasrutan. Ljudet var helt ok ändå, utanför blir nästan alldeles för högt. 21.30 var det slut och det var två trötta kusiner som somnade med en gång när de kom hem.

Helgen har sedan dominerats av hockey och lek med kusinerna. Marcus tränade fredag, lördag och söndag. Han tycker fortfarande att det är jättekul, det är roligt för så peppade har han inte varit förut inför någon sport. Framstegen är stora för varje gång. Från att ha stapplat in på isen för 2 helger sedan till att nu tar fler skär framåt i full fart. Inbromsningen är fortfarande svår, då slänger man sig eller tar en extra sväng.

Fredag....och ännu en vecka har gått. Nu känns det verkligen som att allt flyter på och det är en skrämmande känsla, men även underbar. Svårt att ta till sig att allt ska vara bra, det går inte att släppa tanken på vad som lurar bakom hörnet. Imorse kände sig Vickan lite hängig, hon gick och drack vatten, sedan stod hon och sjöng vid garderoben när hon valde kläder, kom och drack vatten. Så det var lite svår tolkat. -Mår du illa? var jag tvungen att fråga till slut. - Ja, lite, det gjorde jag igår med. Ont i huvudet har jag också. Sedan tittar hon på mig med stora ögon, för att få en reaktion. Denna lilla prinsessa vet precis hur hon ska läsa av mamma. - Blir mamma orolig nu?? -Vad kommer hon att säga? Jag ser på henne att hon väntar på en kommentar. - Det blir nog bra, sa jag. Ta på dig nu!

Detta är svårt, hur ska man hantera allt? Vilken reaktion vill hon ha? Andra barn kanske skulle varit hemma, men på något sätt är det bra om hon försöker att komma iväg och kan sedan ringa om det är något. Samtidigt vet man inte hur mycket man ska pressa henne. Vad är vanlig lathet och vad är trötthet på grund av benmärgstransplantationen?

Imorse gick jag och Smilla spåret efter att jag lämnat barnen på skolan och det var så skönt, ända tills regnet kom...typiskt! Men, vad gör lite vatten. Blöt hund och blöt matte torkar ju så småningom. Blev uppringde på morgonen angånde om Victoria ville kolla på Lena PH och Orup ikväll i Löfbergs Lila Arena. Det är platser i Blå rummet för infektionskänsliga barn. Jag ringde skolan och pratade med Vickan om hon ville detta, och det ville hon naturligtvis. Jag fråga om hon var piggare nu och det var hon, sa hon. Så ikväll blir det konsert. Men första ska vi till arenan för Marcus ska spela hockey, detta sker dock i Kobbs arena idag, pga att konserten är i den stora. Så även idag avlöser aktiviteterna varandra.

Ikväll kommer även kusinerna från Norrköping till farmor och farfar, så det blir nog en del lekande mellan hockeypassen i helgen kan jag tänka mig.

Vad tiden går, idag är det en vecka sedan jag skrev sist. Men jag kan bara säga att allt är bra. Livet rullar på och alla mår bra, då finns det inget att klaga över. Victoria är så nöjd över att kunna delta lite mer på saker och ting. Hon är nu med på gympan i skolan och har börjat spela innebandy igen, 2 kvällar i veckan. Längtan efter badhuset är stort och att få simma igen. Läkaren i Göteborg sa att det var okej efter influensavaccinet. Hon tar inga tabletter mer och det känns konstigt, det går nog inte en kväll utan att man tänker tanken att nu är det tablettdags och sedan kommer man på att det bara är att slå bort. På skoj säger vi till Victoria att glöm inte tabletterna och hon hinner nästan svara: -ja, ja, men sen flinar hon bara, även hon glömmer bort sig. Tänk vilken inrutat vana det har blivit. Jag tömde medicinskåpet häromdagen och det blev en bärkasse full, Vickan fick plocka ut några askar som var stampvänliga, dessa massakerade hon på govlet......

Som ni ser så är det ett berg, som bara ska bort. Tänker inte spara på något. De andra gånger har medicinerna fått stå kvar, ifall om att.....Nej, det ska inte bli något ifall om att. Bort med allt!!!

Min mamma har varit hos under veckan och åkte hem igår. Barnen tycker att det är så roligt när hon är här. Tror jag det när de får total uppmärksamhet och de spelar spel, ritar och har det mysigt. Vi fick även till några besök i skogen och plockade mycket trattkantareller, så nu ligger de på torkning lite överallt. Victoria älskar att plocka svamp.

Marcus tränade 3 dagar hockey på raden och han tycker att det är jätteroligt. Tänk vad fort de lär sig. Första lördagen på isen såg han ut som Bambi på hal is och stapplade fram och låg mest. Redan efter 3 träningar tog han ut skären på skridskorna och for fram. Han längtar så till att det ska bli fredag och träning igen. Roligt att han har funnit något som han tycker är kul. Ikväll är det innebandy för Marcus. Så dagarna är uppbokade av alla möjliga aktiviteter och däremellan ska man hinna med jobbet och möten. Ekvationen är tuff ibland..

Nu börjar jag att arbeta lite mer, är sjukskriven 25 % under oktober och tanken är sedan att jobba fullt igen. Känns helt okej faktiskt, när man ser att Vickan mår bra, då mår vi andra bra. Den ekvationen var lätt iallafall.

UNDERBARA NYHETER!! Allt ser så bra ut med Victoria, läkaren i Göteborg är så nöjd med alla prover. Finns inget att anmärka på. Det har hela tiden varit 100 % donators celler när man ser på hennes blodbild, alltså vår underbart fantastiske lille donator i familjen - MARCUS!! VAd skulle vi göra utan dig, du lyser upp vår tillvaro. Både med lera :) och benmärg......

Blev så glad och lycklig över att läsa Ylvas inlägg tidigare idag (Victorias fröken). Jag är så fantastisk glad över att Victoria går på den skola som hon gör. Alla där gör en fantastik insats för Victoria. Utan deras hjälp så skulle inte hennes skolgång flyta på. Jag märker på läkare och sköterskor att de beundrar ert arbete. De ser säkert att fler barn ute i landet tyvärr inte har samma förutsättningar, som man skulle tycka är självklart. Jag gav massor av beröm till rektorn på Vickans skola över hur personalen sköter allt så bra. Då svara han att det är deras plikt och ingår i deras antagande att ta hand om alla barn. Men jag påpekade igen till honom att det tyvärr inte är så överallt och att jag är mycket glad över att få tillgång till denna fantastiska skola och personal. Igår var alltså Victorias fröken och skolsköterska på information i Göteborg om cancersjuka barn. TACK för att ni tog er tid att åka dit.

Nu får Victoria äta restaurang mat igen, gissa om hon ville äta på Mc Donalds när vi åkte hem. Hon är längtat så efter en cheeseburgare. Åh, vad gott det var, upprepade hon vid ett flertal gånger. Tänk att det man ser som självklart så kan vara så fantastiskt.

Nu ska vi inte till Göteborg förrän om 3 månader, då är vi inne i december redan. Idag fick även Victoria sluta med alla tabletter och mediciner. Det var konstigt att inte påminna henne om detta idag. Hon har ätit tabletter varje morgon och kväll i över 6 år nu. Ibland har det varit ett fåtal men stundtals upp till 14 st på en gång. Men aldrig att hon har gnällt, hon har svalt alla och gärna på en gång??? Det känns som att vi passerar en milstolpe och vi hoppas att det ska bli fler och fler. Lite lättare om hjärtat känns det idag. Men naturligtvis lurar oron bakom hörnet hela tiden.

Så passa på att njuta av er dag därute. Ta inget förgivet, njut av allt. Tillbringa era dagar som att det skulle vara era sista. Skjut inte upp en massa (bara tvätt och städning)........

Jag får spunk, jag hade precis skrivit ett långt inlägg om helgen och allt bara försvann. Hur glad blir man.........

Marcus har i helgen startat sin hockeyträning och han är så nöjd. Han tycker att det är jätteroligt. Hela fredagen gick han hemma och förberedde sig, satt till och med, med hjälmen på sig framför tv:n. Gissa om man är förväntansfull då?? Han tränade både lördag och söndag morgon och det blev tidiga morgnar, men han var uppe som tuppen och var så spänd. Det var lite som bambi på hal is, men det tog sig under de två dagarna. Vi får se hur det kommer att bli med karriären??

Vickan har tillbringat helgen i skogen med Mattias och förberett älgjakten. Hon älskar att plocka svamp. Så vi var ute på söndag eftermiddag vid spåret och hittade en del, själva plockställningen är varierande som ni ser ovan. Smilla var också med och levade runt i snåret.

I lördags var jag till Segerstad och hälsade på Ylva och LIselott. Vi pluggade till specialpedagoger tillsammans och har inte träffats alla tre sedan vi tog examen och det är nu 2 år sedan. Känns som att det var i går vi satt tillsammans och försökte få ihop vår uppsats. Vi hade en underbar dag med mycket prat och promenad ut till Arnäsudde. TACK för en trevlig dag tjejer och underbar soppa Ylva.

Som sagt sorg och glädje tar ibland varandra i händerna, även om det ibland är svårt att förstå sig på. Igår när vi åkte hem från Trollhättan och begravningen så hade jag en sådan otäck känsla av att allt skulle gå fel idag. Varför ska något få gå bra? När kommer nästa bakslag? Det känns som att vårt liv är fyllt av bakslag, det rullar inte på utför den röda mattan precis. Tankarna var många och naturligtvis är man inte så positiv i tankegångarna när man har varit på begravning. Oron var stor inför Victorias provtagning idag och jag gick igenom olika scenario flera gånger hur vi skulle lyckas att få till livet om nästa bakslag lurar bakom hörnet. Frågan är ibland när kommer det att ske? Ska vi få en månad till utan bakslag? Det är inte alltid så lätt att tänka positivt, även om jag verkligen försöker att göra detta och gör nog det utåt och åt Victoria. Men inom mig finns mycket oroliga tankar om framtiden och det är nog helt naturligt i vår situation men det är jobbigt. Det finns nog ingen mamma som tänker samma tankar som jag gör, som i dagsläget har ett barn som är friskt och inga andra svårigheter. Visst är alla oroliga för sitt barn, med tanke på olyckor osv. men det går inte att jämföra om man inte har varit utsatt för denna press att ens barn faktiskt har en dödlig sjukdom och man aldrig vet säkert hur sjukdomen kommer att bete sig. Ingen har svaret på det!!

Kan tala om att glädjen inom mig var stor när läkaren kom in och talade om att proverna såg bra ut. Det fanns INGA celler i ryggmärgsvätskan!!!!! Helt underbart, undrar om hon förstår vilken oro som ligger bakom varje provtagning. Hur jag synar varje rörelse och mimik i hennes ansikte när hon kommer in på rummet. Vilket budskap bär hon på? Ser hon glad ut eller lite reserverad? Vad har hon att förmedla? Glömmer aldrig när Victoria var 3½ år och nyinsjuknad i leukemi. Den manliga läkaren vi hade då var mycket allvarlig och talade om sjukdomen och ville gärna se goda resultat fort på behandlingen osv. Han såg oftast bekymrad ut och gav ingen större respons till oss. När vi väntade på det första preliminära provsvaret på hur benmärgen såg ut och hur hon hade svarat på behandlingen - de sjuka cellerna skulle ha sjunkit till en viss procentnivå för att man skulle se att behandlingen gav resultat. Den gången kom läkaren in med ett munspel och hoppade in som Pippi Långstrump samtidigt som han spelade samma truddelutt på munspelet. Då kan ni förstå att jag vågade tro på att han hade positiva provsvar att komma med. Där var det inte tal om att missförstå hans budskap den gången. Ett härligt minne!

Nu är det Göteborg som väntar nästa vecka och 6 månaders kontroll, därefter ska hon sövas varannan månad och få depocyte i ryggen.

En dag fylld av sorg och glädje inför alla de minnen vi har kvar. Väljer att skriva dikten som mamma valde till pappas dödsannons.

När dina steg har tystnat, finns ändå ekot kvar.

När dina ögon slocknat, vi alla minnen har.

Vi spar dem i våra hjärtan, tar fram dem då och då.

Så kommer Du för alltid att vara här ändå.

Stort tack till alla Ni nära och kära som var med under begravningsakten. Ni hjälpte till att lysa upp dagen för oss med er närvaro.

Vi har haft en jätte trevlig campinghelg tillsammans med Eskels. Det var verkligen höt ute, lite sol men uppehåll och härligt kall uppfriskande luft. Helt okej faktiskt, allt utom regn är godkänt nuförtiden. Barnen var ute och lekte mycket i lekparken och på hinderbanan som fanns i skogen. Jag tror att Smilla hade roligast i hinderbanan. Ni skulle ha sett hur hon flög omkring bland alla hinder, över och under och lite balansgång däremellan. Tror att agility skulle passa henne bra, om hon bara lugnade ner sig lite. Allt ska ske mycket snabbt, då är det roligast.

Nu är jag i Trollhättan och hjälper mamma med diverse saker inför begravningen på onsdag. Mattias och barnen kommer hit imorgonkväll. Det är mycket pappersarbete och en mängd telefonsamtal att klara av. Idag fick mamma en räkning från sjukvården för ett läkarbesök som skulle ha skett 6 dagar efter att pappa dog???? Ibland kan man fundera över hur det kan bli så fel. Om man inte orkar att kolla att allt stämmer, eller inte har ork att ta itu med saker och att ifrågasätta, hur gör man då? Det är fruktansvärt.

Imorgon måste jag ringa försäkringskassan som tydligen hade skickat brev hem till mig och ville ha telefonkontakt. Nu ska de börja och jaga en också.....Hon har redan ringt och jagat min husläkare men det räcker tydligen inte. Ändå skrev läkaren på senast sjukskrivningen att tanken är att gå upp mer i tid efter september månad. Vi får väl se vad hon har att säga.

Känns lite nervöst inför Victorias provtagning och behandling på torsdag. Det är alltid jobbigt att vänta på dessa provsvar och det känns som att livet rullar på för bra just nu med henne och det oroar mig, tyvärr. Kan det verkligen få vara så här bra? Idag har hon varit på scoutern igen och det var sååå roligt. Hon sken som solen, sa Mattias. Hon orkar med hela skoldagarna plus aktiviteter på kvällen. Det är fantastiskt. Det trodde vi aldrig i vintras. Hon ringde mig förut och sa att imorgon är det teater i gympahallen, hur ska jag göra då? Jag får ju inte vara med alla andra i gympasalen? Jag har inte hjärta att säga att hon får sitta i klassrummet då. Ibland får man ta lite risker. jag sa att honkunde följa med och se på teatern. Gissa om hon skrek i andra änden av luren????

Tänk att det är 170 dagar sedan Victoria fick Marcus benmärg, det känns som en evighet sedan vi var där mitt i allt. Stundtals är det svårt att förstå vad hon har gått igneom. Hon säger det ofta själv och blir då ledsen när hon funderar över allt. Hon känner sig stolt över sig själv och det ska hon verkligen göra, med bravur. Hon är en fantastiskt levnadsglad tjej och hon fullkomligt lyser och strålar för tillfället och vi njuter av varje dag som är så positiv. Nästa vecka har vi tid för narkos och depocyte i ryggen, samt provtagning av ryggmärgsvätska. Det är inte så att man längtar dit, det är lika nervös varje gång man ska få dessa provsvar. Ibland önskar man att det inte skulle tas några prover och man bara får leva livet och ta det som det kommer. Samtidigt är det ju skönt att få svar om de är positiva. Vi kommer aldrig ifrån denna ångest. Veckan därefter är det dags för 6 månaders kontroll i Göteborg. Det känns som ett ganska stort avstamp.

Idag har jag varit med svärmor till stan och kört runt henne till olika aktiviteter, jag passade på att shoppa lite. Som tack för hjälpen fick jag både fika och lunch, det kan ju inte bli bättre. TACK själv för trevligt sällskap.

Nu är Mattias och Vickan och hämtar hem vår husvagn, vi tänkte ta en campingtur över helgen med familjen Eskel. Känns som att det var ett tag sedan, så nu rycker det i campingnerven. Vädret har ju inte precis varit med oss tidigare men nu ser det ut och klarna upp över helgen, så det hoppas vi på.