Idag är det valborgsmässoafton, men vi väljer att bara vara hemma. Det är förresten inte så "bara" för oss. Det är som semester för oss att vara hemma, det känns som att allt är nytt och saker och ting finns på nya ställen. Konstig känsla! Fråga Victoria som skratta åt Mattias som gick in i klädkammaren för att gå på toa! Öh, där har vi aldrig haft någon toa innan.....

Vi gick upp tidigt imorse och styrde kosan från Trollhättan till Göteborg. Det kändes konstigt att landa där igen, det som var vårt hemma under många veckor. Personalen var så glad åt att se oss och det känns att man har lärt känna de på ett annat sätt. De tog prover på Victoria, det var en mängd blodprover, vanliga blodvärden och även Prograf koncentrationen. De tog även prover för att se hur mycket av Marcus märg det är som finns i Victoria. Dessa svar kan ta 2-3 veckor att få, så det är bara att vänta. Annars tittade läkaren på henne och hon tyckte att GVH huden såg mycket bättre ut, hon var nöjd med hur allt går framåt. PEGen kan de snart byta ut mot en knapp istället, då slipper man en slang på magen som hänger utanför. De vill att knappen eller pegen finns under 6 månader från transplantationen, då det kan gå bakåt så att man behöver ge mat den vägen. Vi ska åter till Göteborg den 28 maj för nästa besök. Vi tog upp problemen som ibland kommer med Victorias ben, att de vill vika ihop sig och det var ganska vanligt på transplanterade barn. Musklerna försvinner när man ligger i sängen så länge, samt att den höga dosen kortison gör skelettet svagare. Så träning i sakta mak är det som är det bästa, men ändå vara lite försiktig i och med att det är lättare att bryta sig nu.

Innan vi lämnade Göteborg så gick vi upp till avdelningen med lite godis till alla föräldrar och barn, samt till personalen. Vi vet vad lite som behövs för att göra dagen lite roligare.

Vi var åter hemma i Väse vid 14.00. Smilla var hos oss en stund när farmor och farfar var till stan. Så mysigt att få se henne igen. Marcus hämtade vi på fritids och i eftermiddags spelade han fotboll. Vi kollade på och hjälpte till lite vid förberedelserna till Väse cupen som är imorgon. Hoppas att regnet håller sig borta så att vi kan gå på marken och se på fotboll. Barnen har redan lagt sig, Vickan var trött efter bilresa och tidig morgon och Marcus har nu varit i skogen 3 dagar i sträck samt träning så han var trötttttt.... Tror att jag också somnar snart, och gubben han snarkar nog redan i soffan. Trevlig Valborg.

Ny dag och allt är fortfarande bra. Vi var in till sjukhuset i morse för att få antibiotika och ta prover. som vanligt rinner timmarna iväg när man är där. Vi väntade och väntade på provsvar, tillslut gav vi upp. Vid 10.15 åkte vi hem. Vi hade lite bråttom till skogen där hela skolan var samlade till lunch kl 11.00. Vi hann dit och lunchade tillsammans med Vickans klasskompisar. De är så mysiga och vill gärna sitta och prata om sin dag. De längtar så till Väse marten som är på torsdag, de är fotbollscup samtidigt så då ska vi dit och heja på!

Vi åkte sedan en tur till farmor och farfar för en fika och gos med Smilla. Nu har vi träffat henne nästan varje dag och det känns bra. Hon är så försiktig och håller sig lugn bredvid Victoria.

Vi åkte sedan hem och packade väskan igen, känns som att vi precis packat upp allt. Färden fortsatte mot Trollhättan för en övernattning hos morfar och mormor. Vi grillade och hade det mysigt. Vickan blev sugen på glass, så morfar och Mattias fick bege sig ut och köpa vaniljglass och strutar.

Nu sover skruttan och imorgon får vi gå upp tidigt, senast 06.00 för att komma iväg vid 07.00. Hoppas att allt går relativt snabbt i Göteborg så att vi kommer hem i tid. Marcus ville inte följa med så han sover hos farmor och farfar. Det blir bra och vi ses ju imorgon igen.

GRATTIS TILL MIKAEL SOM IDAG FYLLER ETT ÅR NÄRMARE "GUBBE"!

Victoria och Mattias kom hem vid 11.00, då var prover tagna och läkare hade tittat på henne. Allt ser bra ut och ingen feber. Vi tror på att despocyten (medicinen) som hon fick i ryggen i fredags är den som spökar. CRP ökade ju endast lite grann och hade idag sjunkit så någon större infektion kan det ju inte vara. De bestämde idag att sätta över antibiotikan på 2 dos istället för 3 dos. Då behöver hon bara vara inne morgon och kväll och får sova hemma. Alltid något.

När Vickan kom hem hade jag packat ryggsäcken och vi for till Björnvallen där hela skolan var och hade utedag. Gissa om klasskompisarna blev glada över att se henne. TACK för att ni är så mysiga tjejer och att ni har lite tålamod med Victoria. Det är svårt för henne att visa hur glad hon var över att se er, då medicinen som hon äter nu gör att man blir trött och lite nedstämd. Men hon prata så om er när hon kom hem och hon njöt av att sitta i solen och bara vara en i gänget, tror jag. Det finns ingen ork att röra sig, benen känns som gelé och kortisonet gör så att det rusar i kroppen, beskriver hon. Kan tänka mig att det känns mycket underligt. Hon väljer helst att ligga i sängen och var uppe emellanåt och pyssla lite.

I eftermiddags var jag, Mattias och Marcus till stan för att handla. Det var behövligt om jag säger så. Det var tomt i kylskåpet. Vi passade även på att köpa skor till mig och Marcus. Vickan var hemma med farmor och farfar och Smilla. När vi kom hem hade vi rena och fina trädgårdsmöbler, tänk vad det händer mycket när man är i stan. Jag tror att vi ska ta en tur imorgon med  TACK för all er hjälp!

Imorgon blir det provtagning på dagvården på morgonen och sedan hoppas vi att vi kan sluta upp i elljusspåret där skolan är imorgon. På em åker vi till Trollhättan eller Göteborg, beror på om hon ska ha medicin eller inte på kvällen. Det får morgondagen utvisa. På onsdag ska vi ta en del prover i Göteborg och vi hoppas sedan att vi åker hem och kan få fira Valborg.

Sitter här vid datorn och har precis betalat alla räkningar, det måste ju vara något av det roligaste som finns?? Att se pengarna försvinna hur händerna på en. Men, men det är väl en värdslig sak..... Jag och Marcus har varit själva ikväll, kändes mycket konstigt. Men skönt att få vara hemma i sitt hus och få vara bland sina egna saker. Främst att få sova i sin egen säng. Marcus var ute och lekte länge med sina kompisar så han var nöjd när han kom in. Vi har packat hans jägarryggsäck, för under veckan ska skolan ha utomhus skola måndag till onsdag. Hela skolan är ute tillsammans och de gör olika aktiviteter i blandade årskullar. Underbart arbetssätt, tycker jag. Detta är något som Väse skola är bra på, att samarbeta mellan alla klasserna och att alla lärare verkar trivas tillsammans och kan planera sådana här dagar. Det ökar verkligen gemenskapen för alla på skolan. Toppen!

Hoppas verkligen att Victoria kommer från sjukhuset en stund så att hon kan få träffa sin vänner och ev äta lunch ute i det fria tillsammans. Vi får hålla tummarna för det (det är ju ni så bra på). Victoria var pigg och glad när de åkte mot sjukhuset och hade ingen feber, hoppas att det håller sig så. Vi märker att hon blir trött fort, hon orkar en stund men sedan behöver hon vila eller sova. Hon var så sugen på att hoppa på studsmattan som kom fram idag. Hon gjorde ett hopp sedan gav hon upp. Det gjorde jätteont i låren, sa hon. Kan förstå att alla musklerna är borta, efter all sjukhusvistelse i sängen. Men studsmattan kan säkert bli en bra träning om vi tar lite i sänder.

Nu säger jag natten och kommer säkert att drömma om siffror......

Natten har varit lung, Victoria fick febernedsättande igår vid 17.00 och har sedan dess klarat sig utan. Hade dock 38.2 imorse men mådde bra. Vi var kvar till 10.30 för att få provsvar och träffa en läkare som tittade på henne. Sedan fickvi åka hem över dagen. Mattias och Marcus hämtade oss. Vi tog en snabb sväng på marknaden, men det var inget att ha så vi åkte snabbt därirån.

Vi passade på att hälsa på Emilia och Maja och fick en kopp kaffe där. Victoria har saknat Emilia och Maja och Marcus de leker jättebra. Vi åt middag hemma och sedan sov Victoria i över en timma. Victorias fröken (Wenche) från Öppna förskolan var här med ett paket, hon är så gullig och omtänksam. Man blir berörd av alla runt omkring som bryr sig och hör av sig. När vi kom hem igår stod där en stor fin kruka med blommor i från hela skolan. TACK till er alla, det känns i hjärtat!

Nu i eftermiddag har vi packat upp väskor och tvättat. Tänk vad mycket saker vi har haft med oss och köpt :). Victoria sitter just nu och scrapbookar bredvid mig, hon är en riktig pysselmaja. Mattias är ute och går spåret, han har fått ångest inför beach 2008 tror jag!! Marcus leker med två kompisar på vår studsmatta som kom upp idag.

Ikväll åker Victoria och pappa till sjukhuset, det är dags för penicillin klockan 18.00.

Dagens värden: hb 120, tpk 167, lpk 15.8, neutrofila 12.8 och CRP 10

Jaha, glädjen över att få vara hemma varade inte särskilt länge. Vi började dagen med att åka till sjukhuset för att träffa vår läkare, samt att ta ett kreatinin prov. Allt var okej men Vickan lite låg. Vi hade planerat att gå på marknaden en stund, men hon orkade inte. Var lite ledsen när vi lämnade sjukhuset och sa att det kändes konstigt i kroppen. Vi åkte hem och hon gick direkt och la sig. Efter ett tag tog jag tempen och den visade 38.8!! Så det vara bara att ställa in sig på att åka tillbaka. Vi åt lunch och drack kaffe med farmor och farfar som hade kommit på besök med Smilla. Jag rinde läkaren och hon ville ha oss tillbaka för provtagning.

Så vi fick embla porten för att de skulle kunna sätta en nål. Oron inför detta var stor från Victoria. Imorse stack de i fingret och det tycker hon är helt okej. Men allt gick bra förutom när vi tog bort plasten som var över embla salvan, huden är så känslig så den följer gärna med. Detta gör ont förstås och hon var mest ledsen över detta. Det gick så bra att sätta nålen och sedan var hon lugn när den väl satt där.

Proverna visade ingen infektion crp var 1. Men den ligger ofta någon dag efter så den kan man inte lita på. Läkaren ringde Göteborg som tyckte att de skulle starta behandling mot en ev infektion iallafall. De vita blodkropparna hade rusat iväg uppåt och det kan de göra vid en infektion, men även när man är ledsen och upprörd vid provtagningen. Nu går hon åter på Meronem 3 ggr per dag, så det är bara att gilla läget. Ska dock ärligt erkänna att det kändes som all luft gick ur en när man såg att hon hade feber. Inte ens en hel dag hemma. All packning står kvar i hallen och man vill bara vara hemma.

Det sämsta är att man är helt isolerad på rummet i Karlstad när man kommer från ett annat sjukhus och har varit på deras operationssal. De vill inte få MRB (multiresistenta bakterier) till sjukhuset. Vi fick ta 5 olika prover på olika ställen på kroppen för att lämna in till analys. Detta kan ta upp till 3 dagar att få svar på. Så nu är vi mer isolerade än vad vi var under hela transplantationstiden i Göteborg. Känns lite märkligt faktiskt. Vi måste ringa för att få in frukost och kvällsfika, får inte vara i föräldraköket osv. I kväll och natt är det jag som är här med Victoria. Vi får sedan se om vi får åka hem över dagen imorgon. Allt beror på febern och vilka antibiotika tider som kommer att gälla.Så nu är vi väl inlagda här fram till besöket i Göteborg på onsdag.

Dagens värde: hb 122, tpk 174, lpk 19.8 och neutrofila 16.7, CRP under 1

VI ÄR NU HEMMA OCH JAG SITTER I SOFFAN OCH SKRIV MITT INLÄGG!

Det är så skönt att vara hemma igen och det känns som en evighet sedan. Känns som att allt är nytt här hemma. Vi hann ju i och för sig att renovera hela övervåningen precis innan vi åkte och det känns som att det är dags att få njuta av detta nu. Barnen var så nöjda och Victoria bara njöt av att få vara hemma tror jag. FArmor och farfar var här när ni kom hem, med middags mat. Mums, för vi var så hungriga. Smilla var också här och blev så glad, sprang som en tok runt på gräsmattan och pep. Sedan vart hon ju inte så glad över att få vara ute i trädgården när vi satt inne och åt. Hon tyckte nog att vi vara en riktiga fisar som först kommer hem och sedan får hon inte komma hem. Det kändes lite svårt att lämna henne igen när hon for med farmor och farfar. Men vi träffar henne imorgon igen.

Victoria ville gå ut och gå i kvällningen. Så vi tog en promenad till familjen Eskel naturligtvis. Halva familjen var hemma och den halvan var förkylda och febriga. Vi visste om det men vi pratade utomhus en liten stund. SEdan gick vi till affären och Victoria var så hungrig. Kortisonet börjar ge sin effekt nu kan man säga. Vi har sedan myst framför tv:n och kollat på Talang. Vickan somnade i soffan men hon skulle ligga där och mysa till talang var slut, så det fick hon. Kan säga att båda barnen somnade på stört i sina rum, de kröp ned och jag tror de somnade innan huvudet landade på kudden.

Jag ska själv snart krypa ned i min säng,finns nog inget bättre. Imorgon blir det Karlstad sjukhus och sedan måste vi ta tag i all packning som nu tar upp hela hallen....ingen som vill hjälpa till??

Blev så glad för en kommentar från mitt förra inlägg idag.Vi vill verkligen tacka all personal i Göteborg. Ni är fantastiska och utan er så skulle inte vår tid hos er gott så snabbt. Ni har fått oss trygga och ni har fått oss att SKRATTA. Det är nog det mest viktiga. Att man kan skratta och skämta mitt upp i allt allvar som finns på er avdelningen. Ni ska verkligen ta åt er allihop för det är ni värda. Det känns fel att säga att vi kommer att sakna Göteborg, för vi vill egentligen inte vara hos er för vi vill att Victoria ska bli frisk. Men vi kommer att sakna er som personer för ni är toppen och ni har varit vårt liv under några veckor. Det känns tomt här hemma.

Idag är det precis 1 månad sedan som Victoria fick benmärg från Marcus.Det firar vi med att Marcus har namnsdag och att vi just nu sitter i bilen på väg hem till Väse. Det ska bli så otroligt skönt att få komma hem till vårt hus och våra saker. Mest av oss alla tror jag att Victoria längtar hem och det kan man ju förstå. Hon är ju den av oss som har varit mest isolerad och inte kunnat vara ute så mycket i friheten. Vi andra har ju fått våra små stunder till andra platser.

Dagen har gått bra. Victoria sövdes vid 10-tiden, sövningen blev på dagvården så narkospersonalen kom ned dit. Så smidigt att slippa operationsmiljön. HOn fick sidan vakna upp på ett enskilt rum för att infektionsrisken. När hon vaknade låg hon tippad med huvudet nedåt i 10 minuter, 20 minuter avverkade hon under narkosen. Sedan var hon så hungrig, så det blev yoghurt och musli och därefter lunch. Så aptiten är det inget fel på för tillfället.

Vi har ett samtal med läkaren som var mycket nöjd med hela transplantationen. Allt såg bra ut och hon hade fantastiska värden tyckte han. Det är inte ofta barnen har så bra trombocyter vid den här punkten och det känns ju bra. Hon fick "take" fort och det var bra. Take är när de vita blodkropparna börjar växa och hon hade haft 0.5 i neutrofila i 3 dar i sträck. Dessa fina vären visade också på att märgen jobbar på bra och han skulle bli förvånad om inte proverna nästa vecka visar att det finns mycket av Marcus märg i Victoria. Hennes egna märg skulle aldrig lyckas komma upp i dessa värden på egen hand efter den behandlingen. Så vi får väl hålla tummarna för detta. Han tyckte vidare att GVH:n i huden var mycket bättre och de vill hålla lite koll på detta framöver och styr det med kortison.

Imorgon ska vi till Karlstads sjukhus för att träffa vår läkare där som ska titta på henne och ta lite prover. De behöver få en helhetssyn på hur hon mår och hur huden ser ut ifall det blir några förändringar, så de har något att jämföra med.

Som sagt, vi längtar hem och nu närmar det sig, om ca 3 timmar kör vi in i Väse.

Ännu en toppen dag! Victoria ligger just nu i sängen på Ronald och läser i sin bok "Safira den blåälvan". Det ser så mysigt och härligt ut när hon njuter av att få läsa. Natten var lugn och skön. Barnen sov hela natten, inget spring på toan och inga sköterskor som kommer insmygandes med ficklampa.

Vi var till avdelningen i morse för provtagning och sedan fick vi gå därifrån igen. Skönt. Värdena var bra hb 112, trombocyter 132, lpk 8.7 och neutrofila 6.2.

Vi har idag varit på utflykt till Delsjön för en fikastund i gröngräset. Marcus byggde kojor och Victoria matade änderna. Härligt i solskenet!

Jag var precis till apoteket och hämtade ut en bärkasse med mediciner, känner sig som att man har ett stort beroende av något när man går därifrån och folk tittar på en. Vi får nog en omfattande medicinlista med oss hem om vi ska komma ihåg allt detta. Imorgon ska vi vara på avdelningen klockan 7.45 för provtagning och mediciner. Därefter blir det väntan till 10.00 då planerad sövning blir av. Sedan får vi åka hem när hon har piggat på sig. Vi ska även ha ett utskrivningssamtal med en läkare.

Några dagar hemma ska bli skönt innan vi får vända tillbaka till Göteborg. Förhoppningsvis är det bara över dagen på onsdag, men man ska aldrig säga aldrig. Man vet aldrig vad de kan hitta på. De vill se att GVH:n håller sig i sikt.

Nu längtar vi hem och får ta alla saker sedan. Oro inför framtiden får vi ta sedan. Nu njuter vi av dagen. Victoria vill träffa sina kompisar, hon längtar så. Vi har säkert provtagning på måndag men det kanske finns tid för en träff på skolgården. Det skulle hon nog uppskatta mycket. Igår när vi gick till avdelningen, så ville Victoria ringa till Sara (en klasskompis). Hon har inte velat ringa självmant till någon på hela tiden. SMS har hon fått och hon har svarat men inte mer. Nu gick hon bakom oss och fnissade och pratade och såg så lycklig ut. Det värmer hjärtat! När hon var klar så sa hon : -Sara blev jätteglad och jag pratade med Emma med (hennes tvillingsyster).Det blev jätteglada över att höra min röst. När hon sa detta blev jag tårögd, tänk att barn kan utrrycka sig så fint. -Jag blir så glad över att höra din röst!    Visst är det fint?

Nu ska vi packa och vi hoppas att vi får komma till Väse imorgon. Vi vill gosa med SMILLA!

VI SOVER PÅ RONALD!!!

Underbart att få gå tillsammans till Ronald och få sova alla tillsammans. Kvällen har löpt på lugnt och fint. Ingen feber och saltvärdena var nu normala. Vi hoppas att det håller i sig så.

Hoppas att ni inte är nervösa för att jag ännu inte har bloggat för denna dagen. Men jag kan lugna er, inga nyheter är goda nyheter!! Vi har även idag haft en toppendag. Victoria vaknade imorse och ville ha frukost. Så hon åt nybakade scones (som en snäll sköterska bakat till avdelningen), yoghurt och flingor samt te. Febern håller sig borta ligger runt 37.5.

Vi tog alla prover och gjorde kontroller imorse. Det som fortfarande krånglar är salterna. Men vi fick dagen fri för att ta nya saltprover vid 17.00. Om det mot all förmodan skulle vara bra värden ikväll så kan hon få sova på Ronald. Kanske inte så troligt, men ev och det skulle ju vara skönt.

Vi har fått besked om att vi ev får åka hem till Karlstad på fredag om allt flyter på. Det som ska göras innan är att hon ska få cytostatika i ryggen så som hon har fått innan. Hon sövs och de sprutar in medicin i ryggmärgsvätskan, sedan ligger hon tippad under en halvtimma för att medicinen ska komma till hela centrala nervsystemet. Denna behandling påverkar inte henne så mycket så det är skönt. Troligen får hon detta på fredag morgon och är allt bra så åker vi hem på eftermiddagen. Vi vågar inte ställa in oss till hundra på detta men hoppas kan man ju alltid.

Vi måste ändå komma tillbaka nästa vecka för provtagning. Varje månad så kommer vi att åka till Göteborg för månadskontroller. De tar en del prover så att de ser hur märgen fungerar och hur många procent som är Marcus märg. Vi ingår även i olika studier så prover tas även för detta.

Mormor och morfar har varit med oss hela dagen. Vi packad med fika korgen och åkte till Härlanda tjärn. Vi grillade korv och drack kaffe. Så härligt i solen. Victoria åt 1 korv med bröd och två kalla korvar, toppade detta med 3 muffins med citronfyllning!!!! Ja, som sagt aptiten skiljer sig verkligen fort. När vi åkte hem från tjärn så sa jag till Victoria: -Idag har du ju ätit bra.  Då sa Marcus: -Mamma det var inte bara bra utan super duper bra! Det kan man ju hålla med om.

Vi hoppas nu först och främst på bra saltvärden så att vi alla kan få sova på Ronald, sedan vill vi ha tid för sövning på fredag och sedan hemgång. Det vore toppennyheter för oss.

Nu har precis mormor och morfar åkt hem och vi slappar i solen på vinds balkongen.

STORT GRATTIS TILL HEDVIG SOM FYLLER TANT IDAG. HIPP, HIPP, HURRA!

Idag är det precis 4 veckor sedan Victoria fick märg ifrån lillebror. Tänk vad tiden har gått fort. Det trodde man inte innan. Natten var lugn och ingen feber ännu. Klockan är nu 15.30 och feberfri denna dag med. Vi hoppas nu at febern ska hålla sig borta.

Dagens värden fortsätter att vara bra, hb 122, trombocyter 142, lpk 8.1 och neutrofila 5.2 CRP 5. Fortfarande spökar salterna lite i kroppen. Hon behöver extr dropp tillsatser av olika salter för att få nivån på rätt köl igen. De närmar sig det normala så vi hoppas att det stabiliserar sig undr veckan.

Marcus är ju här hos oss igen och han tyckte att det var så skönt att vara tillsammans hela familjen igen. Han somnade 20.00 helt utslagen och sov till 08.00 imorse. Han fick ett träsvärd som jag köpt i en presentbutik här och det hade han i handen när han sov. Idag var vi till affären för att inhandla en dolk och yxa i samma serie. Tänk vad stolt man kan bli över detta!!

Victoria har haft en toppendag. Glad och pigg och allt är roligt igen. Hon lever verkligen upp och det är så skönt att se hennes vanliga jag igen. Hon har ätit i denna dag ska ni veta. Ingen nutrison välling alls, åt frukost och fikade, sedan lunch och glass. Hur kan det förändra sig så snabbt från en dag till den andra? Hon har inte sovit en blund under hela dagen och hon har gått promenader och plockat vitsippor. Fikat ute och lekt i sandlådan med brosan.

Nu har vi mormor och morfar här som sällskap. De kommer att sova över här, så jag och Mattias ska gå runt tjärn sedan när vi har lite avlösning en stund. Klockan 16.00 ska vi vara tillbaka till avdelningen för antibiotika och provtagningen, samt dags för dropp igen.

Läkaren sa på ronden idag, att det närmare sig hemgång. Bara febern håller sig borta och salterna kommer på rätt nivå igen.

Kul, jag skrev precis en lång kommentar för att svara på några frågor från er. Då stod det att det innehöll mer än 1000 tecken och då blir det SPAM. Vem har bestämt det???? Jag säger bara datorer!!!

Iallafall så skrev jag om skillnaden mellan CVK och Port som Titti undrade över. CVK som hon hade innan var en "slang" som hängde utanför på kroppen. Slangen kom ut ovanför bröstet och var sedan tunnelerad till halsen där den var fäst och sedan gick slangen mot hjärtat. I CVK tar man alla blodporver och ger mediciner. Slangen finns där alltid och måste opereras bort då den växer fast i en slags kuff. CVK kräver en del skötsel med rengöring av stället där slangen kommer ut, där oftast infektioner uppkommer. Nu har hon iställer en Port a cart (kan stavas annorlunda) men kallas oftast för Port. Den sitter på samma sätt men istället för att det kommer ut en slang från bröstet så ligger det som en dosa (ca 2 cm i diameter) under huden. Den syns inte men man kan känna den om man klämmer runt dosan. Mitt i denna dosan sticker man i en nål med en kran som man tar prover och ger mediciner genom. Innan man sticker i nålen som lägger man på embla kräm för att bedöva. När man åker hem tar man bort slangen och man har inga slangar utanför som hänger på kroppen. Behövs heller inga omläggningar osv. Lättare vid dusch och bad! Den förra CVK hon hade var också en dubbelslang, det har man alltid vid en transplanatation. En del har till och med dubbel CVK + en port. Oftast behövs flera infarter då man får många olika mediciner och dropp i olika former. Men nu var det okej med enbart en port. Vi har idag lagt om alla pläster osv som satt på halsen och runt porten. Allt såg jättefint ut så det läker bra.

Natten var lugn och Victoria sov ganska bra. Idag har vi ingen feber för tillfället hon hade gått alvedon vid 06.00 men ingen temp var tagen. Nu klockan 12.00 hade hon 36.7 och det var över 6 timmars sedan hon fick febernedsättande. Läkarna talade om på ronden att vi kan räkna med att vara här denna veckan också. Vi ville veta så att vi kan hämta hit Marcus. Mattias har åkt mot Värmland och kommer att möta upp Astrid och Åke som åker halvvägs med honom. Ska bli så härligt att få gosa med lilla bubben ikväll.

Dagens värden fortsätter att bli bättre och bättre, hb var 134!!, trombocyter 181, lpk 8.7 och neutrofila 5.6 samt att CRP håller sig under 5. Jättebra finns inget att klaga på. Det som var tokigt tidag var att alla salthalter i kroppen var helt ur balans. De tog om provet 2 ggr för att vara säkra. Läkarna kliar sig huvudet för att komma på varför? Det ska väl alltid vara något. Så nu får hon dropp med särskild tillkost för att ordna till detta. Risken är ju att ju längre tid man är här så sätter man in olika läkemedel som slåt ut något annat och då får man ta bort det igen och så går det runt, runt, runt...

Vi har idag hunnit med lungröntgen och ultraljud på buken. De letar efter ev svamp i lungor, lever, mjälte osv. Men ultraljudet visade inget, vet ej vad lungröntgen sa. De provar sig fram för att hitta ev fel någonstans som kan ge feber. De har även skickat iväg nytt urinprov till Lund för svampanalys.

Det härliga är att Victoria är mer kontaktbar idag. Kortionsonet är på nedtrappning så skakningarna är minskat och hon LER! Bara det är underbart, hon skämtar och skojar med oss emellanåt. Det kan man leva på länge.

Fick nutrison välling till frukost men nu till lunch var hon hungrig, ville ha mannagrynsgröt så jag kokade. Men den smakade salt enligt henne. Vi provade med yoghurt och flingor och det gick ned. Så en hel portion är nu i magen, alltid något. Vi avvaktar vidare med nutrison för att se om hon blir hungrid själv. Vi kan inte gå till Ronald då hon är uppkopplad med droppet för att ordna till salterna. Det ser underbart ut utomhus och vi längtar.

Jaha då var det söndag igen och vi har idag varit här i Göteborg 5 veckor i sträck. Det börjar verkligen att kännas och vi vill HEM!!!! Rastlösheten börjar komma hos oss alla och nu när det blir vår vill man ju vara hemma i sitt eget hus och fixa i träfgårdenbn, fika på altanen i solskenet och ja, allt ni vet som hör våren till.

Marcus är nu hos farmor och farfar och när vi pratade med honom i går och idag så var han ledsen, han längtar hit till oss och vi saknar honom fruktansvärt. Vi lovade honom att blir vi kvar längre i veckan så hämtar vi honom. Vi får se vad läkarna säger imorgon om framtiden.

Victoria tempade som vanligt imorse med 38,4, värdena är fortfarande stabila och ser bra ut. Läkaren lyssnade på lungorna och det är inte sämre än vad det varit förut. De vill att hon rör mer på sig och kommer igång för att öva upp lungorna. Men det är inte lätt när man har kroppen full med kortison. Händerna skakar på henne så hon inte ens kan hålla i ett glas med vatten utan att det skvalpar över. Benen vill inte bära henne. När vi gick från sjukhuset till Ronald fick vi ta paus tre gånger för att orka med hela vägen. Vi har tagit bort rullstolen för att hon ska komma igång igen. Men det är inte lätta att mana på sitt barn när man ser hur hon lider.

Läkarna var inte vana vid att barnen blir så skakiga av kortionset, att de får hungerkänslor och humörsvängningar var helt vanligt. Men vi vet ju att hon har reagerat så här innan också. Hungerkänslor har hon inga precis. Vi har idag försökt att ta bort lite nurtison (välling) för att locka fram hungern istället men det är inte lätt. Samtidigt ska hon ha en dygnsvätska i sig på 2 liter. Så det blir till att få dropp hela natten igen för att komma ikapp. Detta med mat är svårt, hur mycket ska man tjata och hur mycket ska man låta det bara vara. Vi "tvingade" henne att sitta med vid bordet idag när vi åt. För att det är bra att komma upp och sitta lite, bra att smaka på något osv. Hon åt en bit på en baconskiva (som hon hade önskat själv), hon åt en halv körsbärstomat och tog sina tabletter med lite vatten. Ja, det var lunchen det!! Så det var bara att ge henne nutrison efter ett tag.

Just nu ligger hon och pappa och snarkar i sängen (hur kan man lägga sig ned och sekunden efter sova???måste vara ett manligt fenomen). Vi har idag gjort en biltur i Göteborg för att komma ut lite och få se något annat. Victoria var vaken hela tiden och tyckte nog att det var lite mysigt. Nu i eftermiddag satt jag och Mattias på altanen och drack kaffe, jösses vad varmet det var. Satt i linne och solen bara brände, så skönt och välbehövligt.

Dagens värden: hb 116, tpk 130, lpk 6.5, neutrofila 4.1 och CRP under 5.

Då är det lördag och vi är fortfarande kvar i Göteborg. Tempade just Victoria och hon hade 38.9 grader, blir så less på denna feber. Den har hållit i sig flera veckor nu.

Natten var lugn och Victoria sov en del. Var 6:e timma skulle de göra kontroller av syresättning och blodtryck så det blev en del springade in och ut. Vid 06.00 i morse syresätte hon sig för dåligt så då var det dags för syrgas. Hur populärt var det tror ni??? De la tratten framför henne men hon ville inte. Fick dock bra resultat och syresättningen gick upp.

På morgon var det dags igen att ge mer syresättning och vi hade samma fight igen. De ville prova med en "grimma" som sitter i näsan men det totalvägrade hon. Så det blev tratten igen......

Annars ser GVH utslagen mycket bättre ut, nästan borta. Huden är torr och fnasig, tror hon ömsar bort allt och ny hud kommer fram.

Farmor och farfar åkte hem under dagen, vi fikade och åt lunch tillsammans innan de for hemåt. Vi vill också hem....men när detta blir har vi ingen aning om. Måste nog invänta måndagen och se hur alla läkarna ser på det hela. De vill ha koll på febern och hur lungorna beter sig.

Kortisonet är ingen rolig medicin, hon blir trött och får humörsvängningar. Vi får tampas en del.

Dagens värden var bra hb 109, tpk 111, lpk 5.6 och neutrofila 3.2. CRP var under 5.