Kommer här att skriva om min dotters kamp mot leukemi & andra vardagliga händelser i vårt liv.
« maj 2012
tiontofr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
   
       
Idag

Sidvisningar idag: 7


RSS
Då var det dags....
29 februari kl. 15:34

för feber och antibiotika kur. Victoria vaknade imorse med 38,6 i feber. Jag hade tid hos frissan 10.45 så jag gick faktiskt dit innan och sedan blev det sjukhuset. Vad trotsig jag var va?? Hon hostar och är snuvig så det är ju säkert ett vanligt virus, men de måste ju alltid sätt in antibiotika ifall om att. Hb vara bara 76 så det blir ännu en blodtransfusion ikväll, trombocyterna var 36 så det blir säkert påfyllning imorgon. CRP hade gått upp till 52 från 36 i onsdags och de vita blodkropparna var 0.0. Så det var liksom inget att be för. Immunförsvaret är nere i bott så inget hjälper till att få bort baskiluskerna.

Victoria har bestämt att det är jag och hon som åker in i kväll och det blir fredagsmys och Let´s dance. Hon kommer att få antibiotika vid 20.00 och sedan kommer de in vid 04.00 och ger nästa kur. Blodet tar ungefär 3 timmar att få så kvällen är räddad!

Mattias fixar med fönster i hall och badrum så snart har vi smygar även där, det går framåt i en oerhörd takt. Snart måste ju allt bli klart, pressen är stor.

Idag ringde de från strålningen i Göteborg och flyttade fram onsdagstiden 2 timmar. Det hade tydligen blivit mer barn som behövde strålas och alla barn vill ha tv:n med dvd funktion. Göteborg försöker sluta att söva barn för att de ska strålas och provar istället med film och det är ju mycket bättre.



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [1]  
 
Marcus är hemma igen!
28 februari kl. 21:15

Åh, vad härligt det var att få krama om lill-plutten igen. Det har varit så tomt här hemma och nu ikväll kom han hem igen. Han har haft det jättebra och var så nöjd med sin lilla tripp. Men det är nog alltid skönt att få komma hem igen. Idag har de varit på Universeum och igår var det badhuset. Tror att det har varit bra för Marcus att få vara med en helt vanlig familj där livet inte bara går ut på sjukhusbesök. Stort TACK Jesper och Lena, ni är fantastiska. Inget är krångligt eller besvärligt för er, ni är underbara människor.

Victoria och Mattias åkte rälsbuss till stan idag, då jag redan var där för att jobba en liten stund och sedan hade jag läkarbesök för att förlänga min sjukskrivning. Nu ska vi bara se vad Försäkringskassan tycker om det. Fy, vad mycket energi jag lägger på allt pappersarbete till försäkringskassan, försäkringsbolag osv. Jag har kopior i hela huset snart på alla intyg som ska in till höger och vänster. Hur gör man om man inte orkar ta tag i allt detta, jag har ju ett enort kontrollbehov och tar reda på allt, men nu är det ju så att alla inte fungerar på det viset. Det är inte lätt att ta sig fram i den djungeln och man måste slå sig fram för att det ska bli så bra som möjligt.

Victoria fortsätter att hosta och nu pendlar tempen mellan 37,8 och 38,0. Så det är bara att invänta inläggning på sjukhuset kan jag tänka. Hon fick 2 panodil innan hon somnar, hoppas att natten blir lugn. Vi har inbokat besök på dagvården imorgon för nya prover. Kan tänka mig att hon behöver fylla på blod igen. Hon ser lite blek ut om nosen. Det var morgondagen utvisa. God natt till er alla!



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [1]  
 
Kantarellsmörgås...
27 februari kl. 19:16

..blir det ikväll för Victoria och mig. Vi ska mumsa på detta när vi tittar på Roomservice! Mattias är på älgjaktsmöte och Marcus är fortfarande i Lerum. Så det blir en mys kväll för oss tjejer.

Dagen har gått så bra som den kan gå. Vi var på sjukhuset tidigt imorse och tog prover först. Det visade sig att hb bara var 62 (det kan man inte tro när man ser henne hoppa och fara fram) och trombocyterna var 38. Så det vara bara att fylla på trombocyter först och sedan blod. Sövningen blev uppskjuten från 8.30 till 10.30, det är inte så roligt när man är 8 år och vrålhungrig. Det blev några videofilmer i väntan på att få åka iväg till operation. Sövningen gick bra, vi pratade om kantarellmackorna samtidigt som de gav sovmedicinen.Så jag tror att hon somnade och drömde om mackor.

Vid 12.30 vaknade hon till igen och var pigg och glad. Ville ha korv och mos med en gång, så det var bara att gå och inhandla detta. Vi åkte hem vid 13.30. Vi har inte fått svar på benmärgsprovet med de tittar på likvor, vilket är rygmärgsvätskan och där såg de inga celler vid första titten. Det är positivt. Där kan de finna röda och vita blodkroppar. Röda blodkroppar kan finnas i likvor, men oftast är det pga att det har blivit en blödning när de sticker. Vita blodkroppar kan också finnas men de får inte vara elaka celler, alltså celler som ser ut som hennes leukemiceller. Vi kan ha vita blodkroppar i likvor som betyder att man har en infektion, men i Vickans fall är man alltid orolig för återfall. Nu var det iallafall inga där, det känns skönt. Labb kommer att kolla märgen och likvor med extra specialtester denna gång för att vara säkra på att de är fria från sjuka celler inför transplantationen.

Farmor kom och räddade Smilla en stund när vi blev sena från sjukhuset. Vi fikade en stund tillsammans. Därefter fick vi besök igen, ända från Västra Ämtervik. TACK Isa, William och Vincent för ert besök. Det är alltid lika roligt att träffa er. Det känns så bra att få prata med dig Isa, du vet precis hur vi känner och har det. Ni finns alltid med i våra tankar. När jag tänker på er så vet jag att vi orkar att fortsätta kämpa. Ni är fantastiska!

Nu saknar vi Marcus, det är så tomt här hemma.



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [2]  
 
Tomt utan Marcus!
26 februari kl. 19:08

Det saknas verkligen en liten kille  här hemma. Oftast är det ju full fart på honom och syskonen småkivas ibland och nu är det mest bara tyst. Fast jag tror att storasyster tycker att det är ganska skönt att få vara hemma själv och få vara med mamma och pappa. Men ju fler dagar som går så kommer nog även hon att sakna lillebror. Victoria var till fritids en stund på fm när jag arbetade och Mattias fick göra några timmar för att täcka upp på E18. Sedan var hon med pappa och hämta diesel och hon körde grävmaskinen alldeles själv, gissa om hon var stolt!

Jag har arbetat undan på jobbet, känns som man vill komma ikapp med allt och helst lite till när jag snart ska vara borta ett tag. Mattias påstår att jag har ett kontrollbehov och det kan jag inte förstå?? Känner att jag kan släppa det mesta:) Jag har ett stort dilemma framför mig (ja det är stort för mig), det är så att nästa torsdag till fredag har jag mina studietillfälle i Stockholm. Montessoriutbildningen jag läser kräver att man har 100 % närvaro annars får man göra om tillfällena nästa år. Victoria ska strålas mot huvudet onsdag till fredag i Göteborg. Hon tycker ju att mamma ska vara med och Mattias tycker att jag ska till Stockholm. Han tar med sig pappa Åke och de fixar det galant säger han. Det betvivlar jag inte, men mamma-hjärtat säger en sak och någon annan del av hjärtat (vilken nu det kan vara) säger en annan sak. Måste bestämma mig snart, har inte beställt tågbiljetter ännu. Hon har ju strålats mot huvudet förut och det gick jättebra och hon mådde bra under de dagarna, det är mest att man sitter av tiden och inväntar nästa dag. De får bo på ronald och kan hitta på något kul under resterande av dagen. Ja, vi får se hur jag bestämmer!

Imorgon är det dags för sövning i Karlstad, vi ska vara på dagvården 7.30 och sövningen är planerad 8.30. Hon är alltid lite orolig inför detta och vill att det ska bli gjort snabbt. Jag är alltid med henne in på operationen, får byta om till gröna rymdkläder känns det som. Sitter med henne när de ger "sovmedicin" i hennes CVK. Sedan får jag lämna henne en stund. Vi sitte alltid i väntrummet och väntar tills hon är klar. När hon får cytostatika i ryggen ligger hon nedåt tippad med huvudet i 30 minuter för att medicinen ska hamna i hela centrala nervsystemet. Det är inte så roligt att vakna upp och märka att man ligger tippad. Humöret är inte det bästa, men det går över ganska snabt. Sedan vill hon ha frukost och då ska det helst ske NU, så hungrig är hon. Stående meny efter sövning är en fralla med kvaviar och ost. Det ska vara en liten Kalles kaviar tub som man kan köpa i kiosken på sjukhuset.Är det hennes enda önskemål så fixar men ju det naturligtvis. Kan tänka mig att hon behöver blod imorgon, hon börjar se lite blek ut om nosen och då tar det 3 timmar att få transfusionen. Det märks imorgon. Nu är det någon som vill ha kvällsmat och sedan ska vi kolla på Bygglov, det hör tisdagen till!



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [4]  
 
IKEA!
25 februari kl. 22:11

Kvällen har vi tillbringat på IKEA, tänk vilken underbar affär och vilken tur att den finns i Karlstad nu. Att bara få går där bland hyllorna och möblerna och fantisera, det nästan räcker. Victoria och Marcus fick varsitt skrivbord, lådhurts, överkast och lite annat smått och gott. Nu är snart deras nya rum kompletta.

Marcus och har åkt med kompisen Erik till Lerum, där hans mormor och morfar bor. De ringdde igår kväll och frågade om Marcus ville med och gissa om han blev glad. Han sprang ner och packa väskan. Vi förklara att Lerum är nästan i Göteborg så det blir en stunds bilåkning (känns som att han har gjort den resan ganska ofta hittills, men det bekom han inte) och vi kan inte hämta dig på natten om du vill hem. Men det var inga problem sa han. Så beroende är han av mamma och pappa. Det är nog mest vi som saknar vår lill "bubbe" här hemma. Han blir borta till fredag och det är låååång tid.

Victoria har varit till fritids en stund idag och hade så mysigt. Hon kom hem med en nysydd kulpåse som hon var så stolt över. Roligt att få träffa kompisar igen och bara vara som vanligt.Mattias hämta henne vid två tiden. Sedan hämta de mig på jobbet. Jag har haft tillsynsbesök från kommunen idag och visat upp hela vår verksamhet och att vi följer alla kommunens regler.Vi vart godkända, som tur var:)

Vi avslutade som sagt kvällen på IKEA och bättre avslut kan det väl inte bli. Vi kanske inte är helt eniga jag och Mattias, men innerst inne tror jag att han tycker att det är helt okej att gå där en sväng också.

En bra dag idag med, Victoria är pigg och glad. Vi tackar för varje dag som det är så.



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [1]  
 
En vanlig helg!
24 februari kl. 17:16

Tänk vad man kan uppskatta en helt vanlig helg. Inga sjukhusbesök (än så länge). Det är ju så att vi aldrig kan veta när febern kommer och då är det bara att åka in till sjukhuset. Allt över 38 grader måste vi ringa in och kolla av läget, allt beror ju på hur immunförsvaret ser ut. Är hon helt nollad i immunförsvaret så startar de med antibiotika med en gång. Vi är glad för varje natt som går utan feber (för typiskt nog kommer alltid febern på natten och vi har gjort otaliga turer in till sjukhuset mitt i natten!).

Jag bloggade aldrig igår lördag och jag nästan skäms, ifall någon har velat läsa. Tänk vad en vanlig dag hemma kan göra gott, man glömmer till och med bort datorn. När vi är i Göteborg så finns det ju inte så mycket annat att göra. Igår på dagen fixade vi ordning på barnens nya rum och putsade fönster, torkade golv osv. Tänk vad slipdammet fastnar överallt, inte helt lätt att få bort. På dagen kom kusinerna Amanda och Kristoffer med Susanne och Anders och hälsade på. Farmor och farfar var också med och vi hade en liten försmak på Victorias 9 års dag. Hon fyller ju den 12 mars, men då kommer vi att vara i Göteborg så det blir svårt för kusinerna att ses då. Victoria öppnade paket och blåste ljus på tårtan. Jag blev faktiskt också uppvaktad i förväg, fick en underbar ljusstake från Cult, så nu måste jag bara ha mer Cult saker!!

De sov över här så vi hade en mysig kväll med melodifestival och premiär sittning i nya vardagsrummet, var så mysigt så. Vi vuxna avslutade kvällen med TP. Tyckte mest vi fuskade hit och dit och vem vann egentligen??

Idag söndag fick vi middag hos farmor och farfar och kusinerna lekte ända till hemgång. Victoria mår bra och är pigg. Hostar en del och är snuvig men det är väl en helt vanligt förkylning. Marcus har samma symtom så det är väl något som går. Imorgon blir det nog fritids en stund om allt är okej. Känns som att det vore bra för Victoria att få de timmarna där när hon inte kommer att få gå dit på över ett halvår sedan. Hemma kommer hon ju att vara sen och det kan man nog få nog av.

Kram Maria



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [5]  
 
Äntligen hemma!
22 februari kl. 21:29

Tänk vad man kan längta hem, det är helt underbart att få komma hem, även till den byggröra som fortfarande råder här hemma. Vi måste färdigställa allt innan vi kommer till Göteborg nästa gång. Ibland kan det vara bra med lite press.

I fm var vi till Sahlgrenska för strålningsbesök. Det var som vi förutspått ett ganska jobbigt besök för Victoria. Vi pratade först med en strålningsläkare som berättade vad som kommer att hända och vad Vickan ska göra. Hon pratade även om en del biverkningar som kan ske under strålningstiden, som illamående, diarréer, huvudvärk, blåsor i munnen osv. Först och främst så är det helkroppsstrålningen som ger mest besvär. Det finns medicin att få i förebyggande så vi hoppas att vi kan minimera dessa biverknngar. Håret har ju fått vara kvar hittills men kommer nu att försvinna i och med strålningen. Hon har ju en jättefin peruk redan som hon brukar fixa olika frisyrer på, så lite längtar hon efter att få prova den. Vi gick sedan vidare för att titta på det rum där hon kommer att få sin behandling. Strålning mot huvudet har hon ju varit med om innan, så det kände hon igen. Helkroppsstrålningen var däremot nytt. De kommer att ställa fyllda vatten flaskor runt henne för att ska en så fyrkantig kropp som möjligt. Detta för att strålningen ska ges på samma nivå runt hela kroppen. Därefter gick vi till rummet där de gör masker, Victoria gjorde en mask över huvudet. Denna har man för att stabilisera huvudet så att det ligger helt stilla. Masken knäpps fast på strålningsbordet som patienten ligger på. Ingen trevlig känsla kan jag tänka mig. När man gör masken gjuter de plasten som är uppvärm i varmet vatten, plasten läggs över ansiktet och de kan då dra ut plasten och forma den efter ansiktet. Detta moment är inte så kul. Victoria var ledsen och tyckte att det var jobbigt. Då är det inte lätt att som förälder stå bredvid och säga att det går bra. Tårarna kommer även hos mor och far! -Varför är ni ledsna, sa Marcus. Ni har väl inte ont? Så sant, vi har inte ont, inte fysiskt iallafall, men psykiskt när man ser sitt barns rädsla.

Efter detta blev det CT-röntgen. Man ligger då en brits som far in i ett stort däck kan man säga. Den låter som en tvättmaskin och i slutet centrifugerar den. Först hade hon masken på sig som ni var klar. Det gick jättebra. SEdan röntgades hon utan masken och då röntgades hela kroppen. Victoria var helt otrolig, låg där själv och bara slappnade av. Jag fick vara med i rummet med en väst på mig.

Sedan var allt klart och vi åkte hem Vi passade på att stanna till hos mor och far i Trollhättan. TACK för god mat och kaffe (fastän det inte var Löfbergs Lila): Vi ses ju snart igen!

Ikväll har vi myst här hemma och kollat på Let´s dance.Marcus somnade i soffan och Vickan ska lägga sig i sitt nya rum nu. God natt till er alla.



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [10]  
 
Victoria skriver...
21 februari kl. 19:24

  Idag så åkte jag spårvangn in till stan och handla vi åkså fika på kafe.de va gott. jag åt en mufins med mamma.



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [1]  
 
En ganska vanlig dag...
21 februari kl. 18:52

..har det varit idag. Lugnt och skönt och inte en massa sjukhusmiljö. En stund på fm var det ju förstås, men det har vi redan glömt bort. Jag har tvättat, lagat mat och diskat precis som hemma. Tänk att man kan sakna detta! Jag till och med vek tvätt och hängde andras tvätt i tvättstugan. Ja, inte deras privata tvätt så långt har jag inte gått ännu. Men när man checkar ut från Ronald så lägger man alla handdukar och sängkläder i tvättmaskinerna och om man inte hinner vara kvar och hänga detta så gör volentärerna det. Så jag lekte lite volentär kan man säga! Har man inget annat att göra så kan man ju lika gärna göra något vettigt.

Marcus har kollat film och spelar nu tv-spel med en kompis. Victoria pysslar och pysslar, det är ju ganska ovanligt för att vara henne. Vi tog allt språvagnen in till Nordstan en sväng. Vickan ville köpa smink och Marcus skulle till en leksaksaffär, det var två måsten så de uppfyllde vi. Vi tog även en fika så att mamma fick en Latte, då var även hon nöjd och glad!

Mattias mår allt bättre, jag har fått i honom en kaffe kopp här nu så han piggnar nog till.Imorgon kommer taxin och hämtar oss 9.30 för att köra oss till Sahlgrenska, det är ganska skönt att ha färdtjänst och slippa trafiken inne i Göteborg. Barnen tycker att det är jättespännande. Det tar ungefär 2 timmar på strålningen, hon kommer att göra en mask till huvudet som används vid strålningen, samt göra 2 ct-röntgen för att kunna ställa in rätt strålningar på henne. Vi kommer även att få samtal med en strålningsläkare. Kan tänka mig att hon kommer att göra revolt, men det är väl inte så konstigt!

Vi har fått tid till sövning nästa vecka coh det blir på onsdag. De kommer då att ta ny benmärg plus en lp och ge medicin i ryggen. Sedan blir det ingen mer sövning innan transplantationen. Hon kommer åter att få cytostatika i ryggen dag 36 efter transplantationen. Så ser det ut framöver som vi tror.

Vi vill önska Lisa en trevlig resa till alperna. Håll nu iordning på benen så att de inte kommer i kors, det kan bli så tokigt då. Har du ändrat dig så gäller vår förslag fortfarande! Kram Maria



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [2]  
 
Mattias tur att bli sjuk!
21 februari kl. 12:00

Ja,så var det Mattias tur att bli sjuk, han har lite feber och känner sig överkörd av en ångvält (hur han nu kan vet hur det känns?). Han var säkert sjukast i hela Göteborg sa han i morse......(just det, glömde bort att han var karl). Det kanske inte precis var det rätta stället att beklaga sig för lite feber:)

Marcus verkar okej igen, det kanske är något som går runt. Victoria mår toppen och är glad och pigg. Vi var till avdelningen en stund i fm för att bli utskrivna samt att läkaren ville titta på henne en extra gång och kolla av läget med hostan. Nu har vi dagen fri och funderar på spårvagnen till Nordstan. Tror inte att Vickan orkar någon längre promenad men kanske en fika och lite shopping. Hon är lite som sin mor, shoppa går alltid an. Kolla lite kläder, pärlor osv.

Vi hörs av ikväll!

 



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [2]  
 
Victoria skriver.....
20 februari kl. 17:37

jag mår bra. Undrar vad dom jör i klasen? jag saknar mina kompisar. I kväl ska vi äta takos på ronald mek donald. Jag titar på  teve, ritar, leker, myser och spelar på data.



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [10]  
 
Åter på Ronald hela familjen
20 februari kl. 17:13

Natten har varit lugn för Victoria, ingen feber sedan igår kväll. Hostar en del, läkaren tyckte att det lät lite i ena lungan. Det blev lugnröntgen vid middagstid, men allt såg bra ut. CRP var 90 (infektionsvärdet) men de är så lugna här i Göteborg, de kollar av henne hela tiden och ser hur hon mår till allmäntillstång, syresättning, puls osv. Är det okej så väntar de med att sätta in antibiotika. Vi tycker att det är bra, för börjar de en kur nu så måste vi direkt till Karlstad sjukhus vid hemgång för att fortsätta kuren, man avbryter inte en kur utan kör hela fullt ut.

Vi har idag fått information om transplantationen under 1 timma. Läkaren har gått igenom hela förloppet, vad vi kan förvänta oss. Det var mycket bra att få märg från ett syskon då rekationerna och komplikationerna inte var lika många. Det känns skönt att ha med sig, sedan vet ju vi så väl att allt kan hända och man kan inte lita på hur det har gått för alla andra. Varje patient är ju unik!Lite ändringar har det blivit i vårt schema. Under nästa vecka blir det inte Göteborg som jag innan har skrivit. Hon kommer däremot att sövas i Karlstad för att få cytostatika i ryggen, plus att de tar en benmärg och lp. Allt för att läkaren ska veta att det ser bra ut innan transplantationen. Vi börjar sedan med strålning mot huvudet under vecka 10 och sedan helkroppstrålning under vecka 11. Victoria kommer då inte att vara isolerad på sin födelsedag den 12:e utan kan troligtvis fira den på Ronald. Följer vi schemat så går hon in i isoleringen på min födelsedag den 14:e. Därefter kan vi räkna med 4-6 veckor på isoleringsrummet beroende på hur märgen svarar och tar sin nya plats. Hon ska sedan fortsätta att få cytostatika i ryggen under 5 tillfällen efteråt, 1 gång per månad. Detta görs under sövning.

Marcus har varit lite loj idag, hoppas inte att han håller på att bli sjuk. Han har inte velat äta, inte ens singoalla och då är det något som är fel. Kakor har alltid gått ner.

Idag har vi haft besök av mina vänner från Trollhättan/Sjuntorp och det var så mysigt. Barnen levde upp och blev glada och det betyder så mycket. TACK Helena och Marie, ni vet hoppas jag att ni är toppen. Att få skratta en stund hjälper till mycket, men vi skrattar ju inte så mycket och ihärdigt när vi ses så vi kanske kan öva lite på det till nästa gång:)

Victoria har fått komma till Ronald nu och vi hoppas att vi sover här alla tillsammans HELA natten. Imorgon har vi en fri dag men läkaren ville träffa henne stund och kolla av hur hon mår. Därefter vill hon åka spårvagn. Så vi tar väl en tur genom staden.

Må så gott alla!



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [4]  
 
Denna eviga feber!
19 februari kl. 18:37

Ja, så var det dags igen med feber. Trodde att läget var okej när vi var i Göteborg och man vet att värdena är på topp. Hon var dock inte riktigt på humör igår, det märktes på henne. Trött på kvällen men ändå ganska okej. Hon fick i sig all vätska men det var inte mer. Inatt yrade hon och lät av och till, gick upp och kände på henne vid 02.00 och hon var kokhet, 39,3 i feber. Det var bara att ringa till avdelningen och de ville att vi kom dit, så vi tog på kläder och traskade ut i Göteborgsnatten. Vi hade en mysig promenad tar bara 5 minuter,men vi hann prata om det mesta. Tror att det var skönt att komma ut och svalka av sig lite. De tog prover och gjorde blododling sedan var det bara att försöka somna om på avdelningen, det är inte så lätt kan jag tala om. Många tankar ska runt i huvudet innan man kommer till ro. Somna 05.00 och då ville Vickan på toa. Ja, så började det om igen...

Dagen har varit lugn, men Victoria har varit trött och febern har hållt i sig. När febern stiger så kräks hon. Har bara ätit lite mannagrynsgröt idag, så det har jag kokat 2 ggr. Trodde att vi ev skulle gå till Ronald hela familjen men febern kom tillbaka vid 17.00 så vi bestämde att hon och Mattias blir kvar. Vi gjorde rent PEGen först och vred den, den är verkligen jättefin nu och kladdar inte. Kan hoppas på att det fortsätter så.

Marcus och jag är på Ronald ikväll, han spelar datorspel med några nya vänner från Härnösand. Han har inga sociala problem kan man lätt säga! Nya vänner finner han överallt, det kanske är något positivt med det hela, han måste ta för sig mera. Han och Mattias var till Bushuset idag med Tony och hans 2 pojkar. De hade haft jättekul, 5 långa rutschkanor och en kanon som man kunde skjuta bollar ur. Det lät som Mattias och Tony hade blivit rejält bombaderade.

God natt säger vi och hoppas att natten blir lugn för skruttan. Imorgon är sista behandlingsdagen, vi hoppas att hon kommer från avdelningen då så att de inte har satt in antibiotika eller något annat. TACK för alla kommentarer blir alldeles rörd när jag läser era ord. Känns som om detta blir ett bra forum att få ut sina tankar och känslor på och att vi vet att ni alla kan följa oss.



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [2]  
 
Behandlingen är igång!
18 februari kl. 19:33

Vi startade som planerat idag och det är skönt. Behandlingen startade 11.00 och var klar 18.00. vi får sova på Ronald hela familjen i natt för att hon dricker så bra själv. Hon måste under ett dygn få i sig 4 liter vätska, det är inte lite. Jag själv kommer inte upp i den mängden på långa vägar. En del får hon ju i dropp, men hon måste ändå hjälpa till bra själv för att få sova här. Det är så härligt att få komma ifrån sjukhuset ett tag och få bo i ett "vanligt" hem.

Idag tog de en del prover på både Victoria och Marcus som de använder inför transplantationen. De jämför deras DNA, blodgrupper och vilka virusinfektioner de har haft. Dessa svar använder de sedan för att kontroller att det är Marcus märg som har tagit fäste i Victoria. Det är helt fantastiskt hur det här kan fungera. Det kan bli så att Victoria byter blodgrupp om Marcus har en annan. Ni som har läst Läckbergs bok "Predikanten" kommer ihåg fallet med han som var benmärgstransplanterad, han hade olika blodgrupper och DNA. Så det går att skriva en deckarroman kring detta! Victorias prover tog de ur CVK:n så det var ju som vanligt för henne. Marcus fick sätta en nål i armen och tog "bara" 15 rör. Gissa om hans ögonen blev stora när han såg alla rören, även jag. Han var så duktig och sa inte ett pip, han låg där på britsen och tog det lugnt. Han är allt guldvärd lillebror också, livet är inte alltid så lätt och roligt. Det är lätt att man kommer åtsido när man har ett sjukt syskon. Imorgon ska han med Tony (syskonstödjare på sjukhuset) och besöka ett nytt Bushus som han aldrig varit på, han ser fram emot det lite:)

Victoria mår bra under omständigheterna, hon har fått utslag i ansiktet som kliar och kliar. De provade massa olika krämer på sjukhuset men bara mammas olivbutter fungerade! Victoria har även haft besök av sjukhusfröken Carina i 1 timma, så läxorna är gjorda Ylva!! Hon kommer imorgon med, det är jättebra.

Vi hörs av och jag förstår att ni alla har det svårt med mattetalen, de är lite kluriga men jag tror att ni kan lösa dem om ni använder fingrarna. (jag har ingen aning om varför talen finns där, det får man på köpet faktiskt, var glada för att det inte var kvoten ur pi mutiplicerat med ett parallellogram)



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [12]  
 
Framme på Ronald!
17 februari kl. 21:45

Vi är nu i Göteborg och har fått rum på Ronald McDonald. Vi bor i rummet Björnen, tror snart att vi har provat de flesta av rummen. Det är helt fullt i huset, tänk vad många familjer som är i kaos. Men på något sätt så finns det energi till ett litet samtal, ett leende mitt upp i allt, det är fantastiskt! Vi vet ju alla som finns här att vi är här av en särskild anledning, alla har ett sjukt barn. Sedan så spelar det inte så stor roll ifall det är cancer, hjärtsjukdomar, tarmsjukdomar eller vad det är. Våra barn mår inte bra helt enkelt!

Det fungerar att blogga från deras dator så det kan jag inte skylla på ifall jag inte skulle skriva. Men det är ganska skönt att få skriva av sig dagens händelser och på något sätt så blir det till en dagbok som finns sparad. Man glömmer så snabbt bort, dagarna går bara i varandra och man vet knappt vilken veckodag eller datum som det är.

Tack snälla för alla era kommentarer, det är så roligt att läsa dem!Vi hörs imorgon, vi ska vara på avdelningen kl 8.00 så det blir till att gå upp tidigt. Fast det är väl som vanligt för er som arbetar:)



Postat i: Februari 2008  Permalink   Kommentarer [4]