Här är allt bra, känns skönt när alla prover är tagna och allt är lugnt för ett en liten stund. Snart närmar vi oss nästa provtagning och då ökar pulsen igen. Idag har barnen varit och lekt med Tilda och Linn hela dagen. Sedan bjöd vi på middag här på kvällen, det var ju så länge sedan vi umgicks så det kändes bra.:) Det blev lite cantasta och vi tjejer vann som vanligt. Börjar bli en bra trend.

Lägger in lite mer foton från Göteborgstiden. Måste bli bättre på att ta nya kort i vardagen, och lägga in dem med en gång, så att ni snart får se lite nyare foton.

Vår toppenglada och goa tjej innan transplantationen.

Vår lilla "bubbe" ligger på avdelningen efter att han lämnat benmärg. Han får här blod pga att han lämnade så mycket märg till storasyster. Han är blek och svullen i ansiktet och var medtagen efteråt. Tänk vilken hjälte han är vår Marcus!

Här bodde vi i ca 7 veckor. Ronald McDonald i Göteborg. Detta är fotat från baksidan där det fanns en liten lekgård och uteplatser. Sista veckorna bodde vi på vinden, vårt kök är högst uppe till höger på bilden, innanför balkongen. Helt underbart vackert hus som gjorde att man trivdes och kände sig som hemma.

Syskonen bus. Dagarna innan Victoria gick in i isoleringen. De passade på att lek i lekparken bredvid sjukhuset.

Bild från Härlanda tjärn där jag gick alla mina rundor för att komma ut från sjukhuset och bara andas. Det var så vackert och avkopplande att gå här. Många tankar och tårar kom under dessa rundorna.

Idag har vi haft första riktiga sommarlovsdagen. Inget särskild planerat under dagen och vi hade mysig sovmorgon. Barnen fick äta frukost vid tv:n när de kollade på Hej, hej  sommar och de var överlyckliga över detta. Sedan att jag fick äta fil i sängen och läsa tidningen i lugn och ro behöver ju ingen få veta:)

Barnen har lekt tillsammans hela dagen och inte varit osams en enda gång. Jag såg dem knappt på hela förmiddagen, de byggde med lego, sjöng sånger och kollade tv om vartannat. Jag fick locka ner dem för en snabb fika. På eftermiddagen satt de på altan och lekte och pratade om allt och inget. Jag fick tid till att städa inne och det var väl behövligt. Vi har knappt varit hemma så saker bara läggs på hög. Efter camping helgen så var det en del som skulle plockas iordning på och tvättas. Nu är det gjort. Egentligen var tanken att jag skulle skriva idag på min uppsats men det är svårt att finna koncentration när det är kaos runt omkring. Så mitt motto är att börja skriva i helgen. Hoppas att jag kan hålla det löftet. Det vore så skönt att vara klar innan vi får semester, men frågan är om det hinns med???

Ikväll har vi varit till Hammarö och grillat hos några vänner. Flickan i familjen har haft samma sjukdom som Victoria så tjejerna har mycket gemensamt och det finns ett band emellan dem som inte finns till andra. De vet så väl vad de andre har gått igenom. När de träffas så pratar dem en del sjukhus och det är väl deras sätt att bearbeta allt som de har varit med om. TACK för en trevlig kväll med god mat!

Jag ringde till Göteborg idag för att få provsvar och allt såg bra ut. HB 94, lpk 5.7, neutrofila 3.1 och trombocyter 181. Kreatininet ligger kvar på 69. Nu åker vi inte till Karlstads sjukhus förrän på måndag om inget annat inträffar.

Imorgon ska jag lämna blod och sedan blir det till arbeta några timmar.

Nu kommer mer foton från tiden som har varit. Detta hade ju varit toppen om jag hade kunnat innan vi var i Göteborg. Men ni får hålla till godo att se lite bilder nu från det som redan har skett.

Detta är Marcus bemärg! 1 liter som skulle in i Victoria. Transfusionen skedde genom hennes CVK och kom direkt till hennes blod och sedan letar Marcus benmärg själv efter vägen att etablera sig i henne. Påsen var stor, det kanske är svårt för er att se, men en vanlig blodtransfusion brukar vara på ca 300 ml och denna är då på 1000 ml. Allt skulle in på ca 2 timmar och det hela övervakades av en sköterska hela tiden samt en läkare första 30 minuterna. Pga ev reaktion.

Livet blir inte roligare än vad man gör det! Jag tror att detta är Victorias motto. Hon gick upp i brygga ett flertal gånger under Göteborgstiden, det kanske var rastlösheten under isoleringen.

När man är sjuk då leker man sjuksköterska. Vickan fick så mycket saker att leka med. Till slut var det svårt att veta vad som var riktiga saker och hennes leksaker. Hon fick även ett låtsasdropp som hon hände över sängen och flera sjuksköterskor reagerade och undrade vad hon hade för dropp där borta:)

Ett litet urval av alla fina kort, brev och teckningar som hon fick under isoleringstiden. Det var brev nästan varje dag och uppskattade verkligen detta. TACK till alla er som la ner så mycket tid och engagemang på detta.

Detta kort togs den dagen som Victoria fick bryta sin isolering från rummet. Första turen ut i friska luften, det var härligt. Vi ser något bleka och trötta ut alla tre.

HEJ HOPP, SER NI ATT JAG HAR LYCKATS SÄTTA IN EN BILD!!! (Jag ska inte ta åt mig äran, TACK Pillan jag tror att du har löst mysteriet för mig. Nu ska det bli bilder av ...)

Nu är ju inte denna bild up to date, om vi säger så, men söt är hon vår lilla solstråle. Vi klär julgranen på denna bild så det är ca 2 veckor efter att återfallet kom. Ni ser hennes CVK slang sticka upp ur linnet. Denna CVK är ett minne blott då hon nu har en port som är sååå bra. Nu finns det inga slangar på hennes kropp, då pegen rök igår. Hon är nöjd med den lilla knappen som sitter där istället.

Idag har vi varit i Göteborg, besöket tog 45 minuter!! Rekord idag. Kan kanske verka meningslöst att vara där så kort tid, men det ger ändå ett slags lugn att få träffa läkaren och hon ser till prover och hur Victoria mår. Läkaren var så nöjd med allt. Benmärgsprovet hade ännu inte kommit något svar på, men hon trodde verkligen inte att det skulle visa något och det känns tryggt, men ändå inte helt avslappnat förrän vi fått ett svar. Chimerismen från förra gången visar att det är 100 % Marcus märg i henne och det är ett väldigt bra svar efter 2 månader, ansåg läkaren. Nu togs det nytt chimerism prov idag som vi får svar på nästa gång. Tänk vad lillebror har gjort för fantastisk sak för sin storasyster, han blev så glad när vi talade om detta för honom. Han pyser av stolthet och jag tror faktiskt att han redan nu känner att han har gjort en helt fantastisk sak. Inget säger ju dock i dagsläget att det alltid kommer att se ut så här, men vi är glada för varje dag, vecka och månad som rullar på och Victoria mår så bra som hon gör idag. Bara det har gett oss mer tid och det är vi evigt tacksamma honom för.

Nästa besök i Göteborg blir under vecka 30 och då passar de på att söva henne och ge henne depocyte i ryggen istället för i Karlstad. På detta sätt kan vi campa och vara i närheten av Göteborg denna tid. Övriga veckoprover kan också tas i Göteborg eller på annat sjukhus om vi kontaktar dem innan. Det gör att vi kan få semester i år också:) I övrigt tas nu 2 mediciner bort efter dessa 3 månader. Prografen som hon tar för att minska GVH och avstötning av nya märgen börjar att trappas ned under en 6 veckors period. Detta gör att vi inte behöver ta lika många prover på sjukhuset, om allt ser bra ut kan vi enbart ta prover 1 gång/vecka. Det passar in lagom till semestern.

På hemvägen idag stannade vi till vid Jula i Skara, de har byggt en jättefin äventyrsgolfbana som vi provade. Kul att göra något roligt efter vägen och som är bra för Vickan, utomhus och allt.

Midsommar är över och vi har klarat av denna dagen med. Vi startade veckan med en rivstart, var uppe halv sex imorse och var på sjukhuset 07.00 för att sätta nålen i porten. Vickan hade tid på operation väst kl 07.20. Efter många om och med sövdes hon kl 7.40, allt tar sin tid. Det värsta är när de tar in henne på operationsrummet och inte för förberedda. Utan de ringer efter narkosläkare, tar fram alla saker och pratar så att hon hör vad de ska göra osv. Måttet var råget när de tar fram en slang och vill jämför med hennes lillfingers storlek. -VAd är det, säger hon med skräck i rösten och jag ser hur ögonen blir stora som tefat. - Det är bara slangen som du ska ha i halsen, svarar han. Jag höll på att gå i taket. Hon börjar storgråta och ser skräckslagen ut. - Du behöver inte säga mer, hon vill inte veta. Söv henne nuuuuu, var min enda kommetar. Då blev det fart på honom, fram med somnmedicinen och fick in en sköterska som skulle vara med. Jag får tokfnatt på detta, hur svårt ska det vara att söva ett barn snabbt och effektivt. Hon vill inte vara social och trevlig inne på operationsrummet, hon vill bara få allt överstökat. Tänk i Göteborg går det så effektivt och snabbt, det märks att de enbart jobbar med barn. Barnen sövs till och med i ett rum innan själva operationsrummet som är mindre och inte en massa "farliga" saker som de ser. Det borde gå att få till även i Karlstad. Det sövs ju en hel del barn varje dag.

När hon till slut vaknade, jag blev hämtad till uppvaket kl 9.40, ni kan förstå att det kröp i mig innan de hämtade mig, så var inte syresättningen bra. Hon hade tydligen kräkts när de tog bort slangen ur halsen inne på operatonsrummet. Hon mådde öven dåligt på uppvaket och var hes i halsen. Hon fick medicin mot illamåendet och sov ett tag till. Hon klarade inte av att vara utan syretratten för då sjönk syresättningen med en gång. Så vi fick vara kvar på sjukhuset till 16.00 för att kolla detta samt att få extra syre. Till slut fick vi åka hem när det hade stabiliserat sig lite bättre.

Provsvaren var BRA!!! Inga celler fanns i ryggmärgsvätskan och det var så skönt att få det svaret. Det är en fasa att varje månad ta detta prov och invänta svaret. Jag väntar hela tiden på att de ska säga att det tyvärr finns vita blodkroppar och nu måste de analyseras för att se att det inte är leukemiceller. Jag kan framkalla den känsla som man får i kroppen när de har sagt detta innan. Inte en gång till, det får bara inte ske. De tog även ett benmrägsprov som skickades till Göteborg direkt och kommer att analyseras där. Hoppas att vi kan få svar på detta när vi kommer till Göteborg på onsdag. Hb var 94, lpk 4.7, neutrofila 2.4 och trombocyter 161. Kreatininet håller sig på 68.

Pegen är även utbytt mot en knapp på magen, så nu hänger ingen slang där. Skönt tror jag att det kommer att bli.Hon var ledsen ikväll, tyckte att det var mycket som hon gått igenom idag. Blir väl helt enkelt lite för mycket även för henne och det säger jag inget om. Jag känner mig liksom stolt över mig själv, sa hon, men jag vet inte på vilket sätt. Hon är väl för söt! Hon är verkligen väl lilla kämpe. Tänk vad hon får stå ut med som andra i hennes ålder slipper. Jag skulle göra vad som helst för att hon fick leva ett helt "vanligt" liv utan alla bekymmer. En nio åring ska inte behöva tänka på allt som hon gör. Hon har en vetskap och erfarenhet av livet som inte alla vuxna ens har. Den förståelse och empati som hon känner mot andra är enorm.

Imorgon åker vi till trollhättan för att hälsa på morfar. Det oroar henne mycket att morfar är sjuk, men jag tror att hon behöver få träffa honom för att se hur han mår. Det kommer säkert att bekymra henne mycket efteråt men det går inte att undanhåll svåra saker för barn. De behöver få veta sanningen, det hjälper dem inte att inte få veta. Det är vi som måste hjälpa dem att bearbeta känslorna efteråt på bästa sätt.

TREVLIG MIDSOMMAR! till er alla. Vi är nu på Skutbergets camping strax utanför Karlstad och det regnar inte?? Hoppas att vi klarar oss utan regn, det regnade bra igår när vi kom hit men alla fick upp sina förtält och markiser så vi hade det så mysigt.Vi är 5 familjer som är här med husvagnar + att det kommer en familj till under dagen för att vara med och fira.

Barnen har så roligt och leker tillsammans så det är inga problem med sysselsättning för dem. Smilla är också med och busar, det finns många hundar på campingen så hon har också mycket att titta på. Hon är så snäll och inte skäll kommer från henne. Bara för att jag skrev att det inte regnar så kommer det en skur nu, typiskt!!

Igår var Victoria in till sjukhuset och tog prover, alla värden var bra, hb 98, lpk 5.1 och neutrofila 2.5 och tpk 145, kreatininet hade sjunkit till 65. Så vi kör på som vanligt.

På måndag är det dags för sövning och vi ska vara inne till 07.00. Under sövningen kommer de att ta ett benmärgsprov, ta en lp och ersätta pegen med en knapp på magen. Hon kommer även att få depocyte (cytostatika) i ryggmärgsvätskan. Känns alltid oroligt att vänta på provsvar men det är bara att gilla läget. Nu firar vi midsommar förs och främst och tar det andra till veckan. Sedan väntar Göteborgsåterbesök på onsdag, så på tisdag åker vi till Trollhättan och övernattar där. Pappa är nu flyttad från Uddevalla till Trollhättan,så vi ska även besöka honom. Det svåra är att Victoria inte ska vara inne på andra sjukhus så vi får se om vi kan få pappa att komma ut i entrén eller så. Men det tar vi på tisdag.

TREVLIG MIDSOMMAR TILL ER ALLA!

Kan ni förstå imorgon fyller min storebror 40 år. Men Håkan, hur ska det gå??? Det är ju bara 10 år kvar till 50, vi är snart där. Men man blir ju inte äldre än vad man gör sig.

Idag skiner solen och jag hoppas verkligen att vi kan få lite sol till midsommar. Vi fick regn så att det blev över förra midsommar, jösses vilket väder det var. Främst önskar jag uppehåll för Victoria skull. Vi kan inte knö ihop oss 25 personer i ett förtält med henne, tänk alla baskilusker som härdar där inne. Nej, uppehåll och långbord i det fria, det ska vi ha!!

Vickan har städat sitt rum idag för ikväll kommer kusin Amanda. Hon längtar så efter henne. De leker verkligen bra tillsammans så det är synd att hon bor så långt borta. Men det går faktiskt jättebra att flytta hem till Värmland igen, Susanne! Du behöver bara ta med dig den där Östgöten, det kan väl inte vara så svårt att flytta på honom:) Lastbil kan man köra överallt och förskollärar tjänster finns det alltid. Ja, så var det löst!

Victorias prover igår var bra hb 99 (sjunker lite), lpk 5.0, neutrofila 2.7 och trombocyter 131. Kreatininet är fortfarande lite högt 75. Så vissa mediciner fortsätter vi utan och prografen ligger kvar på 0.7. Nya prover på torsdag för att kolla av läget.

Imorgon hämtar vi hem husvagnen för att börja packa inför avresan på torsdag.

Tänk att det är 82 dagar sedan som Victoria fick Marcus märg, det är helt ofattbart. Tiden bara rinner iväg och det är ganska skönt just nu. Ibland önskar jag att vi är 1 år framåt och att allt ser bra ut, väntan är nog det mest outhärdliga som finns, helst när man inte vet vad framtiden vill.

I fredags klarade vi av skolavslutningen, Marcus var med i kyrkan och alla barnen sjöng så vackert. Det är verkligen stämningsfullt att ha skolavslutning i kyrkan. När de sjunger Den blomstertid nu kommer så är det svårt att hålla tårarna borta. Victoria och Mattias slöt upp utanför kyrkan när alla kom ut. Hon hade tjuvkikat in lite i porten sa hon:) Hon är väl för rolig. Efter kyrkan så hade vi kaffe och glass och jprdgubbar hemma på altan. FArmor och farfar var med och vår övriga familj som består av familjen Eskel. Det är knappt det går att separera oss nu för tiden:) Till och med Smilla var med och hon satt vi bordet och såg på hela sina familj som består av oss alla. Hon har ju bott hos alla nu i olika perioder.

Från och med i lördags så är Smilla nu boende hemma hos familjen Mangelin igen och det känns roligt och härligt. Precis som det ska va! Har precis varit ute på en kvällspromenad med henne och barnen cyklade bredvid.

I fredags åkte jag till Trollhättan för att vara med mamma och pappa. Pappa ligger på sjukhuset och mår inte så bra. Vi hälsade på honom både på lördagen och söndagen. Han kämpar på! Det känns tungt att se sin pappa på detta sätt, men det var härligt att se honom skämta till det emellanåt. Det värsta är väl att bo så långt ifrån när sådant händer, man vill kunna hälsa på lite oftare. Tur att mamma är så toppen och att hon stöttar pappa på bästa sätt.

Imorgon måndag är det dags för provtagning igen för Victoria. Marcus ska till fritids och sedan är det fotbollsskola på kvällen. Vickan ska till farmor på eftermiddagen så att jag kan arbeta en stund.

Nu har vi kalasat färdigt för Marcus och han verkar vara nöjd med sin dag! Spelkulorna var nog det som var mest fascinerande, tänk att det kan vara så kul! Han fick även en större modell av radiostyrd bil som han var ute och manövrerade på gatan igår. Den kommer han nog att ha roligt med i sommar, om inte han har det så kommer väl pappa att ha det. Han får köra utomhus med den, för inne kan den kom upp i hastigheter som 15 km/h och då har vi väl inga möbler kvar:)

Igår var jag med Victoria och hennes klass till SEgerstad. Vi hade så tur med vädret, det blåste lite men solen sken mestadels. Regnet kom på morgonen innan vi for iväg. Barnen lekte vid vattnet hela dagen, fångade djur m.m. Några var modiga och badade och de flesta rodde en sväng med de två små båtarna som fanns. De vuxna fick hålla i varsitt rep så att det bara var att hala in dem igen ifall de inte fixade rodden. En underbar dag och fantastisk tradition. Tack Ylva för att du bjuder in oss till ditt hem!

Idag har jag och Victoria varit till sjukhuset för provtagningn. Allt såg bra ut och värdena var stabila. Hb 109, lpk 4.3, neutrofila 2.3 och trombocyter 113. Kreatininet var 69, så det är fortfarande lite för högt. Men vi fortsätter med 2 liter dryck om dagen och några mediciner är sänkta eller borttagna tills vidare. Prografen höjde vi till 0.7 för att se hur förändringen ser ut på måndag. Järnstatusen som togs i måndags var bra, så hon hade inga dåliga järnvärden.

Nu ser vi framåt och inväntar nästa steg som är sövning måndag den 23 juni. De kommer då att ta benmärgsprov och lp samt ge cytostatika i ryggmärgsvätskan och CNS. Natuligtvis börjar oron komma inför det provsvaret men det känns som att det tar vi då. Tankarna finns med hela tiden men vi jobbar på att lägga de åt sidan tills den dagen kommer, inte så lätt alltid ska ni veta. Det som hjälper till är ju att Victoria är så pigg, glad och positiv i sig själv och det underlättare då att bli positiv i sitt tänkande.

Imorgon är det Marcus första skolavslutning i kyrkan. Jag eller Mattias går med till kyrkan och Victoria får vänta utanför till sin klass kommer ut. Det blir en annorlunda avslutning men vad ska vi göra. Vi får fira lite efteråt istället. Jag kommer sedan själv att åka till Trollhättan över helgen för att vara med mamma och pappa. Pappa är mår inte bra och befinner sig just nu på sjukhuset i Uddevalla.

Stort grattis till vår "lilla" pojk som idag fyller 7 år!

Vart har vår lilla kille tagit vägen? 7 år - då är man stor, tycker han själv iallafall. Klockan 06.00 var han uppe i morse och ville kolla på tv (undra hur mycket han har sovit inatt??) Du får sova en stund till, sa jag till honom och jag tror faktiskt att han somnade om. Jag och Victoria sjöng för honom vid sängen strax efter sju. Vi fikade och öppnade pakter, han strålade som solen när han fick mer spelkulor, samt en järnkula och en bamse glaskula. -Precis som jag önskat mig, sa han. Vi spar några paket tills ikväll när pappa kommer hem från jobbet, så att han också får vara med och fira. Idag ska Marcus bjuda på glass till kompisarna i klassen och på eftermiddagen kommer farmor och farfar och äter tårta.

Igår var jag med Victoria till sjukhuset för provtagning. Det gick jättebra att sätta nålen i porten, hon har verkligen vant sig med detta nu. Värdena var mycket bra, hb 112, lpk 5.1 ochneutrofila 2.5 samt trombocyterna 124. Kreatininet hade sjunkit mer, till 63. Så vi fortsätter med samma vätskeintag på 2 liter/dygn samt samma prograf medicinering tills vi vet mer.

Idag är Victoria till skolan en stund på fm, det var dags att tömma bänken. Ylva hade gjort det åt henne så att hon kunde rensa bland böcker och papper i sitt rum där hon kan vara. Imorgon är det utflykt till Segerstad. Inför varje sommarlov bjuder fröken Ylva hem hela klassen hem till sig för att göra en liten utflykt. Det blir en heldag med lek och bus på klipporna vid Vänern. Hoppas verkligen att vädret håller i sig, för det vore väl typiskt med regn nu när det har varit så fint.

Nu är det söndag igen, vad tog denna lång helg vägen? Vi har verkligen haft en underbar helg vid Fryken, sol varje dag och bara avslappning. Barnen har lekt och haft ¨så kul. Det är härligt att se Victoria i full gång dagarna i ända. Det värsta är förstås att se på henne när hon verkligen längtar efter att få bada, hon är ju ett blötdjur. De andra leker och badar i vattnet och hon får gå i med benen. Då gör det ont  i mammas hjärta. Vi löste det som så att vi fyllde våra stora vattenkannor med vatten som fick värmas i solskenet sedan fick hon duscha under strilen i värmen, det var härligt!

I lördags var jag, Victoria, Lisa och Linn in till sjukhuset för att ta prover. Det gick snabbt och smidigt och svaren kom nästan med en gång. Kreatininet hade sjunkit till 78 från 141, så det var ju jättebra. Om detta berodde på hennes ökade vätskeintag eller borttagandet av div mediciner, kan ingen säga. Troligen kombinationen tillsammans. Läkaren satte åter in prografen men nu endast 0.5 mg morgon och kväll samt fortsatt vätskeintag på minst 2 liter/dygn. Så vi påminner henne och ger i pegen under dagen. Det funkar bra!

Imorgon är det åter dags för provtagningen igen. Hon ska vara fastande imorgon för att kunna ta ett prov och se hennes järnvärde, detta pga av att hb sjönk förra veckan.Allt blir en ond cirkel till slut. När man dricker mycket tunnas också blodet ut och ger lågt hb. Vi får se om kreatininet håller sig och helst ska det ha sjunkit mer till i morgon.

Marcus ska till skolan och nu börjar sista skolveckan. Tror att han tycker att det ska bli skönt att få sommarlov. Just nu pirrar magen massor för han väntar sååååå på sin födelsedag. Tänk vad roligt det är att fylla år.

Jag har fått fler förfrågningar på bloggen om att berätta om Victorias sjukdomshistoria, hur den har sett ut innan osv. Ska försöka mig på att lägga en inledning eller en särskild mapp bredvid där man kan läsa hur det har sett ut. Kommer så småningom.

Då var det dags för årets premiärcamping, vi är nu i Frykenbadens camping utanför Kil. Jättehärligt väder och fin camping. Så här fint väder kommer vi väl aldrig att få till midsommar:)

Igår var Mattias och Vickan in för att ta prover. Tyvärr vart den en halvdag på sjukhuset, Vickan hade 78 i hb så hon fick fylla på blod. Att hon hade så lågt hb kan nog ingen förstå som såg henne under onsdagen, full fart hela dagen. Kreatininet var över 140!!, så de tog bort fler mediciner, samt att hon måste få i sig över 2 liter i dryck. De passade även på att ge henne 1 lter i dropp under 2 timmar. Nu ska vi bara lyckas att få i henne dryck. Hon har ju pegen kvar så vi kan ge henne via den om hon inte orkar att dricka allt själv.

DE var åter hemma från sjukhuset vid 14.30, så vi kom iväg vid 16.00. Lisa och Mikael är med, med sin nya fina vagn och de lyckades att få upp förtältet på rätt håll, det är ju så lätt hänt att man vränger det, eller??

Vi ska åter till sjukhuset på lördag för ny provtagning så då åker vi härifrån camping.

Det har varit en lång dag idag. Barnen gick båda till skolan klockan 8.00 imorse. Victorias klass var i skogen på fm och sedan har hon haft lektioner i sitt eget klassrum tillsammans med en kompis. Dagen har bestått av många repetitioner inför sommarshowen som har ägt rum ikväll. Jag fick åka buss till jobbet imorse då bilen var verkstaden, men det gick det med. Jag fick jobbat några timmar och sedan hämta jag bilen och for hem till Väse. Plockade upp Marcus som skulle till tandläkaren klockan 15.00. Så det var bara att vända och fara till stan igen. Victoria gick hem själv och åt mellanmål och sedan gick hon tillbaka till skolan för att ha enskild trumpetundervisning och sedan gemensam repetion med kompisarna ute på scenen.

Marcus var sååå duktig hos tandläkaren, han låg helt avslappnad i stolen och de tog fyra bilder och kollade tänderna. Tandläkaren var också inne en sväng och tittade. Hon sa att tänderna var jättefina men att hans bett ev drar åt underbett. Så vi skulle tillbaka på kontroll om 6 månader. Hon ville se hur det ser ut när framtänderna har kommit ned mer. Nu såg det ut som de kommer att komma innanför tänderna i underkäken och då kan underbettet bli större. Detta får man åtgärda med operation!! VAd härligt det låter, är det inte det ena så är det det andra..... Ja, det får vi ta då. Det finns värre saker i livet.

Sommarshowen var en succe som vanligt. Barnen är för härliga och vilket mod de besitter. Stå på scen framför så många människor och våga sjunga, helt fantastiskt. Marcus och 3 kompisar sjöng och fågeln Roger och de rev ner applåder kan jag lova. Vilka små charmtroll och vilka "moves"! Med på scen var en uppstoppad fågel som då var Roger!

Victoria och Linn sjöng "Inga känslor kvar" och det gjorde de fantastiskt bra. Bra känslan av att hon stod på scenen idag, det hade jag inte trott i mars. Vi var så inställd på att återhämtningstiden skulle vara så mycket längre. Idag har hon hållt igång från 7.00 tills hon la sig 21.45. Inga ro hemma utan full fart med kompisar hela dagen. Jag kan aldrig tro att hon behöver fylla på blod imorgon, då kan man inte ha den energin som hon hade idag. Vår lilla prinsessa!

Hon var ledsen nu när hon la sig, hon var nog trött och utsliten och då kommer alla tankarna. Hon tyckte synd om sig själv och allt som hon hade behövt vara med om i sitt liv. Få sjukdomen 3 gånger, kan det aldrig vara nog? sa hon. Vad svarar man sitt barn om det? Vem bestämmer när det är nog? Jag tycker iallafall att hon har fått sin beskärda del nu, vi har fått nog. Från och med nu ska vi vara friska inget annat får förekomma.

Imorgon bitti är det provtagning, barnen är lediga från skolan. Mattias är nu uppe och hämtar husvagnen för vår plan är att campa fram till på söndag.

Oj, vad mycket jag skrev igår kväll, blev ju nästan en hel roman men jag skylle på solen! Vem vill sitta inne och skriva vid datorn när det är så underbart väder. Jag tvingade faktiskt mig själv att skriva lite igår, jag har fler uppgifter som ska lämnas in i augusti när vi har examination i Stockholm och det vore så skönt att mest var klart innan semestern, så att man slipper att tänka på det.

Idag tisdag är Victoria i skolan fram till lunch, så jag har skrivit hela morgonen nu, man får passa på när det finns små stunder. Inte för att det inte funkar att skriva när hon är hemma, men jag känner mig inte så trevlig om jag sitter vid datorn en hel dag.

Igår var vi till sjukhuset för provtagning och det var första gången som hon inte skrek när nålen sattes i porta-carten. Vet ej vad som hände, jag blev helt chockad. Jag är så van att hon skriker i förebyggande, men nu låg hon helt tyst och bara flina när nålen satt där. Hon är för rolig! Det kanske är som så att det börjar kännas bättre runt porten, i början kan det ju ömma en del när de måste fixera den med fingrarna innan de sticker. Vi fick provsvar under eftermiddagen och hb var 85 (lite lågt enligt läkaren men hon funderade på om det verkligen stämde), lpk var 4,4 och neutrofila 2.2 och trombocyterna 104. Det tog även den diff som var helt normal. På diffen kan man se om det finns celler som inte hör hemma i blodbilden, t ex leukemiceller om man har dem i benmärgen så kan de till slut "rinna över" till blodet och detta syns då på ett vanligt blodprov. Det enda som fortfarande är för högt är kreatininet, som visar att njurarna inte mår så bra, pga av all medicinering. Nu var värdet 81 men i torsdags var det över 90. Efter kontakt med Göteborg så satte de ut Valtrex som kan påverka njurarna, detta en förebyggande medicin mot virus, den ökades på under den troliga vattkoppsbehandlingen. Även prografen påverkar njurnarna och sattes då ut under 3 doser. Vi började så smått i söndags med prografen igen. Nu hade ju kreatininet sjunkit så Valtrex fortsätter vi att vara utan fram till torsdag och Prografen sätts in med en lägre dos. Hoppas att det fortsätter att sjunka till torsdag.

Annars mår hon som sagt mycket bra, det är full fart om dagarna. Hoppar studsmatta, cyklar och springer i vattenspridaren i iskallt vatten, fy jag bara ryser om jag får ett stänk på mig. Marcus spelade sin första fotbollsmatch i söndags, det var poolspel i Skattkärr. Det spelade mot två lag. De förlorade båda matcherna och sista matchen blev det 23-2. Men vad gör det! Han var inte särskild deppad för det. Roligast var när de gjorde ett byte efter ett mål, de spelar med 4 utespelare och alla byttes ut och alla 4 ställde sig på fel planhalva, ingen reagerade förrän målvakten sa till dem att de stod fel. Då kanske ni förstår problematiken med att göra mål åt rätt håll! Ja, de är för härliga och roligt hade dem och de är viktigast.

Imorogn är det sommarshow på skolan. Det är på kvällen och alla har skolplikt mellan 17.30 och 20.30. Pga av denna kväll för de ledigt under torsdagen så det blir en långhelg och det är skönt! Victoria ska vara med och uppträda med blåsorkestern, hon spelar trumpet och har fått enskild undervisning av trumptläraren. Därefter uppträder hon med sin klass som ska sjunga en sommarvisa. SEdan ska hon och Linn själva sjunga en sång. De är inte blyga inte. Lille Marcus som är med på sin första sommarshow ska uppträda med klassen och sedan ska han och 3 killar(tror att de är 3, det har varierat ganska kraftigt under de senaste veckorna) sjunga  till "Det var en gång en liten fågel som heter Roger", ni som vet vilken låten är kan tänka er hur det kommer att bli. Han visade rörelserna för mig i går som de hade kommit på, det kommer att bli avancerat det lovar jag:) Det är underbart att de har ett sådant självförtroende att våga ställa sig påen scen och uppträda för hela skolans elever och alla deras föräldrar och vänner.

Nu har jag skrivit en roman nästan...............

Oj, nu funkar det att komma in och skriva inlägg, vad bra! Jag skickade en felanmälan igår så de kanske har fixat till något, vad vet jag? Egentligen har jag inte tid att skriva nu då jag ska försöka mig på att skriva lite skolarbeten, vill inte ha de över mig hela sommaren. Vore så skönt att bli klar med dessa.

Victoria mår iallafall bra och jag hoppas kunna kompletera mera ikväll.