Så har vi avklarat ännu ett Göteborgsbesök, det var nu dags för 2 månaders kontrollen. Läkaren var mycket nöjd med allt och det känns så skönt. Hon talade om att provet de tog förra gången för att se hur mycket av Marcus märg som fanns i Vickan var på 100%. Hon hade inte pappret med sig, men var nästan säker på att så var resultatet och det är ju fantastiskt. då vet vi att hans märg har tagit plats och att det är den som styr nu. Hoppas att det förblir så och att den kan hålla undan ev kvarvarande sjuka celler. förhoppningsvis ska de ju vara borta, men om.....

Läkaren satt även ut kortisonet så nu hoppas vi att det blir bättre med små skakningar i händerna och att benen inte orkar med ibland. Det som krånglar lite är njurvärdet - kreatinin. Det är fortfarande för högt och hon behöver dricka mycket mer för att skölja igenom njurarna och alla mediciner bättre. Så vi tjatar och tjatar på att hon ska dricka. Hon får välja vad som helst bara hon dricker just nu. Vi ska ta om kreatinin provet på fredag för att se hur det ligger då.

Så nu kan vi slappna av lite för den här provomgången och ställer in oss för nästa, men först får vi lov att njuta ett tag. Det går inte att tänka mer än några dagar framåt för att man ska orka med att fokusera på det som är viktigast.

De frågade även om vilka sommarplaner vi hade och vi sa att vi kommer att campa. Det tyckte de var en mycket bra idé, det är ju fritt och man är ute mycket. Hon får använda toaletten i husvagnen där hon även kan duscha. Då behöver hon inte gå till något servicehus för de behoven utan vi kan lösa allt själva och det är ju det bästa. Så jag hoppas att vi kan få en bra sommar ändå, campa är ju livet för barnen de verkligen älskar det. Vi kan även ta kontakt med andra sjukhus om vi vill åka lite längre för att ta prover. Vi tänkte ev åka runt Göteborg och då fixar de provtagning, men de var även vana i Halmstad t ex att ta emot andra barn pga att det var ett populärt semestermål. Så vi får se vart vägarna bär.

Imorgon blir det skola en stund på morgonen och det ser hon fram emot.

Vi är nu i Trollhättan för att imorgon ta oss vidare till göteborg. Jag pratade med dem på dagvården idag och vi fick gå in där, vi behövde inte vara på infektion. Vickan mår bra och det är full fart. Hon har varit hos mormor och morfar medan jag och Mattias var ute och shoppade lite. vi köpte en sida till, till vår markis. Vi hade inhandlat fronten här innan så vi ville få samma stil på dem. Hoppas nu bara att vi fick rätt sida, hoppas att jag kom ihåg rätt för Mattias hade iiiiiingen aning:)

Jag har arbetat på förmiddagen då Mattias var ledig. Det var riktigt trevligt att få tag i allt pappersarbete igen. Det fanns en hel del att fixa så jag fick skriva en lista för att komma ihåg allt. Minnet sviker mig en del. TACK alla goa arbetskamrater för att ni är så mysiga, jag har verkligen saknat er.

Idag har vi haft en låååång dag på sjukhuset. Vi kom till infektionsrummet klockan 8.00 och väntade där till 9.00. Då kom läkare och sköterska och tog prover. De visste inte då vilken tid det skulle bli för sövning. De visste att det skulle bli sövning dock, så det hade vi att gå efter. Hon skulle sövas på operation väst i infektionsrummet som fanns där. Vickan fick dropp för att hålla igång vätskehalten i kroppen och slippa den värsta hungern. Vid 14.00 gick vi mot operation, så det blev några dryga timmar med väntan. Lekterapin kom med lite pyssel och vi spelade spel ute i solen.

Vi fick sedan gå till operation för det fanns ingen säng att köra henne i.Det blev en lång tur utomhus och in i kulverten för att ta oss dit. Vi kände oss verkligen som pestsmittade. Jag bytte sedan om till grönkläder och följde med Victoria in i operationssalen. Hon var glad och sköterskan skojade med henne och fick henne lugn och trygg. Hon somnade gott och jag väntade sedan en dryg timma medan hon sov. Det blev inget byte av pegen till knapp idag, då de inte ville intubera henne om det fanns vattkoppor i halsen eller i andra slemhinnor. Stygnen försvann dock från den gamla cvk:n. Hon fick sedan Depocyte (en slags cellgift) i ryggmärgsvätskan, när hon fått den är hon tippad i 30 minuter för att medicinen ska komma till hela centrala nervsystemet.

Klockan 16.00 åkte vi från sjukhuset, då hade hon vaknat och var jättehungrig. Det blev banan och festis i bilen. Lisa hade hämtat Marcus från fritids så när vi kom hem till dem så hade hon fixat mat till oss. Gulle Dig Lisa!! Det var såååå gott. Vi avslutade med kaffe och lakritsglass mmmmm.....

Vi fick provsvaren idag och hb var 98, lpk 3.1, neutrofila 1.7 och trombocyter 102, CRP var 2. Karin talade även om att det inte fanns några celler i lp:n och det kändes såååå härligt!! Jag vågade faktiskt inte fråga henne, jag visste att hon säkert satt med svaret men jag var inställd på att inte fråga för jag är livrädd för svaret. Lp:n är alltså vätskan som de tappar ut ur ryggmärgsvätskan innan de ger medicinen. Det är i denna vätskan man kan se om det finns sjuka celler, hennes leukemiceller. Nu fanns det inga celler alls. Det gillar vi!!!!

Vi ska ikväll sätta ut prografen och hon ska inte få någån imorgon heller, då kreatininet är för högt. Det visar att njurarna inte mår så bra pga denna medicin. Vi börjar sedan med en lägre dos på onsdag. Hoppas att det kommer att rätta till sig. Vi planerar att åka till Trollhättan imorgon em för att sedan åka vidare till göteborg på onsdag.

Idag är det lördag och det har varit full fart i både igår och idag. Igår startade kursen på mitt jobb som kommer att hålla på hela helgen. Än så länge har det varit jättebra och intressant. Ser fram emot morgondagen då vi kommer att besöka en annan förskola. Alltid kul att se andras miljöer.

Victoria mår bra och utslagen har inte avancerat något. Till Max som skrev kommentar så är läkarna i Göteborg underrättade hela tiden. Victoria har haft GVH i händerna under transplantationstiden och det har nu försvunnit med hjälp av kortison. Dessa röda prickar ser inte ut som de GVH utslag som hon hade innan. Ev hade det tillkommit en prick idag men det är svårt att säga. Victoria var in till infektion med farfar idag, i och med att jag var på utbildning och Mattias var på mässa i Barkaby. Men det fixade Vickan och farfar galant som vanligt. Först ringde läkaren på fm och ville att hon skulle embla porten för att ta prover där. men det gick hon inte med på. vi har alltid lovat att vara med när hon ska emblas och stickas och nu var vi inte förvarnade om detta.  Men det gick bra att sticka i fingret med och det tycker Vickan är helt okej. Hon är mer van med det. Läkaren tittade på utslagen och tyckte att det svårt att avgöra vad det kan vara. Hon skulle konsultera med Göteborg och höra av sig.

Hon hörde senare av sig och sa att vi avvaktar och fortsätter medicineringen som vanligt med extra Valtrex. Vi skulle dock sänka dosen av prograf då koncentrationen var lite hög fortfarande och kreatininet var också förhöjt. Hon rekommenderade att hon ska dricka mer, koncentrationen kan öka om inte njurarna sköljs igenom tillräckligt. Så ev sövs hon på måndag för att få medicin i ryggen och byta ut pegen mot en knapp. Vi ska till infektion kl 8.00 och sedan får vi se vad det blir. Hon får vara fastande ifall det blir sövning.

Ja, så ser livet för tillfället. Är just nu hos Lisa och tittar på hennes nya fina Hobby som kom igår, gissa om hon är stolt över denna??

Vi får sova hemma inatt och det ska bli såååå skönt. Prickarna har inte blivit fler och har inte vätskat sig eller blivit värre. Så läkaren satte ut behandlingen och nu äter hon en ökad dos av tabletter hemma istället.Vi ska in igen på lördag för att se hur prickarna ser ut då, om inget annat händer innan dess för då får vi åka in direkt. Vi hoppas naturligtvis att de försvinner. Vickan mår bra och man märker inget på henne. Hon har idag tillbringat förmiddagen med farfar på sjukhuset. Han bytte av mig 7.30 då jag skulle på observation i en montessoriklass. Det funkade så bra så med farfar, det fixade dem galant. Sedan åkte Victoria med farfar hem och blev ompysslad på Löcka.

Jag passade på att köpa examenskläder till barnen så nu är det fixat. Victoria var noga med att det skulle vara en klänning med snurr på och Marcus skulle ha en skjorta, så det gick ju att ordna.

Jag har tillbringat kvällen på jobbet på styrelsemöte, man kommer snabbt in i jobbet igen. Känns precis som vanligt faktiskt. Hela helgen har vi en montessoriutbildning på vår förskola. Det kommer en utbildare från Stockholm som ska hålla en kurs i våra lokaler. Det ska bli jätte intressant. Hon ska främst utbilda i småbarnspedagogik inom Montessori 1-3 år. Så helgen är räddad!

Allt är bra med Victoria och vi märker inte att ev vattkoppor. Läkaren är fortfarande osäker på om det är vattkoppor eller ej, men behandlingen fortsätter ett tag till för att vara på den säkra sidan. De prickar som vi såg i måndags syns fortfarande men har inte blivit några blåsor utav, vi stannar en natt till för att se hur de ser ut imorgon. Ev kan vi avsluta den intravenösa behandlingen och kan fortsätta med en ökad dos av tabletter hemma. Vi får se imorgon.

Det känns ju sådär kul att sova på infektion med ett barn som egentligen mår bra. Vi sitter mest av tiden. Igår kväll åkte vi in till 18.30, tog med kvällsmat som vi åt där tillsammans allihop när Mattias kom från jobbet direkt dit 19.00. Mattias och Marcus åkte sedan hem, Marcus somnade bums. Han har nu börjat på fritids 06.15 2 dagar i sträck så det märk på honom. Det blir tidigt i säng ikväll med.

Nu sitter Victoria på altanen med Linn och fröken Lisa. Just nu är hon fröken och utsänd av skolan för hemundervisning. De har det så mysigt tjejerna och de jobbar faktiskt riktigt ihärdigt. Fast ibland händer ju spännande saker som kattbråk och roliga fåglar som hoppar förbi. Kan väl inte bli bättre undervisnings miljö? Marcus är med fritids till skogen för att grilla korv, han ville gärna vara kvar en stund så han kommer hem direkt från skogen. Sedan väntar fotbollsträningen.. det gäller att ligga i.

Victoria åker in till sjukhuset till 18.30. Jag sovar där i natt med och jag kan säga att det känns i ryggen. Jag till och med drömde inatt om att jag var skadad i ryggen och låg påsjukhuset. När jag vaknade till kunde jag knappt vända mig om för att ryggen hade låst sig. sängen är stenhård och höften liksom domnar bort. Är ni avundsjuka på mig?? Tänk mig när ni ligger där hemma i era hästens sängar och sover gott:)

Marie Hedén om du läser inlägget så har jag försökt att maila dig länge men det kommer bara tillbaks. Prova gärna att maila mig och skicka ditt mobilnr.   mangelin@spray.se

Jaha, då var det slut på friden igen. Man ska aldrig riktigt vänja sig vid att allt verkar fungera bra och att vi lever ett någorlunda "vanligt" liv. Vi var in till sjukhuset på morgonen för att ta prover, porten fungerade jättebra och allt så bra ut. Tills läkaren hittade några röda små prickar på ryggen. Hm, vad kan detta vara. De är ännu inte vätskefyllda men risken är att hon har fått vattkoppor i allafall. Medicinen hon fick i benen var endast till för att stoppa ett ev förlopp. Det går inte att chansa att vänta och se vad som händer utan hon måste behandlas nu för att inte bli allvarligt sjuk pga vattkopporna. Så det var bara till att byta rum på infektion och där kommer vi att få sova ett tag. Hon får nu Geavir som åter ska stoppa ett ev förlopp, denna ges 3 ggr dagligen intravenöst och det tar 1 timma i droppform. Känns så roligt...... Denna veckan var ganska pressad som den var med flera möten och arbetsider och vi hade till slut lyckats få till allt med hjälp av farmor och farfar och familjen Eskel. Nu blir det pannkaka av allt. Vi får planera om. Hon får sina doser ca kl 10.00, 18.00 och 02.00 på natten. så vi kan vara hemma under dagen mellan halv tolv och halv sex. Men blääääää, vad trött jag är på detta. allt som  bara oförutsett händer och då ska man vara pigg och glad och orka ta itu med detta. Det finns inget som kan bryta ned oss eller? Ja, man får se positivt på det hela, hon mår bra och är pigg, det är ju faktiskt huvudsaken. Detta är något som kan behandlas och vi hoppas att förloppet inte blir mer än vad som visas just nu. Det finns faktiskt värre besked att få, jag vet. Men det känns lite tungt att hela tiden få massa bakslag på saker som egentligen inte har med sjukdomen att göra.

Det är som Mattias säger, vi borde få all behandling och provtagningar hemma så skulle hon inte utsättas för smitta. För det är ju faktiskt på sjukhuset som hon har blivit utsatt för vattkoppor 2 ggr nu inom 3 månader. Ja, nu ska jag inte gnälla mer,jag lovar.

Victoria håller just nu på att sy på sina glasunderlägg, det har blivit ett gäng kan jag lova och det ser ut som små bakelser, fantastiskt fina. FArmor kommer om en stund och ska vara med Victoria här hemma och sedan ta med henne till sjukhuset. Jag åker på personalmöte som planerat och kommer sedan och byter av farmor. Vad gjorde vi utan farmor och farfar???

Nu är det många som väntar på nya inlägg och det har varit lite dåligt med det i helgen. Men som sagt vi har haft fullt upp med viktigt pyssel osv. Jag gjorde ju fantastiska inköp på IKEA i fredags när jag och mor var där. Det var glasunderlägg i gummiliknande material, dessa har jag och barnen sytt pärlor på idag och de blev fantastiskt söta. Linn och Tilda var här under dagen när ´jag och Lisa var på IKEA idag och då sydde också. De var så duktiga. Så jag och Lisa köpte upp resterande av lagret. Jag köpte faktiskt ett gäng till jobbet också så nu ska barnen få pyssla tänkte jag. Jag har ju fått göra prototyper hela em och det gjorde jag ju så gärna.

Igår fixade vi färdigt i Vickans rum och det blev så mysigt. Vi bakade även kladdkaksmufins och bjöd familjen Eskel på. BArnen var sedan med Eskels hem och då passade jag och Mattias på att storhandla, det var ett tag sedan märktes i skafferiet. På kvällen bjöd vi på middag hemma hos oss och vi hann även med lite Canasta spel. Behöver ju inte tala om vem som vann, det börjar blir lite tråkigt för mig och Lisa att aldrig få något motstånd!!

Idag har jag som sagt varit till IKEA igen och det är ju aldrig fel. BArnen har lekt med Linn och Tilda och Mattias har börjat att gräva i trädgården. Nu är det nya projekt på gång.... vi blir aldrig färdiga men det är väl det som är tjusningen? Imorgon är det dags för provtagningen igen och dags att embla porten, hoppas att den fungerar bra.

Annars har helgen varit bra, Victoria är pigg och orkar mer och mer. Hon får inte lika ofta ont i benen och de viker sig inte hela tiden. Det märks att kortisonet börjar trappas ned. På onsdag sänker vi ännu ett hopp och sedan hoppas vi att de tar bort kortisonet helt den 28 maj, när vi har nästa återbesök i Göteborg. Då har det gått 2 månader sedan transplantationen.

Idag har Victoria varit i skolan hela dagen, wow och hon orkade. Fantastiskt att det går att lösa med enskild undervisning tillsammans med någon kompis. Hon hade med sig egen lunch som hon åt i sitt rum, två kompisar fick hämta mat i matsalen och äta tillsammans med henne. Första rasten hade hon varit med ute på skolgården och lekt kacken. Lunchrasten var hon inte för då frös hon. Hon var så nöjd efter dagen och har inte sovit middag idag, konstigt nog.

Jag och mamma var till IKEA och shoppade loss till Victorias rum. Jag och Vickan satt och planerade härom kvällen hur vi skulle kunna få till det lite mysigare. Rummet är ju nytt och det fattades lite saker för att få till det sista. Men nu har vi verkligen planerat och kommit fram till en bra lösning. Så jag inhandlade en expedithylla (alla ni IKEA fans vet ju vad jag menar), en fåtölj, underbar spegel med metallblommor på (kan användas till att hänga halsband på etc.), 2 vita hyllplan, en bordslampa, filt och kudde till fåtöljen, lådor och tidsskriftshållare som passar i bokhyllan. Det blev så mysigt så jag tror att jag ska byta rum. Men Victoria var inte så pigg på det, konstigt va? När vi kom hem hade vi fått brev att Victoria var beviljad en fond som vi sökt så pengarna kom verkligen till använding till det nya rummet kan man säga. Fondpengarna skulle användas till sysselsättningsmaterial och för att göra vardagen lite trevligare när man är mycket isolerad hemma.

Nu är det dags att vi planerar Marcus rum så att det också får en sista touche. Han planer är lite mer vilda så honom får man ta ner på jorden. Det ska vara en STOR bäddsoffa, eller att vi tar upp golvet och lägger i en stor madrass (tror att vi är ganska sugna på den idéen), stor tv. Helst skulle det väl vara ett stort lekland på liten yta, går det att ordna tro?? Vi får nog planera detta ett tag till.

Mor och far åkte hem idag och vi tackar SÅ mycket för hjälpen. Vardagen är lite krånglig att få till när inte Victoria får vistas var som helst.Nästa vecka krånglar också till sig, så farmor och farfar kommer att träda in och det är vi tacksamma för. Idag har Smilla varit hos oss när farmor och farfar var till stan. -Det var så mysigt att ha henne här, vi saknar henne massor.

Imorse fungerade porten bra på Victoria, blodet kom med en gång, skönt att det fungerade så att vi slipper bråka med en massa andra stick. Så allt var klart 8.20 på sjukhuset. Victoria åkte hem med mormor och morfar och jag åkte till jobbet. Det kändes lite konstigt. Vickan fick spela trumpet med sin trumpetlärare plus en kompis och det hade gått jättebra. Hon tycker att det är så roligt. Därefter var hon hemma med mormor och morfar under dagen. De har säkert pysslat och grejat om jag känner henne rätt.

Jag har tillbringat hela dagen i Mariebergsskogen där vi har firat förskolans dag. Det var vi som höll i aktivitetsbanan och det var fyra stationer som behandlade de fyra elementen, vatten, jord, luft och eld. Det gjorde ni bra tjejer!! Roligt att vara med barnen igen, men lite ovant. Jag räknade in alla barn hundra gånger tänker jag, man blir lite nojjig när man är iväg och det är så många barn där samtidigt. Vi hade tur med vädret och dagen blev toppen.

Nu har jag precis kommit hem från Vårruset, som vanligt småregnar det lite grann och kallt ska det vara. Men det hör liksom till, det har nu varit så de sista åren. Det blev en snabb picnic innan hemfärd.

Imorgon ska Vickan till skolan hela dagen, hon ska ha egen lunch med så att hon kan äta där med någon kompis. Marcus ska till Mariebergsskogen imorgon och ha avslutning av bokbryggan. Så även han ska ha matsäck med imorgon.

Igår eftermiddag kom mor och far hit till oss, så de har idag varit med Victoria hela dagen när jag var till stan. Marcus har varit i skolan som vanligt och var sedan på fritids fram till 15.00. Han gick hem själv och var så nöjd med det.

Jag var till en montessoriförskola på fm och observerade samt pratade med trevlig personal om deras verksamhet. Det är verkligen kul att komma ut och se andras verksamheter och miljöer, man får många tips och idéer. Därefter var jag till Bergvik en sväng och shoppade. PÅ hemvägen var jag in till mitt jobb och pratade en stund och fixade en del papper.Nästa vecka är det dags att börja arbeta lite smått igen. Jag kommer att jobba 25% så det blir enbart föreståndartiden jag kommer att göra. Men jag träffar ju barnen iallafall. Men jag saknar verkligen att vara i barngruppen och få arbeta med dessa kreativa barn.

Jag har haft en svag huvudvärk hela dagen, men den har varit under kontroll. Kan tala om att den inte var under kontroll när jag kom hem. Jag får migrän (tror jag) oftare och oftare och det är inte kul. Jag låg däckad från 16.30 till 20.00. Marcus skulle på fotboll 17.00, så jag cyklade bort med honom till planen i något halvmörker, mådde så illa. Gick och la mig direkt igen. Victoria hade också somnat så vi kom överens om at hoppa över grillningen så ikväll var vid elljusspåret med hennes klass. Mattias kom hem 17.45 så han hämtade Marcus när fotbollen var klar. Vid 20.00 vaknade jag och kände att värsta värken var över, enbart småvärk och jag var hungrig. Mat var inte att tänka på tidigare och det kändes som höger öga skulle värka ur huvudet, det gick ned i hela käken tillslut. Skönt när det släpper efter ett antal värktabletter. Måste nog skaffa bättre tabletter som tar bort detta snabbare.

Mattias har grejat ute på framsidan för att fixa till en cykelparkering. Till och med pappa har varit ute på dagen och tagit bort bräder, så nu händer det grejer. Victoria har uppehållit mamma hela dagen med att rita, sjunga och baka rabarberpaj och göra kräm. Så de har verkligen haft fullt upp.

Nu laddare vi för en ny dag imorgon med provtagning, Victoria längtar inte hon vill inte sticka i porten säger hon. Jag hoppas verkligen att det fungerar bra så att hon kommer till skolan i tid till trumpetlektionen. Jag får väl ladda för en arbetsdag i Mariebergsskogen och sedan Vårruset, puh!!

Marcus var så nöjd med discot igår, det verkade som de hade haft jättekul. Han var lite mör när han kom hem så de hade nog haft full fart hela eftermiddagen. När Mattias kom hem från jobbet började vi att röja garage. Kan tala om det inte var en vacker syn. Grannen kom ut och fråga om vi skulle flytta, det va kaos på hela garageuppfarten. Det har liksom bara tillkommit saker och skräp i garaget under hela vintern, vet inte vem som har lagt in det där? Sedan byggde vi om på övervåningen och då fanns det inte tid att röja undan så det var sågspån och damm i hela garaget. Stora högar sopade jag ut. Men nu ser det ganska okej ut, det var liksom en grundordning från början så det var mest att röja ut och skilja sig från lite grejer som aldrig används. Så nu ligger det små fina högar på uppfarten som jag och svärfar ska köra till återvinningen i em. Mattias hinner inte hem innan de stänger så han missar det roliga uppdraget.....

Victoria har varit på skolan på morgonen, hade enskild lektion med Lisa från 8 -9.20. KLasskamraterna var på hembygdsgården, så vi åkte dit till fikat som var utomhus 9.20. Vi hade det bra i solen och tjejerna pratade en stund. Victoria var nöjd över att få vara med ett tag.

Nu är vi åter hemma och jag ska försöka att städa lite och ev skriva på några uppgifter till skolan. Ikväll kommer mormor och morfar och ska vara här ett par dagar för att ta hand om barnen. Imorgon ska jag till en Montessori förskola och observera deras verksamhet (uppgift från utbildningen) och på torsdag ska jag in och arbeta på min förskola som ska vara med och fira förskolans dag i Mariebergsskogen.

Måndag och igen och jag upptäckte att jag inte skrev igår. Det måste vara ett gott betyg, att allt är bra helt enkelt. Då finns inte tid till att skriva vid datorn. Efter denna underbara helg med sol så kan vi verkligen inte klaga. Fast vi fick ett extra sjukhusbesök under lördagen med Marcus så känns det okej. Marcus feber vände redan på lördagen, ingen feber och han kände sig bättre i halsen. Han var så glad när han var feberfri igår och han sprang upp imorse och tog tempen för att försäkra sig om att han var okej. Det är nämligen disco på med klassen idagen så just nu är han och stuffar och leker med sina kompisar. Discot är mellan 13-17, perfekt tid tycker jag. Det är klassföräldrarna som har ordnat detta.

Vickan och jag var till sjukhuset imorse, vi fick leta oss till infektionsavdelningen och gå in i ett rum som man kommer till direkt från vägen. Vi kände oss som några pestsmittade, tänk vad lite vattkoppor kan göra! Victoria sjuksköterkska och läkare från barndagvården kom dit och tog alla prover och undersökte henne, så allt fungerade bra ändå. Det som krånglade idag var porten som inte ville ge ifrån sig något blod. När vi hade satt nålen så ville den inte alls, hur sköterskan än försökte. Så det fick bli stick i fingret tillslut för att få de viktigaste proverna. Ett prov blev inte taget för det behöver man en större mängd blod till och det måste tas ur porten, det provet visa ev virus som man kan ha i kroppen. Det är viktigt att finna de virusena i tid för att kunna medicinera mot dem. Vi gör ett nyt försök med porten på torsdag för att se om de funkar bättre då. Det gick jättebra att spruta in, men den ville inte ge ifrån sig något. Ibland suger  det fast sig emot väggarna och det kan vara lite svårt att få det att fungera. Vi hoppas på bättre tur på torsdag.

Värden idag var hb 109, lpk 7.1, neutrofila 5.8 och trombocyter 75. Trombocyterna har sjunkit en del, men det var ganska vanligt enligt läkaren. Hon hade även kollat med Göteborg och de sa att det var okej att vänta med nya prover tills på torsdag. Läkaren i Göteborg talade även om att chimerism provet hade kommit. Chimerism är det prov som visar hur mycket av den nya märgen som finns i Victoria. Hon sa att det såg jättebra ut och att det var Marcus märg som jobbade för fullt. Underbart, tycker vi! Hur många procent det var som var Marcus resp Victoria visste inte läkaren i Karlstad, allt hon visste var att de var mycket nöjda i Göteborg. Så vi nöjer oss med det beskedet till vidare. Är de nöjda så är vi nöjda!!

Idag har Vickan och jag röjt i garderoberna och det är så skönt att få undan en massa som inte används eller som barnen har växt ut. Nu är det bara gubbens garderob kvar och det får han göra själva! I em ska jag och Vickan göra rabarberkaka tills Mattias kommer hem. Jösses vad rabarbernhar växt, blir premiärkakan!

Vi hade ju tänkt oss en helg utan sjukhus, men så blev inte fallet. Nu var det inte Victoria som behövde sjukhusvård utan lillebror Marcus. Han har ju haft feber sen i torsdags kväll av och till och lite ont i halsen. Han klagade inte så mycket på fm men han lät tjock i halsen. Så fram på middagen ringde jag till barnavdelningen på sjukhuset som Victoria tillhör för att höra hur vi skulle göra.Ringer man sjukvårdsupplysningen kan man ju hamna lite var som i Karlstad och det kanske inte bli rätt hjälp för Victoria.Nu hade vi ju sådan tur att Victorias onkologläkare hade jour så hon tyckte att vi skulle åka till akuten, för de hade många barn på avdelningen och det var ju inte så bra att ta dit ett infekterat barn. Hade det gällt Victoria hade de naturligtvis tagit dit henne,men nu var det ju lillebror. Så vi tillbringade 2 timmar på akuten och det var ändå ett snabbt förlopp om man jämför med andra. Lite gräddfil blir det när man vet vart man ska vända sig och de kanske vet historien bakom allt.

Läkaren tittade på honom och tyckte att han var röd i halsen och hade vita prickar. Så hon beställde halsodling och ett snabbtest för att se om det var streptokocker, menäven CRP, och vita blodkroppar. Då kom lille förhandlare igång: - Kan vi inte ta hb samtidigt, säger han då. Han visste nämligen att han skulle ta hb om 1 vecka ungefär för att kontrollera att allt är bra efter transplantationen. Och det var ju inga problem och han behövde bara ta 1 rör idag och slipper ytterligare prov om någon vecka. Man måste ju vara smart och att han kom ihåg att fråga det själv, det är ju otroligt. Han var även mycket bestämd på att han ville ha penicillin i kapslar och ingen flytande medicin. Det visade sig sedan att han hade streptokocker, så det var ju bra att vi åkte in. Han har inte haft feber ikväll så man kan ju hoppas att det hela vänder snabbt och att Victoria klarar sig undan.

Ikväll har vi grillat hemma hos Eskel. De tyckte att det var okej att Marcus var där, de hade ju redan träffat honom tidigare under dagen. Vi var ute mycket och sedan fick han hålla sig på sin egen kant vid tv:n. Victoria ska ju inte heller vara nära för infektionsrisken. Så det vart ingen husvagnstvätt idag, vi hoppas på fint väder imorgon så att det kan bli av.

Åter hemma i Värmland och det känns skönt. fy vilken stress det är i Stockholm, helst kl fem en fredag. folk överallt och så fort som möjligt ska man helst ta sig fram. Nej tacka vet jag Väse, där är det lite lugnare:)

Mattias hämta mig vid tåget då barnen var hemma hos familjen Eskel.Smilla var också där då farmor och farfar ska åka till Norrköping och hälsa på.Marcus har varit hemma idag för han hade feber igår kväll och lite på morgonen. Han hade annars varit pigg under dagen, men nu ikväll tog jag tempen på honom hos Eskels och då hade han 39.4. Lilla "bubben", det var bara att åka hem och få panodil och säga natten. så nu sover han gott. Hoppas att Victoria slipper undan detta, vi får hålla dem på lite avstånd och vara ute en del. Helgen ska ju vara varm och fin har de ju lovat.Tanken är att vi ska fixa husvagnen i helgen, den behöver tvättas och vaxas och städas inne, så att vi kan ut och åka en sväng snart.

Trevlig helg till er alla och njut av solen!