Nu är det redan kväll igen och Victoria har haft en jättebra dag. Lekterapin och skolan har varit här, hon har orkat med båda sakerna och det är stort. Hon till och med bad om att få blåsa upp ballongen så att vi kunde spela volleyboll och gissa om vi sköt ballong över hela rummet. Det var härligt att se henne hoppa och skratta!

Matlusten finns där, men maten smakar inte som den ska eller brukar, rättare sagt. Hon har ätit smörgåsrån med smör, kall kräm  med mjölk och mandelbiskvier. Några makaroner med skinksås. Sedan har fått näring via pegen. Sista målet via pegen kommer in alldeles strax. Det är så härligt att se att hon mår så bra just nu. Dessa dagar tar vi verkligen vara på. Ingen feber idag eller annan smärta någonstans. Morfinpumpen är kvar och ger bra stöd hela tiden.

Det är svårt att tänka sig hur det kommer att bli framöver, hur kommer hon att må? Är det toppen som har varit? När kommer infektionerna och hur mår hon då? VAd händer i kroppen när Marcus märg börjar att jobba? Ska leukemicellerna hålla sig borta. Tankarna är massor och jag vet att ingen kan svara på dem. Men det går inte att stoppa de tankebanorna iallafall. Vi tar en dag i taget just nu det är så vi måste leva. Tänker man längre fram så börjar hela livet att snurra. Vi är så glada för varje dag som hon mår bra och slipper smärtor.

Imorgon är det en vecka sedan hon fick Marcus märg och idag har hon varit isolerad 12 dagar. Än har hon inte tröttnat, det är fantastiskt att barn bara finner sig i olika händelser. Så här ska det vara nu och då finner jag mig i  det.

Idag fick vi byta rum, så nu bor vi på vinden i rum Kaninen. Det är ett större rum med tv och ett extra sovrum. Känns bra när vi kommer att ha några veckor till här. Bra även om Victoria kommer att slussa ut via Ronald innan vi kan åka hem. Där uppe bor det bara 4 familjer så infektionsrisken är mindre.

Imorgon kommer farmor och farfar tillbaka till oss!

Dagens värden: hb 103 (har stigit lite sen igår, konstigt?) lpk 0.0, neutrofila 0.0, trombocyter 35 och CRP 190. Ingen påfyllning idag heller, troligen trombocyter imorgon då gränsen är 30. Hoppas att CRP fortsätter att sjunka nedåt. Vi välkomnar lite vita blodkroppar...

Ännu en ny dag och Marcus har nu på morgonen varit i skolan en stund. Han skrev flititigt på datorn så en ev fortsättning på sagan kanske kommer. Vi gick sedan förbi hos Victoria med hennes skolväska ifall fröken dyker upp hos henne. Hon såg ut att må bra, var nyduschade och låg och väntade på att någon skulle tvätta och vrida PEGen och göra rent runt CVK:n. Nu var ju inte mamma där då duger sköterskorna, annars är det mamma som gör allt det. Det är lustiga de små. Natten hade iallafall varit lugn och endast några toabesök för att kissa. Halv tolv igår kväll satt hon i sängen och bråkade med pappa!! Hon sov ju en del på dagen så det var kanske inte så konstigt att hon var pigg. Den där sommartiden ställer till det hela. Jag var helt färdig igår sov mellan 18-19.30 och sedan la vi oss kl 22.00 och jag sov till 08.00. Så det var nog välbehövligt.

Ev, ev, ev får vi flytta upp till ett av vindsrummen idag, inväntar besked. Det är ju mysigt där uppe men kämpigt att flytta alla saker och städa ur rummet. Kanske vore bra om det beskedet kommer i eftermiddag när Mattias är här:) Jag sa det till Titti som jobbar i receptionen, hon bara skratta. Javisst vi är ju kvinnor, klart vi är smarta och planerar det så:)

Jag får väl börja plocka iordning litegrann ifall det blir flytt........

Hej klasskamrater! Jag kommer snart och går i skolan. Hoppas att ni mår bra. Jag är nästan ur Tiotusen boken. Jag mår väldigt bra. Men när jag varit hos er i skolan så åker jag till Göteborg igen. Jag har fått nya kompisar här nere på Ronald McDonald. Jag har haft det bra på sjukhuset när jag gav Victoria benmärgen. Jag ligger nu på Ronald och kollar på Tv:n. Jag har precis börjat gå lite ordentligare efter operationen. Imorgon så ska jag gå till skolan i Göteborg. Då ska jag jobba med min nya speciella saga på datorn. Här på Ronald har man jätteroligt! Jag leker med mina klasskamrater i Göteborgsskolan, jag ska göra den nya "speciellesta" sagan i universum. Den handlar om två pojkar som heter Erik och Gustav som gick ut i skogen. Fast sen ska jag gå till min syster på sjukhuset och kolla på film och äta mat och då ska jag ha jätteroligt och kolla på film med min syster. Jag ska ge Victoria en liten kram för hon är så söt.

Gulliga kramar från Marcus i Göteborg

Första natten på länge som har varit så lugn. Underbart för lilla skruttan som fick SOVA! Det behövde hon verkligen. Morfinpumpen ger ett bra stöd som gör att inte känner smärta i mun och hals. Morfinet gör även att diaréerna upphör, så nu får vi ha koll på så att hon inte blir förstoppad. Jag fick väcka henne 10.00 sommartid för att vi skulle komma igång med alla kontroller, dusch osv. Härlig start på dagen! En del slem hostades upp så imorgon ska de prova att ge koncentrerad saft i PEGen och vänta en halvtimma och sedan brukar man kunna dra ut slemmet med en spruta via PEGen. Helkonstigt men fungerar det så vore det ju toppen.

Kan tala om att hon har haft mössan på sig hela natten, det var så varmt och skönt! Hon har nu p morgonen fått en ny mössa från avdelningen, sponsring från OLW (det du Mia!) Så nu har hon en knall turkos mössa på sig och tusen olika sprutor, provrör, dropp m.m. som hon leker sköterska med. Hon fått in vattenfärger så nu färgar hon blod i olika provrör, det ser för härligt ut. Hela sängen är överbelamrad.

Dagens värden: hb 101, lpk <0.1, neutrofila <0.1 och trombocyter 46. Så idag behövs ingen påfyllning av något. CRP var dock 200 idag, det visar infektioner. Det konstiga är att hon inte har någon feber. Penicillinet är kvar men inte utbytt pga CRP. Läkaren var lugn det kanske var högre igår och hade med febern i fredags att göra. Vi får vänta och se. Just nu mår hon bra.

Ja, jag erkänner, jag kan shoppa och det blev väl några kassar med mig hem. Jag hade aldrig erkänt om inte Marie och Helena inte redan hade skrivit detta i kommentarerna:) TACK tjejer för en fantastisk förmiddag i stan. Roligt att bara få skratta lite och tänka på något annat i allafall någon minut.

Natten som gick var jättejobbig för Victoria, det hade börjat redan igår kväll. Hon fick ont i halsen och munnen. Detta är strålningsskador och cytostatika biverkningar. Slemhinnorna slås ut och skapar smärtor. Magen krånglade vidare igår kväll med, så det var det mesta. Samt att tempen höjdes till 38.0. Så nu har hon penicillin, Fortum intravenöst 3 ggr/dag, samt alvedon och morfin för att lindra smärtorna. De har satt till en morfinpump som ger små doser hela tiden, hon kan även välja att trycka på en stötdos själv emellanåt. Detta verkar fungera mycket bra, så hon har till och med kunnat peta i sig lite - smörgåsrån, belgisk våffla, ostbågar. Bra kost va? Hon får även näring i PEGen, ca 150 ml i stöten. Diaréerna har börjat att avta, bara 2 toabesök idag och det är jättebra. Tydligen stoppar morfinet upp, så nu får man se till att hon inte blir förstoppad istället, ja alltid är det något!

Idag föll det sista håret av och pappa Mattias fick klippa bort några testar som var kvar. Då blev det jättekallt om huvudet så jag fick köpa mössa när jag var i stan. Nu sitter hon med en söt glittrig toppluva på sig och det är så varmt och skönt, säger hon.

Nu ska vi pyssla lite med dagens inköp från Panduro, det ska bli decopage limmade servetter på en liten resväska, det ni!

Dagens värde: hb 119, lpk <0.1 neutrofila <0.1 och trombocyter 19. Så idag fick hon första trombocytpåfyllningen. Värdena visar att hon är nollad i de vita blodkropparna. Här står det aldrig 0.0 utan <0.1.

Nu är det kväll och jag har mamma och pappa här. Mamma och jag gick en långpromenad runt Härlanda Tjärn, det var härligt. som tur var hann vi hem innan regnet kom. Sedan var vi iväg och handlade lite mat. Vi har nu ätit tacopaj och Marcus tyckte den super smaskig!

Victoria åt en liten bit av fläskpannkakan tidigare och det är ju alltid något. Annars har intaget idag inte varit så mycket. När jag och mamma var där nyss med lite varor som vi handlat till henne så att hon fått närings dropp via PEGen (en slags välling som är snäll för magen). Hon har tappat 2 kilo i vikt och måste få i sig lite mer näring per dag. Fortfarande ingen feber men nu är hon helt nollad i de vita blodkropparna.

Det är inte många hårstrån kvar nu, bara några testar lite här och var. Magen krånglar i perioder med diaréer och värk. Halsontet verkar vara lite bättre under dagen och det är ju skönt. Det finns morfin att ge som smärtstillande sa läkaren men där är vi inte ännu.

Hoppas att natten blir någorlunda lugn för henne. Jag sover på Ronald inatt och imorgon fm ska jag faktiskt ut på stan om inget annat händer på avdelningen. Mina vänner Marie och Helena är i Göteborg så vi ska träffas och fika och ev kan det bli någon shopping. Nu är ju inte det riktigt min grej men vad gör man inte för sina vänner??:)

Nu har vi varit i isolering över 1 vecka och det går ganska bra, säger Victoria. Igår kväll var hon ledsen och hade ont i magen. Då var det svårt att förstår varför just hon skulle vara sjuk. "-Varför, varför, får jag denna sjukdom?, sa hon. - Inte för att jag önskar att någon annan ska få det men varför jag? - Varför ska det finnas dumma sjukdomar?"  Ja, den som kan svara på dessa frågor, den borde få ett fint pris.

Natten var kämpig fram till 03.00, då sprang vi på toa 1 gång i halvtimman och värmde värmekuddar, mätte kiss och bajs osv. Sedan fick hon alvedon vid 03.00 och då somnade hon gått fram till 8.00. Det var välbehövligt för lilla skruttan. Morgonen har sett ut som vanligt med dusch och alla kontroller. Tempen var 36,2, ingen feber där inte.

Just nu får en fotmassage utav en lekterapeut, det ni. Det verkar jätteskönt. Undrar om man kan smyga fram en fot kanske? Mormor och morfar är nu på väg upp till oss och ska fixa fläskpannkaka ute i köket. Hoppas att lite ska smaka Victoria.

Vi hörs vidare i em.

Nu har då två dagar gått sedan transplantationen. Allt flyter på som det ska enligt läkarna. det de tycker är bra är att hon fortfarande äter. Oftast slutar barnen att äta i samband med Sendoxanet som hon fick i lördags och söndags och sedan äter barnen ingen mat på ett par veckor. Victoria har ätit hela tiden naturligtvis inte som vanligt. Jag frågade idag när de sätter in annan näring och de gör de när de ser att hon inte får i sig tillräckligt. Men så länge hon äter lite till frukost, lunch och middag, vad det än är så kör de utan. Ger man annan näring som välling så tar man ju också bort de små hungerskänslor som faktiskt finns. Det bästa är ju om hon kan hålla igång magen själv. Som tur är, är hon ju inte pinnsmal innan så att hon helt försvinner.

Natten hade gått ganska bra, enligt Mattias. Hon var uppe vid 02.00 och 04.00 och sedan sov hon till 07.30. Magen hade varit ganska lugn. Morgonen bjöd på mer magont och diaréer. Sedan har det avlöpt så resterande av dagen. Det kommer då och då och då får hon springa ett par gånger och sedan blir det lugnt en stund. Ingen feber ännu och inga blåsor i munnen, skönt! Håret faller i stora tussar så nu är det kalt på flera ställen. Lilla skruttan, men hon tar det med ro. Det är ju tyvärr inte första gången. När jag sitter här på rummet och skriver ch tittar ut på de andra barnen så är det ju ingen som har hår. Det är helt okej här. De äldre tjejerna har alltid peruken på sig den dagen de kommer, sedan åker den av. Det måste ju vara härligt att känna att här är man som alla andra.

Till lunch önskade Vickan spagetti med carbonarasås och bacon. Så det ordnande naturligtvis mamma till. Hon åt faktiskt ca 1,5 dl och det är toppen. Att det sedan kom upp är ju en annan femma. Hon var iallafall sugen och tyckte att det smakade gott, bara det är fantastiskt i detta läge. Nu på em blev hon så sugen på kaka, det fanns inget oöppnat paket på avdelningen. Då ville hon ha muffins, kladdkaksmuffins. Vi frågade om det fanns ingredienser och det fixade de till. Oöppnade paket med mjöl, socker, kakao, bakpulver, vaniljsocker, ägg, margarin. Ja, ägg behövde ju inte vara oöppnade:) Allt fanns till och med formar, ja finns det inte formar sa sköterskan då går jag banne mig ut och köper det!  Så mamma bakade, mellan jag sprang fram och tillbaka till Victoria. Men allt går bara man ger sig den på det. Det luktade muffins på hela avdelningen. Alla gick och sniffade. Först och främst ska min dotter ha, sedan kanske det finns något kvar till er. Kände mig lite taskig, jag får nog baka lite till de andra imorgon. Det är ju så roligt att kunna göra de andra glad och är det bara muffins som behövs för det, så är det inte så svårt. Victoria tyckte att det luktade jättegott när jag tog in de i rummet och hon ÅT TVÅ stycken. Det måste varit bra betyg. De blev till och med kladdiga som de ska vara. Mina kladdkakor brukar alltid bli torra och inte så där härligt kladdiga.

Marcus sov gott hela natten och det gjorde jag med. Jösses vad trött jag var. Vaknade till 06.00 imorse och kände mig utvilad, men somnade om till 8.00 när Marcus vaknade. Vi sa det idag, jag och Mattias att när allt detta är över så kommer vi att vara kroniskt trötta i ett halvår. Tröttheten vill liksom inte komma just nu, det finns väl inte tillfälle för total avslappning. Nu hoppas vi att kvällen och natten blir någorlunda lugn.

Dagens värden: hb 128, lpk 0.2 neutrofila 0.1 trombocyter 73. Inte helt nollad ännu....

Allt fungerar igen, lägger här till gårdags inlägg som hamnade som en kommentar:

Hur jag än försöker att logga in så går det inte. Men det funkar att skriva kommentarer. Så jag skriver helt enkelt dagens inlägg här istället till er som sitter och funderar.
Natten som gick var mycket tuff för Victoria, fick inte många timmars sömn. Magen krånglade och värkte och diarrérna avlösta varandra. Då är det inte roligt att vara mamma och inget kunna göra. Det jag kunde göra var att massera magen och värma på värmdekuddar, det lindrade en del. Morgonen avlöpte på ungefär samma sätt, vi kom inte i duschen förrän 10.00. Vi fick använda PEGen ordentligt idag och sprutade in Proviva och alla tabletterna fick hon upplösta i vatten så att hon slapp att svälja dem. Nu ser hon iallafall meningen med PEGen.
Håret börjar att falla väldigt mycket så vi valde att klippa en page idag, jättesöt blev hon. Det var helt okej för henne, det är jobbigt med allt hår som hamnar överallt. Till alla sköterskorna talade hon om att hon har en sååå fin peruk så det gör inget, hon är väl för underbar? Jag tror inte att jag hade reagerat så.
Min underbara lille pojke kämpar på, han går här och haltar sig framåt. Men han är så tapper. Han har fått järntabletter och panodil. Jobbigast är att resa sig upp från sittande eller liggande. Modet är ändå på topp. Jag sa till honom när vi satt och åt tillsammans innan att jag tyckte han var så modig som gjort detta och att jag önskade att jag kunder gjort det istället så han slapp att få ont. -Men jag ville ju!, svarar han då. Lille man, ditt hjärta är så stort.

Nu hoppas vi att Victorias natt blir lite bättre. Hon hade gått stesolid nu för smärtorna i magen. Det blir man trött och slö av, eller så kan det bli snedtädning. Det blri spännande att se. Hoppas jag kan skriva inlägg som vanligt imorgon. Snart tar vi natten jag och Marcus, känner mig helt slut i kroppen.

Jag var tvungen att avsluta innan då märgen precis kom och då blev det full rusch här inne. Jag avslutade innan med att vi var med Marcus när han vaknade och det gick bra. Han piggna till fort och tyckte att det hade gått snabbt. Han tyckte att det var konstigt med alla slangar och alla nya infarter som satt överallt. Vår modiga lilla kille. nu var det äntligen gjort. Tror att han tyckte att det var skönt. Han var mycket blek och fick en blodtransfusion. De hade tagit nästan 1 liter märg från honom och det är ju uppblandat med blod, så hans hb var bara 82 efter operationen. Han fick sedan åka till sin avdelning och då gick jag ned till Victoria igen.

Där väntade och väntade sköterskorna på klartecken från Sahlgrenska så att någon kunde fara iväg och hämta märgen. KL 15.25  satte de igång transfusionen. Det var en stor blodpåse som innehöll över 900 ml. Detta skulle in på mindre än 3 timmar så det fick rinna rätt in. !n läkare och tre sköterskor var med i rummet när allt startades, Hon fick förmedicinering med kortison för ev reaktioner. Läkaren satt med i rummet under 20 minuter för att vara när ifall hon reagerade på något sätt. Allt gick bra så han gick, men fanns närvarande hela tiden. En sköterska satt med under hela transfusionen och de tog blodtryck 1 gång i halvtimman. Allt flöt på och Vickan åt Läckökorv, våfflor med socker och o´boy samtidigt. Inte så vanligt enligt sköterskorna. Men vår tjej är ju inte som alla andra!

Tror att spänningen släppte efter hand när hon insåg vad det handlade om. All personalen pratade om detta innan, att nu är den stora dagen osv. Visst är det en speciell dag men för barnen var det svårt att förstå innebörden. Marcus är nog den som har det tuffast just nu. Först sa läkaren att han kunde få gå till Ronald ikväll. Men nu har han mycket ont och haft fått smärtstillande. Han har kräkts ett par gånger och mår inte på topp. Så Mattias och Marcus sover på avdelningen över oss i natt. Farmor och farfar får klara sig själva på Ronald och det tror jag att det gör bra.

Nu är det bara att vänta in alla biverkningar på Victoria, varje dag blir en spänning för vad som komma skall. Sedan inväntar vi naturligtvis positiva provsvar framöver. DAgens värden var hb 99, lpk 0.2, neutrofila 0.1 och trombocyter 146. Som sagt snart nollad. Däremot kommer hb att stiga till imorgon efter nästa 1 liter i transfusion idag:) Alltid något positivt.

Känner oss ganska slitna just nu, blir nog en tidig sömn för oss alla.

Nu är vi här och jag sitter och väntar på att märgen ska komma från Sahlgrenska. En sköterska åker i taxi med den för att vara säker på att rätt märg kommer till rätt patient.

Dagen har hittills gåt bra. Marcus var glad och pigg imorse när han vaknade, han var lite stolt berättade Mattias. Gårdags kvällen på Ronald gick med bra, han gick med sin arm inlindad för infarten som satt där. Han berättade vitt och brett för alla vad han skulle göra som idag. Kompisarna förstod väl inte så mycket när han pratade om benmärg, men vad gör det??

Vickan har mått okej idag, imorse fick hon hosta upp reäljt med segt slem och det är tydligen vanligt under isoleringen. Så det blir något att se fram emot. Matlusten hat inte varit på topp, det enda som har gått in var farmors nygräddade våffla. Vad gjorde man utan farmor på våffeldagen?

Marcus sövdes efter många om och men kl 9.15. Allt blev försenat efter som det är snökaos i Göteborg. Göteborgarna har ingen kolla på detta. Läkarna som skulle skörda stamcellerna från Marcus kom med bil från Sahlgrenska. Men sövningen hade gått jättebra. han var så lugn och duktig. Inget lugnande behövdes där inte! Sedan sov han fram till 12.15, i tre timmar. Jag och Mattias satt med honom på uppvaket, då farmor och farfar kunder vara hos Victoria. Tur att de fanns här denna dagen. TACK! När vi kom till honom hade plötsligt 3 infarter, den i armvecket som hand hade innan och 1 i varje hand. Han fick blod i ena handen och vätskedropp i andra handen. Den tredje infarten användes till morfin ifall det behövdes. Han fick även en kateter i urinblåsan för att hjälpa till med kisseriet. Det var en konstig känsla att se Marcus ligga där nedsövd.

Nu får jag avsluta skriver med ikväll.

Ja, så var vi här, dagen före den stora dagen. Alla här på avdelningen pratar om den stora dagen imorgon och jag vet inte hur jag ska känna. Det kanske är fantastiskt stort? Naturligtvis är dagen betydelsefull och Marcus kommer att göra en fantastisk insats imorgon, det håller jag helt med om. Men den stora dagen är ju när man ser att hennes värden är på väg upp och att man ser att hon tar emot lillebrors märg. Att Marcus märg finns till 100% i Victoria, det är stort för mig.

Dagen för Victoria har varit okej. Hon var lite illamående på förmiddagen men det gick att avbryta med tabletter. Sedan kom farmor och farfar på besök och var hos Victoria i över 2 timmar. Då mjuknade hon upp lite mer. Farmor hade kantaraller med sig, så dem smörstekte vi med lök,mums tyckte Vickan. SEdan beställde hon limpa med Läckö-korv, så korven hade farmor och farfar köpt i Värmland. Det har gått ner ett antal skivor idag. + 5 glas o´boy för ovanlighetens skull.

Marcus var till sin avdelning idag, som ligger på planet ovanför Victorias. Han blev emblad och sedan tog de prover på honom och satte en infart som sitter kvar till imorgon. Han fick sedan vara på Ronald över natten. Han ska hibiscrub duscha ikväll och imorgonbitti. Ingen frukost blir det och sedan ska han vara på avdelningen 8.00. Det blir en stor dag för lillemannen. Hoppas verkligen att han inte kommer att ha för ont efteråt. Han vet ju inte egentligen vad han ger sig in på, vår lille skrutt. Naturligtvis kommer han ha mycket ont efteråt då de kommer att sticka ett flertal gånger för att få rätt mängd märg som ska vara mellan 500-600 ml. Victoria brukar ju vara lite öm efter ett vanligt benmärgs prov och det är ju bara ett litet rör som man suger ut till. Han får smärtlindrig efter så jag hoppas att det hjälper honom. Han kommer alltid att vara vår lille hjälte, hur det än går. Den insatsen som han gör är värd så mycket och vi är honom evigt tacksamma. Det ska han alltid få höra! Imorgon kan det bli paket efter att han vaknar ur narkosen, det är han värd!

Dagens värden för Victoria är: hb 100, lpk 0.6, neutrofila 0.6 och trombocyter 160. Nu sjunker det ytterligare.......

Victoria sover och vi laddar för en ny stor dag imorgon, dagen noll. Sedan kommer vi att räkna plus dagar för att se hur lång tid det tar innan märgen tar fart. Efter 14 dagar bör märgen visa sitt första tecken. VArje dag som går utan feber uunder denna tid är plus. För feber när man är totalt nollade immunförsvar kräver mycket behandling. Idag tempade hon på 36.9 och det gillar vi.

Vi närmar oss dagen snabbt nu. Det är ju egentligen Marcus som kommer att stå i händelsernas centrum på tisdag. Han ska ju sövas och lämna märgen. Victoria behöver ju "bara" ligga i sängen och ta emot märgen som en blodtransfusion i dropp. Marcus börjar nog bli lite medveten om vad som ska ske och lite pirrig är han. Många olika frågor ställs, och det är ju inte så konstigt. Jag har själv aldrig varit sövd och skulle vara jättenervös inför det. Med mitt kontrollbehov så skulle det behövas mycket sovmedicin innan mina ögon stängs ihop.

Natten har varit lugn, i alla fall med tanke på att Victoria inte har mått illa. Hon fick behålla all mat som hon åt igår kväll. Vi har däremot sprungit på toa ett antal gånger, men, men det gör vi nästan i sömnen nu. Vi vaknade 8.00 imorse och satte igång med alla morgonbestyr på en gång för att vara klara till cytostatikan som skulle in 9.00. Igår mådde hon ju inte så bra efter den så vi ville passa på när allt var okej. Någon frukost var hon inte sugen på och strax efter att droppet var igång så började illamåendet. Det kommer i omgångar och hon blir yr och känner sig svimfärdig, säger hon. Ser på henne att hon får lite skräck i ögonen så det tar nog tag i henne ordentligt. Då är det inte roligt att vara mamma och inget kunna göra, mer än att finnas bredvid henne.

Senare fick hon i sig 2 glas o´boy och det var inte dåligt. När matbrickan kan så vägrade hon den även idag. Fast det var hennes önskekost ris, köttbullar och bearneisesås. - Det luktar pyton, sa hon. Hon är ju extra känslig för dofter under behandlingen och det märks verkligen. Däremot ville hon ha mannagrynsgröt, och det fanns naturlitvis inget oöppnat paket på avdelning så pappa fick iväg och handla. Sedan åt hon faktiskt över en halv portion med gröt, sylt och mjölk. Någon timma senare slank det ner makaroner och köttbullar, om inte så mycket så peta hon i sig lite iallafall.

För att få igång magen har hon fått Importal i pegen, nu börjar hon se fördelen med pegen. Alltid något! Sedan kom magen igång och det är ju jätteviktigt. Hon får inte bli hård i magen nu. Vilket inte är så vanligt de flesta får problem åt andra hållet och det kommer nog när slemhinnorna slås ut i kroppen.

Detta med mat är ju konstigt, de flesta barn som har gått igenom strålning och fått dessa höga doser av cytostatika brukar inte vilja se mat, prata om mat eller lukta på mat. De är nästan alltid så enligt läkarna. Utan med Victoria som faktiskt är sugen på mat och provar lite olika saker. Bara att viljan finns där göra jättemycket. Denna lilla ungskrutta slår alla med häpnad!

Nu är pappa på avdelning och får ta nattpasset (i nyinköpta träningsbyxor) nu kändes det okej sa han. Kan hålla med om att det såg bättre ut nu. Jag får väl gå där i mina gamla sjukhuspaltor:) Imorgon väntar vi hit farmor och farfar, det ser vi fram emot. Vi kan behöva lite back-up när vi ligger på varsin avdelning med barnen. Smilla ska hem till familjen Eskel, hur ska detta gå?:) Lova att ni gosar mycket med henne och låt henne sitta lite i knät och snosa henne i nacken, det gillar hon. Vi saknar henne massor. Vickan satt igår och tittade på sin mobiltelefon där hon har en bild på Smilla och sa Godnatt till henne.

Vi börjar väl med att Färjdestad är bäst, ingen protest! Dessa ord har Victoria ropat när vi fick reda på att Färjestad vann med 3-1 över Frölunda. Hon ringde genast på klockan och en sköterska kom in (som tur var det den sköterskan som mest gillar Frölunda) Victoria nästan hoppade på golvet av förtjusning av att få säga att Färjestad vann. Sköterskan låtsades må illa ute i slussen och sa att hon hörde väldigt dåligt och var nog tvungen att gå hem. Sedan kontrade hon med att Victoria skulle minsann duscha klockan 07.00 imorgon bitti, hon skulle komma tidigare för att se till att det blev så och gick hon inte upp ur sängen så skulle nog slangen räcka ut i rummet:) Ja, det är tur att man kan ha lite roligt mitt upp i allt.

Eftermiddagen har annars varit jobbig med mycket illamående. Matbrickan ville hon inte se och helst inte känna lukten av, så den fick vi slänga ut så fort som möjligt. Några glas o´boy, en varma koppen är det som gått in idag. Efter kräkningar vid 20.00 så ville hon ha makaroner. Så Mattias fick ila hit med det från Ronald, för de hade inget oöppnat paket här och då får Victoria inte äta av de som fanns i köket. Så jag kokade makaroner och köttbullar och det gick ner nästan allt + 1 glas o´boy. Hon har fått stora mjölk nojjan, hon mest druckit vatten innan. Men det kan väl vara bra med all energi som hon får i sig nu.

Påskharen har varit igång mest hela dagen med massor av ägg. Barnen fick ägg från Ronald och från avdelningen. Det är nog bäst att mamma och pappa hjälper till lite annars får de nog ont i magen:)

Nu sover snuttan så gott men det kommer att bli mycket spring på toaletten i natt, hon ska ha vätskedropp hela natten och det går på 163 ml i timman. Hon ska även kissa över 700 ml per 6 timmar så risken var att hon får vätskedrivande vid 24.00 och då blir det toa en gång i kvarten under 1-2 timmar. Låter väl härligt?  Cytostatikan hon fått i dag hette Sendoxan, samma får hon även imorgon vid 9.00 under 1 timma. Så risken att hon mår lika illa imorgon är stor.

Dagens värden hb 104, lpk 1.4, neutrofila 1.3 och trombocyter 220.  De sjunker sakta med säkert nedåt.

Verkar som ni alla är nyfikna på Mattias kläder, kan inte förstå det:) De blev ganska bra till slut när han fick till ett litet häng, då kanade byxorna liksom ned....(det var modernt sa sköterskan till honom, och det är ju precis Mattias mode).

Marcus och jag hade en mysig kväll igår med Let´s dance. Han var mycket bestämd över att han skulle se hela programmet även utröstningen i slutet. -För det går alltid Victoria, sa han. Gissa vem som sov som grisen när det var 5 minuter kvar. Jag funderade nästan på att väcka honom. Jag fråga han imorse vem det var som åkte ut och han svarade Karl-Petter med en gång och flinade. Fast det var bara en gissning och den var ju rätt.

Jag började morgon med 40 minuters promenad i solsken och halvstorm. Det såg så skönt ut men kallt var det. Men det var en bra start på dagen iallafall. Marcus låg kvar i sängen och kollade barn-tv. Sedan gjorde vi en delikat smoothie med hallon och blåbär.

Jag pratade med Mattias och cytostatikan är redan klar den gick in på en timma från kl 9.00. Sedan var det inga mer mediciner idag utan bara vätskedropp. Man kan fundera över vad det är för rävgift hon får när det räcker med 1 timma. Trodde att det var olika mediciner som byttes av hela dagen. Hon kunde troligen bli mer illamående av denna medicinen så vi får väl se hur eftermiddagen och natten blir. Jag byter av Mattias efter lunch. Ikväll bjuder Barncancerföreningen på påskmat på avdelningen så lite påsk blir det för oss också. Skriver mer ikväll.