Vill bara meddela att jag har bytt blogg till en annan adress, där det är mycket lättare att lägga in foton och inlägg. Så vi provar där istället, hoppas att ni alla följer med........

http://familjenmangelin.blogspot.com

KRAM MARIA

Nu är det lite tomt här hemma.....Victoria är kvar hos mormor i Trollhättan. Det känns mycket konstigt och långt borta att lämna henne där. Men hon kommer att få toppendagar där, det vet jag. Hon och mormor tillsammans, det är ett riktigt team det. De pysslar och spelar spel dagarna långa. Jag ringde förut och sa godnatt och då hade redan hunnit med att fika på stan och dem åt då pannkakor som Victoria hade beställt. Kusin Felicia skulle också varit där, men tyvärr fick hon magsjuka inatt, så hon kommer inte. Ledsamt för båda tjejerna, men magsjuka klarar vi oss bra utan.

Innan jag och Marcus for hemåt idag så hann jag och Victoria besöka Marie med barn. TACK för en supermysig fikastund, vilka goda kakor det var!! Hoppas att min smyckesinspiration från dig håller i sig lite. Annars får du komma och hjälpa mig på traven.....

Idag ringde jag till dagvården för att få provsvaren från i TORSDAGS......kan ni förstå jag har inte ringt och kollat dem innan. Jag brukar alltid ringa samma dag och skriva ned dessa. Jag tänkte tanken i fredags morse, men slog bort tanken med att de har så mycket att göra på dagvården på fm, jag ringer i eftermiddag och det glömde jag bort. Tänkte i helgen att det kanske är sunt att glömma bort detta och hade provsvaren varit katastrof så hade nog någon ringt. Talade iallafall med en sköterska idag och hon skrattade till och sa:- Detta är mycket sunt. Tänk att du inte har ringt förrän idag. Det betyder att ni slappnar av. Bra gjort. Ja, vi får ta det som ett gott tecken och provsvaren var mkt bra.

Hb 118, lpk 8.6 och neutrofila 5.1, trombocyterna var 193. Detta är vi mkt nöjda med, fortsätt med detta Vickan.... - Det är min supermärg det, sa Marcus. Ja, det kan vi inte säga nej till och vi är så tacksamma för att supermärgen jobbar så bra.

Imorgon är jag och Marcus lediga och vi ska göra IKEA. Marcus längtar efter en dag med mamma på stora affären och vi hoppas kunna hitta någon bra lösning till Marcus rum. Vi får se...annars finns det väl alltid lite ljus och servetter.

Nu har hela familjen fått influensavaccinet. Victoria var mycket noga med att hon skulle få först och det var okej med oss andra. Hon satt i mitt knä och livet var väl inte på topp. Inte så konstigt med allt som hon har gått igenom tidigare. Innan satt de nålen i porten och tog prover och då sa hon inte ett knyst, men detta är hon så van med så det är inga konstigheter. Men allt som är nytt eller som hon inte gör så ofta blir jättejobbigt. Marcus såg mycket skeptisk och lite skrajsen ut när storasyster var så ledsen över sprutan. Så nu ville ju inte han vara nummer 2...så mamma fick kavla upp ärmen. Marcus höll mig i hande för det var nog bra för mig trodde han. Lilla gubben, omtanke har han iallafall.

Sedan fick pappa göra som nummer tre och sedan var han beredd. SAtt i pappas knä och skulle tänka på något roligt, sa sköterskan. Han berättade högt för oss alla vad alla gubbarna i Starwars heter och innan han var klar med alla namn och vem som tillhörde vem så var det klart. Lite chockad såg han ut.

Hoppas nu att vi klarar oss utan influensasymtom som kan uppstå inom några dagar. Vickan ska ju till Trollhättan ett par dagar nästa vecka och då vill vi ju inte ha feber. Men det skulle nog komma innan dess, sa sköterskan ifall det nu kommer.

Victoria ska fortsätta med Valtrex i 2 veckor till, men nu i en lägre dos. Läkaren tyckte att det var lite rodnande ännu och det är bra att fortsätta med lite profylaxtiskt behandling så att det inte blommar upp igen. Det är liksom inget konstigt för henne att äta tabletter så det är bara att köra på.

Ikväll har barnen kollat på sjukhuset på 3:an, det är helt fast vid detta program. Det får inte missas. Victoria är mycket bestämd med detta, hon lever sig in i hur alla mår och vad de säger och vad de gör. Intresset är stort. Idag led de så med en liten pojke som skulle få sitt gips på benet borttaget. Han var så ledsen och barnen nästan grät också. -Han är ju så liten! - Åh, vad söt han är. -Han är ju rädd,han tror ju att de ska såga benet av honom.  Detta var barnens kommentarer, inlevelse finns det. Tänk att de aldrig tröttnar på sjukhuslivet, det följer de både i vardagen och verkligheten.

Lovade ju att visa bilder på hur Vickans bältros såg ut när det var som värst. Nu kommer det inte riktigt till sin rätt på bilden för det var mycket mer ilsket rött och med blåsor, men ni ser iallafall att det var ganska utspritt. Det gick på detta sätt även fram mot magen. Nu är det mycket blekar och har torkat ut och smärtan är borta. Vi ska ta prover på torsdag och då får även läkaren kolla om vi ska fortsätta medicinera eller inte. Hela familjen ska även då få influensavaccin.

Idag har barnen haft skogsdag, så de var uppe med tuppen imorse och gjorde matsäck. Det var så roligt att fixa och dona tyckte barnen och vi var tidigt på skolan för en gång skull. Känns som att vi kommer när det ringer in varje dag annars. Marcus har med sig sin kompis Erik hem och Vickan pärlar idag, hon är en riktig pysselmaja.

Annars handlar Marcus liv mest om hockey, han tycker fortfarande att det är jättekul.

Vår lilla linslus, som ville förgylla bloggen.......det säger man ju inte nej till.

En till som vill vara med, undrar vad hon ser för gott på bordet??

En hel vecka sedan senast inlägget.....oj vad ska man skylla på. Fullt upp kanske, jag jobbar nu mer 75 % av mina 75% och det känns jättebra. Roligt att vara tillbaka mer och få delta i barngruppen igen. Man saknar detta efter så lång tid.

Victoria mår bra, bältros utslagen blev väldigt stora mot de andra gångerna hon har haft det. Jag har fotat henne och skulle visa er här på bloggen men Mattias har kameran med sig i skogen för att plåta älgar, kan det vara viktigare:). Älgjakten är redan över för deras del, de sköt fullt på 2 dagar och de är så nöjda. Smilla har varit med och spårat och gjort husse så nöjd!! Gissa om han pyser av stolthet?

Victoria var hemma 2 dagar förra veckan pga bältrosen men nu har hon gått i skolan hela veckan. Det gjorde mkt ont de första dagarna och sved, bultade, pirrade, brände....jag vet inte alla ord hon hade för detta. Kan tänka mig att det smärtar mer än vad man tror. Nu har smärtan lagt sig iallafall. Det blev små blåsor och stora rodnar runt omkring. Tycker att det har lagt sig lite nu och ser inte lika rött ut. Hoppas att det är på återväg. Ringde Göteborg idag för att höra om det fanns några antikroppar vid senast provtagning i september. Det de kunde se var att det fanns några få titra (man räknar antikroppar mot vattkoppor i titra) men inte att hon var immun mot detta. Det kan vara så att dessa få titra är i omlopp i kroppen och ställde till med bältros eller att hon varit utsatt för något virus som gav detta. Mysko är det... Då hon fortfarande inte räknas som immun mot vattkoppor måste hon vara aktsam mot att bli utsatt för smitta, vilket inte är lätt då det smittar mest dagarna innan det bryter ut. Men man behöver ju inte utsätta sig för stora folkmängder och inte med små förskolebarn som är stora smitthärden för vattkoppor. Har även ringt till Karlstad sjukhus för att höra om vi ska fortsätta med Valtrex ett tag till då det inte har försvunnit ännu.

Nu får vi ladda för slakt på fredag och sedan blir det styckning och malning under fredag och lördag. Men tänk vad gott med älgfärs igen...det har vi saknat. Barnen är för roliga, de var med farfar till skgoen och såg på när de drog fram en kalv. De kollade på när de tog ur magen och hela bita. - Nu blir det mycket tacofärs, säger de.  Jag barn ser olika på saker och ting, men det är ju naturens gång.

Har idag varit på sjukhuset med Victoria för en extra koll. Egentligen har vi provtagning imorgon. Men imorse hade hon ont i ryggen och bad att jag skulle kolla om hon hade ett blåmärke, men jag så inget. Sedan sa hon inte så mycket mer om detta. Vi var till tandläkaren i stan och allt gick så bra. Släppte av henne på skolan lagom till första rasten och jag for sedan hem. VAr ledig idag. Vi 10.30 ringde hon hem och var jätteledsen. Hon hade så ont i ryggen och huvudet så jag åkte och hämtade henne med en gång. Kollade på ryggen och såg då små utslag och dessa fortsatte på sidan och några få på framsidan. Bältros, tänkte jag med en gång och mycket riktigt, det var dags för detta igen. Det är nu tredje gången hon har bältros. Men första gången efter transplantationen.

Läste på nätet och det är mycket ovanligt att man får bältros vid flera tillfällen, pyttsan!!! Det som jag reagerade på att om man får bältros så har man redan antikroppar mot vattkoppor!! Hängde ni med?? Hon ska ju inte utsättas för vattkoppor då allt hennes immunförsvar förstördes vid transplantationen och då försvann alla hennes antikroppar mot vattkoppor som hon hade innan. Vi tror ju sedan att hon fick vattkoppor i april när vi var på återbesök i Göteborg, hon hade få utslag på ryggen och de kunde varken säga att det var det eller inte. Men troligen, sa läkarna. De tog sedan prover för att se om det fanns antikroppar och det kunde de inte se att det fanns. Men det var inte alltid att det visar sig när benmärgen håller på att arbeta upp sig. Så nu tar vi nya prover om ett tag för att se om det har bildats antikroppar. Vore ju skönt att veta om det var så.

Så nu börjar hon med tabletter igen, så länge varade den perioden utan. Det blir Valtrex 3 ggr/dag i en vecka och vi hoppas att det sedan är över. Hon har väldigt ont ytligt på ryggen, får inte komma åt det, då skiker hon. Det smittar inte, men ska inte kontaktas hud mot hud med någon som inte har haft vattkoppor, om de inte vill ha det vill säga:) Annars måt hon bra, ingen feber eller annat.

Provsvaren var mycket bra, hb 120, lpk 6.1, neutrofila 3.5 och trombocyterna 221 och ingen CRP.

Nu ska jag hämta Marcus som är på innebandyträning.

Ny vecka och helgen som varit har varit bra. Tjejerna var så nöjda efter konserten i fredags med Lena Ph och Orup. Vi satt i Blå rummet, vi var ca 12 st från början och sedan var det bara jag och tjejerna kvar. Pga att ljudet inte fungerade inne i blå rummet, så fick de som ville och kunde sätta sig utanför på platser som inte var upptagna. Men vi höll oss kvar i blå rummet med tanke på infektioner. Men tjejerna tyckte att det var helt ok att vara själva, de dansade och höll föreställning framför glasrutan. Ljudet var helt ok ändå, utanför blir nästan alldeles för högt. 21.30 var det slut och det var två trötta kusiner som somnade med en gång när de kom hem.

Helgen har sedan dominerats av hockey och lek med kusinerna. Marcus tränade fredag, lördag och söndag. Han tycker fortfarande att det är jättekul, det är roligt för så peppade har han inte varit förut inför någon sport. Framstegen är stora för varje gång. Från att ha stapplat in på isen för 2 helger sedan till att nu tar fler skär framåt i full fart. Inbromsningen är fortfarande svår, då slänger man sig eller tar en extra sväng.

Fredag....och ännu en vecka har gått. Nu känns det verkligen som att allt flyter på och det är en skrämmande känsla, men även underbar. Svårt att ta till sig att allt ska vara bra, det går inte att släppa tanken på vad som lurar bakom hörnet. Imorse kände sig Vickan lite hängig, hon gick och drack vatten, sedan stod hon och sjöng vid garderoben när hon valde kläder, kom och drack vatten. Så det var lite svår tolkat. -Mår du illa? var jag tvungen att fråga till slut. - Ja, lite, det gjorde jag igår med. Ont i huvudet har jag också. Sedan tittar hon på mig med stora ögon, för att få en reaktion. Denna lilla prinsessa vet precis hur hon ska läsa av mamma. - Blir mamma orolig nu?? -Vad kommer hon att säga? Jag ser på henne att hon väntar på en kommentar. - Det blir nog bra, sa jag. Ta på dig nu!

Detta är svårt, hur ska man hantera allt? Vilken reaktion vill hon ha? Andra barn kanske skulle varit hemma, men på något sätt är det bra om hon försöker att komma iväg och kan sedan ringa om det är något. Samtidigt vet man inte hur mycket man ska pressa henne. Vad är vanlig lathet och vad är trötthet på grund av benmärgstransplantationen?

Imorse gick jag och Smilla spåret efter att jag lämnat barnen på skolan och det var så skönt, ända tills regnet kom...typiskt! Men, vad gör lite vatten. Blöt hund och blöt matte torkar ju så småningom. Blev uppringde på morgonen angånde om Victoria ville kolla på Lena PH och Orup ikväll i Löfbergs Lila Arena. Det är platser i Blå rummet för infektionskänsliga barn. Jag ringde skolan och pratade med Vickan om hon ville detta, och det ville hon naturligtvis. Jag fråga om hon var piggare nu och det var hon, sa hon. Så ikväll blir det konsert. Men första ska vi till arenan för Marcus ska spela hockey, detta sker dock i Kobbs arena idag, pga att konserten är i den stora. Så även idag avlöser aktiviteterna varandra.

Ikväll kommer även kusinerna från Norrköping till farmor och farfar, så det blir nog en del lekande mellan hockeypassen i helgen kan jag tänka mig.

Vad tiden går, idag är det en vecka sedan jag skrev sist. Men jag kan bara säga att allt är bra. Livet rullar på och alla mår bra, då finns det inget att klaga över. Victoria är så nöjd över att kunna delta lite mer på saker och ting. Hon är nu med på gympan i skolan och har börjat spela innebandy igen, 2 kvällar i veckan. Längtan efter badhuset är stort och att få simma igen. Läkaren i Göteborg sa att det var okej efter influensavaccinet. Hon tar inga tabletter mer och det känns konstigt, det går nog inte en kväll utan att man tänker tanken att nu är det tablettdags och sedan kommer man på att det bara är att slå bort. På skoj säger vi till Victoria att glöm inte tabletterna och hon hinner nästan svara: -ja, ja, men sen flinar hon bara, även hon glömmer bort sig. Tänk vilken inrutat vana det har blivit. Jag tömde medicinskåpet häromdagen och det blev en bärkasse full, Vickan fick plocka ut några askar som var stampvänliga, dessa massakerade hon på govlet......

Som ni ser så är det ett berg, som bara ska bort. Tänker inte spara på något. De andra gånger har medicinerna fått stå kvar, ifall om att.....Nej, det ska inte bli något ifall om att. Bort med allt!!!

Min mamma har varit hos under veckan och åkte hem igår. Barnen tycker att det är så roligt när hon är här. Tror jag det när de får total uppmärksamhet och de spelar spel, ritar och har det mysigt. Vi fick även till några besök i skogen och plockade mycket trattkantareller, så nu ligger de på torkning lite överallt. Victoria älskar att plocka svamp.

Marcus tränade 3 dagar hockey på raden och han tycker att det är jätteroligt. Tänk vad fort de lär sig. Första lördagen på isen såg han ut som Bambi på hal is och stapplade fram och låg mest. Redan efter 3 träningar tog han ut skären på skridskorna och for fram. Han längtar så till att det ska bli fredag och träning igen. Roligt att han har funnit något som han tycker är kul. Ikväll är det innebandy för Marcus. Så dagarna är uppbokade av alla möjliga aktiviteter och däremellan ska man hinna med jobbet och möten. Ekvationen är tuff ibland..

Nu börjar jag att arbeta lite mer, är sjukskriven 25 % under oktober och tanken är sedan att jobba fullt igen. Känns helt okej faktiskt, när man ser att Vickan mår bra, då mår vi andra bra. Den ekvationen var lätt iallafall.