UNDERBARA NYHETER!! Allt ser så bra ut med Victoria, läkaren i Göteborg är så nöjd med alla prover. Finns inget att anmärka på. Det har hela tiden varit 100 % donators celler när man ser på hennes blodbild, alltså vår underbart fantastiske lille donator i familjen - MARCUS!! VAd skulle vi göra utan dig, du lyser upp vår tillvaro. Både med lera :) och benmärg......

Blev så glad och lycklig över att läsa Ylvas inlägg tidigare idag (Victorias fröken). Jag är så fantastisk glad över att Victoria går på den skola som hon gör. Alla där gör en fantastik insats för Victoria. Utan deras hjälp så skulle inte hennes skolgång flyta på. Jag märker på läkare och sköterskor att de beundrar ert arbete. De ser säkert att fler barn ute i landet tyvärr inte har samma förutsättningar, som man skulle tycka är självklart. Jag gav massor av beröm till rektorn på Vickans skola över hur personalen sköter allt så bra. Då svara han att det är deras plikt och ingår i deras antagande att ta hand om alla barn. Men jag påpekade igen till honom att det tyvärr inte är så överallt och att jag är mycket glad över att få tillgång till denna fantastiska skola och personal. Igår var alltså Victorias fröken och skolsköterska på information i Göteborg om cancersjuka barn. TACK för att ni tog er tid att åka dit.

Nu får Victoria äta restaurang mat igen, gissa om hon ville äta på Mc Donalds när vi åkte hem. Hon är längtat så efter en cheeseburgare. Åh, vad gott det var, upprepade hon vid ett flertal gånger. Tänk att det man ser som självklart så kan vara så fantastiskt.

Nu ska vi inte till Göteborg förrän om 3 månader, då är vi inne i december redan. Idag fick även Victoria sluta med alla tabletter och mediciner. Det var konstigt att inte påminna henne om detta idag. Hon har ätit tabletter varje morgon och kväll i över 6 år nu. Ibland har det varit ett fåtal men stundtals upp till 14 st på en gång. Men aldrig att hon har gnällt, hon har svalt alla och gärna på en gång??? Det känns som att vi passerar en milstolpe och vi hoppas att det ska bli fler och fler. Lite lättare om hjärtat känns det idag. Men naturligtvis lurar oron bakom hörnet hela tiden.

Så passa på att njuta av er dag därute. Ta inget förgivet, njut av allt. Tillbringa era dagar som att det skulle vara era sista. Skjut inte upp en massa (bara tvätt och städning)........

Jag får spunk, jag hade precis skrivit ett långt inlägg om helgen och allt bara försvann. Hur glad blir man.........

Marcus har i helgen startat sin hockeyträning och han är så nöjd. Han tycker att det är jätteroligt. Hela fredagen gick han hemma och förberedde sig, satt till och med, med hjälmen på sig framför tv:n. Gissa om man är förväntansfull då?? Han tränade både lördag och söndag morgon och det blev tidiga morgnar, men han var uppe som tuppen och var så spänd. Det var lite som bambi på hal is, men det tog sig under de två dagarna. Vi får se hur det kommer att bli med karriären??

Vickan har tillbringat helgen i skogen med Mattias och förberett älgjakten. Hon älskar att plocka svamp. Så vi var ute på söndag eftermiddag vid spåret och hittade en del, själva plockställningen är varierande som ni ser ovan. Smilla var också med och levade runt i snåret.

I lördags var jag till Segerstad och hälsade på Ylva och LIselott. Vi pluggade till specialpedagoger tillsammans och har inte träffats alla tre sedan vi tog examen och det är nu 2 år sedan. Känns som att det var i går vi satt tillsammans och försökte få ihop vår uppsats. Vi hade en underbar dag med mycket prat och promenad ut till Arnäsudde. TACK för en trevlig dag tjejer och underbar soppa Ylva.

Som sagt sorg och glädje tar ibland varandra i händerna, även om det ibland är svårt att förstå sig på. Igår när vi åkte hem från Trollhättan och begravningen så hade jag en sådan otäck känsla av att allt skulle gå fel idag. Varför ska något få gå bra? När kommer nästa bakslag? Det känns som att vårt liv är fyllt av bakslag, det rullar inte på utför den röda mattan precis. Tankarna var många och naturligtvis är man inte så positiv i tankegångarna när man har varit på begravning. Oron var stor inför Victorias provtagning idag och jag gick igenom olika scenario flera gånger hur vi skulle lyckas att få till livet om nästa bakslag lurar bakom hörnet. Frågan är ibland när kommer det att ske? Ska vi få en månad till utan bakslag? Det är inte alltid så lätt att tänka positivt, även om jag verkligen försöker att göra detta och gör nog det utåt och åt Victoria. Men inom mig finns mycket oroliga tankar om framtiden och det är nog helt naturligt i vår situation men det är jobbigt. Det finns nog ingen mamma som tänker samma tankar som jag gör, som i dagsläget har ett barn som är friskt och inga andra svårigheter. Visst är alla oroliga för sitt barn, med tanke på olyckor osv. men det går inte att jämföra om man inte har varit utsatt för denna press att ens barn faktiskt har en dödlig sjukdom och man aldrig vet säkert hur sjukdomen kommer att bete sig. Ingen har svaret på det!!

Kan tala om att glädjen inom mig var stor när läkaren kom in och talade om att proverna såg bra ut. Det fanns INGA celler i ryggmärgsvätskan!!!!! Helt underbart, undrar om hon förstår vilken oro som ligger bakom varje provtagning. Hur jag synar varje rörelse och mimik i hennes ansikte när hon kommer in på rummet. Vilket budskap bär hon på? Ser hon glad ut eller lite reserverad? Vad har hon att förmedla? Glömmer aldrig när Victoria var 3½ år och nyinsjuknad i leukemi. Den manliga läkaren vi hade då var mycket allvarlig och talade om sjukdomen och ville gärna se goda resultat fort på behandlingen osv. Han såg oftast bekymrad ut och gav ingen större respons till oss. När vi väntade på det första preliminära provsvaret på hur benmärgen såg ut och hur hon hade svarat på behandlingen - de sjuka cellerna skulle ha sjunkit till en viss procentnivå för att man skulle se att behandlingen gav resultat. Den gången kom läkaren in med ett munspel och hoppade in som Pippi Långstrump samtidigt som han spelade samma truddelutt på munspelet. Då kan ni förstå att jag vågade tro på att han hade positiva provsvar att komma med. Där var det inte tal om att missförstå hans budskap den gången. Ett härligt minne!

Nu är det Göteborg som väntar nästa vecka och 6 månaders kontroll, därefter ska hon sövas varannan månad och få depocyte i ryggen.

En dag fylld av sorg och glädje inför alla de minnen vi har kvar. Väljer att skriva dikten som mamma valde till pappas dödsannons.

När dina steg har tystnat, finns ändå ekot kvar.

När dina ögon slocknat, vi alla minnen har.

Vi spar dem i våra hjärtan, tar fram dem då och då.

Så kommer Du för alltid att vara här ändå.

Stort tack till alla Ni nära och kära som var med under begravningsakten. Ni hjälpte till att lysa upp dagen för oss med er närvaro.

Vi har haft en jätte trevlig campinghelg tillsammans med Eskels. Det var verkligen höt ute, lite sol men uppehåll och härligt kall uppfriskande luft. Helt okej faktiskt, allt utom regn är godkänt nuförtiden. Barnen var ute och lekte mycket i lekparken och på hinderbanan som fanns i skogen. Jag tror att Smilla hade roligast i hinderbanan. Ni skulle ha sett hur hon flög omkring bland alla hinder, över och under och lite balansgång däremellan. Tror att agility skulle passa henne bra, om hon bara lugnade ner sig lite. Allt ska ske mycket snabbt, då är det roligast.

Nu är jag i Trollhättan och hjälper mamma med diverse saker inför begravningen på onsdag. Mattias och barnen kommer hit imorgonkväll. Det är mycket pappersarbete och en mängd telefonsamtal att klara av. Idag fick mamma en räkning från sjukvården för ett läkarbesök som skulle ha skett 6 dagar efter att pappa dog???? Ibland kan man fundera över hur det kan bli så fel. Om man inte orkar att kolla att allt stämmer, eller inte har ork att ta itu med saker och att ifrågasätta, hur gör man då? Det är fruktansvärt.

Imorgon måste jag ringa försäkringskassan som tydligen hade skickat brev hem till mig och ville ha telefonkontakt. Nu ska de börja och jaga en också.....Hon har redan ringt och jagat min husläkare men det räcker tydligen inte. Ändå skrev läkaren på senast sjukskrivningen att tanken är att gå upp mer i tid efter september månad. Vi får väl se vad hon har att säga.

Känns lite nervöst inför Victorias provtagning och behandling på torsdag. Det är alltid jobbigt att vänta på dessa provsvar och det känns som att livet rullar på för bra just nu med henne och det oroar mig, tyvärr. Kan det verkligen få vara så här bra? Idag har hon varit på scoutern igen och det var sååå roligt. Hon sken som solen, sa Mattias. Hon orkar med hela skoldagarna plus aktiviteter på kvällen. Det är fantastiskt. Det trodde vi aldrig i vintras. Hon ringde mig förut och sa att imorgon är det teater i gympahallen, hur ska jag göra då? Jag får ju inte vara med alla andra i gympasalen? Jag har inte hjärta att säga att hon får sitta i klassrummet då. Ibland får man ta lite risker. jag sa att honkunde följa med och se på teatern. Gissa om hon skrek i andra änden av luren????

Tänk att det är 170 dagar sedan Victoria fick Marcus benmärg, det känns som en evighet sedan vi var där mitt i allt. Stundtals är det svårt att förstå vad hon har gått igneom. Hon säger det ofta själv och blir då ledsen när hon funderar över allt. Hon känner sig stolt över sig själv och det ska hon verkligen göra, med bravur. Hon är en fantastiskt levnadsglad tjej och hon fullkomligt lyser och strålar för tillfället och vi njuter av varje dag som är så positiv. Nästa vecka har vi tid för narkos och depocyte i ryggen, samt provtagning av ryggmärgsvätska. Det är inte så att man längtar dit, det är lika nervös varje gång man ska få dessa provsvar. Ibland önskar man att det inte skulle tas några prover och man bara får leva livet och ta det som det kommer. Samtidigt är det ju skönt att få svar om de är positiva. Vi kommer aldrig ifrån denna ångest. Veckan därefter är det dags för 6 månaders kontroll i Göteborg. Det känns som ett ganska stort avstamp.

Idag har jag varit med svärmor till stan och kört runt henne till olika aktiviteter, jag passade på att shoppa lite. Som tack för hjälpen fick jag både fika och lunch, det kan ju inte bli bättre. TACK själv för trevligt sällskap.

Nu är Mattias och Vickan och hämtar hem vår husvagn, vi tänkte ta en campingtur över helgen med familjen Eskel. Känns som att det var ett tag sedan, så nu rycker det i campingnerven. Vädret har ju inte precis varit med oss tidigare men nu ser det ut och klarna upp över helgen, så det hoppas vi på.

Dagarna går och det känns lite som att vi lever ett vanligt liv just nu. Barnen är friska och går i skolan. Vi stressar på morgonen som alla andra och packar väskor och förbereder för en ny dag. Det som många känner som tråkigt och alldeles vanligt. Jag tycker att det känns helt okej - underbart med ett vanligt hederligt tråkigt svensson liv. Tänk att man kan längta efter det. Det är lyx för mig just nu.

Igår var Victoria på scouterna för första gången och hon tyckte att det var jättekul. Roligt att få vara med kompisarna som gick i hennes klass förra året och allmänt mysigt var det. Hon strålade när jag hämtade henne, även om klockan var 20.00 när det var slut.

Marcus var hos farmor och farfar udner tiden för jag jobbade en heldag igår från 8.30 till 19.15. Mest synd var det om farmor och farfar som fick ta hand om en lerhög. Marcus hade badat i en ler och vattenhåla. Kompisarna hade varit i denna håla tidigare på dagen och fastnat med sina stövlar där. Då var ju Marcus Mangelin tvungen att kolla vad detta var för något. Fast de hade stränga order om att inte gå dit. Hur tänker man då när man är 7 år? Ibland skulle man vilja innanför det där ansiktet och undersöka hur tankegångarna går....... Han trampade iallafall i och där satt stövlarna fast. Så stackars Thore (vaktmästaren) fick gå i barfota för att dra upp hans stövlar som satt fast. Marcus var tydligen lerig från topp till tå, så det var helrenovering som gällde. TACK farmor och farfar som hade tvättat allt när jag hämtade på kvällen. Nu var allt torrt och redo för en ny dag. Men han har lovat att inte gå nära en lerpöl, hm får se hur det är när jag hämtar. Det msåte vara något visst med killar som hela tiden måste tänja på gränserna och prova vad som händer. De kan liksom inte lära sig av andras misstag, utan allt ska provas på egen hand. Det kanske sker något annat då??

Ja, ja, vad är lite lera i det hela. Det kanske är en bra inpackning för huden. Alltig för det väl något gott med sig. Lärdom till nästan gång, förhoppningsvis...eller som kille kanske man måste testa en gång till för det kanske har ändrat sig..................

PS: GRATTIS TILL ULRIKA (ULLAN) SOM IDAG FYLLER 36 ÅR. HIPP HIPP HURRA!

Denna underbara bukett fick jag från min man på vår bröllopsdag den 4 september. Han kan allt fortfarande! Den luktar gudomligt gott i hela köket.

Skönt med lördag och att få ta det lugnt på morgonen, men barnen vaknar i samma tid som när det är skola. Igår var jag fruktansvärt trött somnade i soffan kl 21.30, när hände det senast??

Victoria tog prover igår på dagvården och allt såg bra ut. Hb var 118, lpk 7.4 och neutrofila 4.0 och trombocyterna 223. CRP hade gått ned och visade nu 5, vilket är normalt. Bra värden och det känns skönt. Hon är pigg och har gått i skolan hela veckan och det lyser om henne. Hon stortrivs och tycker att det är så roligt att få vara tillsammans med kompisarna igen på dagarna och i den vanliga miljön. Hon äter i klassrummet tillsammans med en kompis varje dag. Hon får maten på en bricka från kölet i särskilda små lådor och det fungerar kanon. TACK Lisa för ditt engagemang i detta. Om inte skolan hade ställt upp på detta underbara sätt så hade det varit svårt att få till skolgången nu. Fröken Ylva ringer och kollar av om det är något särskild som ska ske och det känns så tryggt, men det är inte alla förunnat att ha det på detta vis. Det vet jag när man talar med andra föräldrar som har barn i samma situation.

I helgen är det Oxmarken i Filipstad och det brukar alltid vara roligt med en liten tur dit, får se om det blir idag eller imorgon, beror lite på vädret. Det är även invigning av vår nya idrottshall i Väse idag, kommer att bli kanonbra! Vi får se vad dagen bjuder på, först är det kaffe hos familjen Eskels som gäller kl 11.00, det vill vi ju inte missa!! Det var faktiskt ett bra tag sedan vi sågs, trot om ni vill:)

Idag är en kluven dag, pappa skulle idag ha fyllt 72 år, men fick tyvärr inte uppleva denna dag. Det hade varit så roligt att få dela denna dag med honom då jag och Mattias samtidigt har vår bröllopsdag. När vi gifte oss så sjöng vi samtidigt för pappa på vårt bröllop. Det gör att denna dag samtidigt lyser av lite glädje från alla fina minnen som finns. Men det är tomt, mycket tomt utan pappa.

Victoria har nu varit i skolan hela veckan, och hon lyser av glädje av att få dela vardagen med alla kompisar igen. Nya saker denna vecka har varit syslöjd och att åter få spela trumpet. Lyckan har varit stor. Hon har varit i skolan hela dagarna och fixat detta bra. Hon gick hem lite tidigare i måndags för hon hade ont i ryggen. Imorgon är det åter dags för provtagning på dagvården och det känns som att det var ett tag sedan. Faktiskt bara en vecka, men det är lång tid för oss utan sjukhus. Idag är sista dagen som hon ska äta Prograf, medicinen mot bortstötning av nya märgen. Det kommer att bli konstigt att vara utan den. Men skönt att fler och fler mediciner försvinner från den gedigna listan.

Kick-offen i Varberg var mycket lyckad. Vi hade två olika studiebesök inbokade och de var över förväntan bra och intressant. Vi är fulla av inspiration och förnyelse nu, det lär nog bli en del ändring och ommöblering på jobbet.

Idag har jag träffat en god vän från Stockholm en stund, hon ska nu plugga i Karlstad på halvfart och vi kommer då att kunna ses ibland och det är sååå roligt. Jag träffade ju henne förra året när jag plugga i Stockholm så nu blir det ombytta roller. Det lustiga var att följde henne till universitetet idag så att hon skulle hitta rätt osv, då fick jag en känsla för att jag vill också plugga. Jag vet att jag är lite knäpp, fick ju faktiskt mitt intyg förra veckan att jag är klar med denna förra utbildningen, men det finns redan ett sug på att fortsätta vidare. Det konstiga är att jag igår kväll för första gången tänkte efter i tv-soffan att det var så skönt att känna att jag inte hade en massa måsten över mig, att läsa den texten, skriva den lärarhandledningen osv. Så kände jag redan ett sug efter att plugga mer idag, det måste vara något fel i hjärnkontoret.

Idag gör nog Mattias sin sista dag på E18, gissa om han tycker att det är skönt?? Han längtar efter vanliga arbetstider och att få dika en landsväg i sin ensamhet....ja, vi har alla olika önskemål