Hökblick
Skrivet:   27 maj kl. 17:07

 

Helt otroligt, en helt underbar liten hök sitter som klistrad på fönsterbläcket .
Visar inga tecken på rädsla och ser nyfiket på med pigga ögon när jag fotograferar.
När jag viftar med handen följer höken mina rörelser.....
 
 
 
(Gabi poserar efter en halvtimmes promenad i solskenet.)
 
Maken är tillbaka, efterlängtad och har tagit med mycket gott.
En bag med min Endless love serie från VS och en större bag med lakrits.
Nu planerar vi för minisemester.
Döda Havet skippas, UVA är tydligen för hög där och Claes avråder.
Jag känner starkt för en tur till Barcelona .
Vänner till oss har föreslagit att åka upp till ett Zimmer i Norr.
Vi får se vad det blir, spelar egentligen ingen roll vart det bär hän så länge som det är miljöombyte.
 
 
Kategori:   Blandat PermalinkKommentarer [0]
Avundsjuk
Skrivet:   26 maj kl. 14:23

 

Claes berättade att den 16 årige killen nu klarar av 3 timmar ute utan problem.
Kände mig frustrerad och om sanningen ska fram avundsjuk.
Avundsjuka är inte ett av mina karaktärsdrag....så känslan var bara jobbig.
Tänkte, fan också, varför ska tabletterna hjälpa honom direkt och inte Gabban.
Dessutom utbrast jag:  3 timmar....varför utsätta sig så länge, vill han skaffa sig hudcancer
Skäms över min bitchighet.
Claes bara log och sa att SU är individuellt men att han känner vi är på rätt väg.
Solkräm hjälper ju inte ett dugg så vi testar att öka tiden mer och mer för varje dag fast utan kräm.
Han tyckte det lät toppen med härdning, bara på villkoret Gabi inte är stilla i solen och att processen sker långsamt.
Begriper att härdningen fungerar .
Dagens runda gick bättre än tidigare, några prickar men ingen klåda och dessutom tidigare än innan.
Brist på tålamod är ett av mina starka karaktärsdrag och inte minst nu blir jag påmind på detta.
 
 
 
Kategori:   Blandat PermalinkKommentarer [0]
Iskaffe
Skrivet:   25 maj kl. 16:17

 

Tobbe har fått jobb på mitt favoritfik.
Ska servera där hela sommaren.
Han har tur...för en 17 åring att hitta bra arbete ett femtitals meter från hemmet är lyx.
För några dagar sedan när vi var ute och körde bad jag honom kila in och köpa en iskaffe..
Förfrågade sig om de behövde ngn och fick napp .
Förstår de anställer honom, han är charmig och snygg som få.... att han är omedveten om sina attribut gör honom speciell.
Nu sitter han i köket och ska lära sig menyerna utantill.
Fiket har bla otroliga sallader och sådant som typ soltorkade tomater, mozarella, avocado och hemmabakt bröd och muffins fast allt är svindyrt.
Lär bli mycket iskaffe denna sommar...vanlij, choklad och mocca...det ska Tobbe få bjuda mig på.
 
 
Kategori:   Blandat PermalinkKommentarer [0]
Gamla Bekanta
Skrivet:   24 maj kl. 11:40

 

Pubaftonen gav mer än dricka.
Inte för jag ’’söp’’,  körde och höll mig till standard Colan med is och citron.
Grundaren till denna sida gav mig nya uppslag för koderna.
Alfred, trevlig ung man, smart och på hugget.
Vad som är typiskt för denna lilla stad är nog ödmjukheten.
Folk är så jordnära.
Trots jag inte kände en själ när mötet startade var känslan då jag körde hem efter midnatt som en träff med gamla bekanta.
 
 
Kategori:   Blandat Permalink
Guld Zumba
Skrivet:   23 maj kl. 11:40

 

Guld Zumba
Trodde det var ett avancerat pass, istället hamnade jag på pensionärsdans.
Nästan ännu roligare än vanlig Zumba och som vanligt när jag dansar är jag helt avskärmad från omvärlden.
Så omedveten att jag inte lade märke till skaran av äldre damer som iakttog mina rörelser.
De kom fram efteråt och berömde mig.
Väldigt egostärkande..komplimanger är alltid välkomna...he,he....Guld Zumba.....ja just det.
Ikväll beger jag mig på Öl afton  för HighTech nördar i stan.
Ska verkligen bli trevligt, förena nöje med nya kontakter samt föreläsningar om entreprenörskap.
Gabban ringde nyss.
Först stannade hjärtat, tänkte att nu är det kanske dags igen...ny attack eller något annat.
Den honungssöta rösten ville endast meddela att vi inte behöver gå ut och härda idag.
45 minuter hade hon varit ute från och till i skuggan och solen.
Utan vare sig nässelutslag eller rodnader.
 
Kategori:   Blandat Permalink
Svettigt
Skrivet:   21 maj kl. 10:38

 

Kom  i kontakt med detta, slängde iväg ett mail hurvida det kan hjälpa folk med SU.
Man hade vidarebefodrat mina rader till Akademiska sjukhuset i Amsterdam.
De visste inte om barn fick behandlas och vill försöka hjälpa till med råd.
Svarsmailet var verkligen omtänksamt och utförligt.
Ngt som alla företag skulle kunna lära sig av, som kund blir man direkt positiv av attityden.
 
Vad jag inte berättade är att vi på egen hand är på gång att härda Gabbans hud i solen.
Sakta, sakta men säkert.
Ska nu kila in i duschen för andra gången denna förmiddag.
Varit trafikvakt, innebär att man turas om klassvis en gång om året att öppna bildörrar och hjälpa till med tunga väskor.
Ingen vuxen behöver gå ut från bilen och på så sätt undviks trafikstockning och så är de små liven säkra.
Egentligen är man 3 föräldrar från klassen som hjälper till.
De två andra dök inte upp denna morgon...så...jag blev rastad rejält och for som en liten vante fram och tillbaka, pust.
Fast så många varma leenden jag mötte var det väl värt.
 
Kategori:   Blandat Permalink
Härdning
Skrivet:   20 maj kl. 15:06

 

Läser på FB att mina vänner i Sverige är lyckliga över sol.
Tydligen är det sommar på gång i Skåneland.
Just idag har vi moln på himlen, härligt.
Värmen är ju garanterad fram till November så lite kyla är alltid en välkommen gäst.
Trots Gabi börjar känna sig för gammal för lekplatser gungade hon lyckligt nere i parken.
Hade endast en tunn solklänning på sig.
Benen klarade inte av strålningen.
Det såg rätt illa ut efter en halvtimme och jag behövde knappast fråga om det kliade....
Benen var iprincip lika röda som kräftor.
Beror säkert på att huden där inte varit exponerad för ljus och fortfarande tar stryk.
Nu är det härdning som gäller, men inga långa stunder.
Varje dag kommer vi testa 10 minuter och så får vi se hur det hjälper.
Maken har förlängt sin resa ytterligare.
Känner mig onekligen som en ensamstående, vi ser knappt skymten av honom längre.
Hade strömavbrott och lokaliserade den felande länken till min datorjävel som är på sista anhalten.
Får se det positiva i att ta hand om allt själv stärker....fast ibland, som idag när tålamodet prövas  hade det varit rätt skönt att kunna släppa rodret en smula.
 
 
 
Kategori:   Blandat Permalink
Sova ut
Skrivet:   19 maj kl. 12:01

 

Tillhör skaran som kan somna typ på en sten om tillfälle ges.
Kan sova hur länge som helst utan att få huvudvärk eller bli dåsig.
Kanske för jag inte har möjlighet till detta så ofta som min kropp tar igen sig då den kan.
Vaknade tolv idag!!!
 Barnen var tysta som möss, hade stängt sovrumsdörren för att inte störa.
Gullisar
Tobbe sitter på balkongen med Y och pluggar.
Kul att smygtitta på dem, som ett gammalt par som stormtrivs i varandras sällskap.
Ser ut som Bill och Bull där de sitter och flinar och skämtar...de där två klarar inte av att vara seriösa  en sekund.
Gabi har gjort sina fattiga riddare,  lukten har etsats sig fast i hela lägenheten.
Beni sitter framför TV:n och ser Saturday Night Live inspelningen där det skämtas om Charlie Sheen,  hysteriskt kul.
Idag ska det inte göras många knop bara vila och helt koppla av.
Jo, slutföra ett bokomslag för att jag och H äntligen ska kunna trycka boken som egentligen legat färdig ett par år.....den är klar och det viktigaste är förstasidan som måste bli attraktiv.
Så förstås testa längre tid ute i solen.
Gabi själv upplever att behandligen hjälper, hon känner inget obehag längre.
Själv vågar jag inte ta ut glädjen i förskott, har varit för många falska förhoppningar.
Men...förbättringen är enorm redan och kroppen responderar.
 
 
 
Kategori:   Blandat Permalink
Att bli sedd
Skrivet:   17 maj kl. 17:00

 

Har precis varit förbi Claes mottagning och lämnat en flaska vin samt en bok.
Gabi ritade en teckning av sig själv i solen och skrev några rader om hur glad hon är.
Vet fortfarande inte vilken skillnad dubbeldoseringen kommer ha.
Inte därför vi vill tacka.
En medmänniska som inte bara är ’’läkare’’ utan verkligen SER individen är värd sin vikt i guld.
Vi har haft tur i oturen.
Väntade utanför i bilen när Gabi sprang in och lämnade  påsen.
Hon hade kramat om honom....alla patienter i väntrummet hade tittat med nyfikna blickar.
Gabi kom tillbaka och utbrast: Mamma, när Claes skrattar har han en enorm mun...har faktiskt aldrig lagt märke till detta innan.
 
 
 
 
Kategori:   Blandat Permalink
Smakråd
Skrivet:   16 maj kl. 12:50

 

Har höjt Antihistamindosen till det dubbla, ska nu testa detta en månad.
Får se om det kan ha bättre effekt.
Seneftermiddagarna dvs. mellan 16-18 fungerar ok men inte tidigare än så förutom på morgonen.
Är medveten om att när man har det så gravt som Gabban tar det tiiiiiiiiid.
Claes var dock glad som en speleman....han hade hjälpt en 16 årig kille med samma kur.
Efter 3 års  SU lidande kunde killen nu vara ute i solen närsomhelst.
Självklart är detta glädjande, skeptiskt funderade jag om graden av grabbens solkänslighet är av lika grav  karaktär som hos den lilla blomman.
Troligtvis inte....de flesta får obehag efter minuter i UV, inte typ tio sekunder.
Ska dock aldrig jämföra då det är så individuellt.
Nu ska jag jobba klart, sedan ta resten av dagen ledigt för seriös shopping med killarna.
Får höra att jag duger som smakråd och det är ju hmm....en bekräftelse speciellt från den unga babianen.
 
 
 
 
 
Kategori:   Blandat Permalink
Förväntansfull
Skrivet:   14 maj kl. 19:41

 Om allt går vägen befinner jag mig i London d. 24 Oktober.

http://qrworldexpo.com/?goback=%2Egde_1837996_member_114844730

Ser fram emot det på samma sätt ett litet barn längtar till Julafton.

Har redan startat nedräkningen och planerar för att exponera mina kodbebisar.

Har redan talat med två Engelsmän och en kille från Bulgarien jag lärt känna under det gångna året via sociala nätverk.

Tänk att vi ska träffas live......helt otroligt, blir nästan som klubben för inbördes beundran ;).

Toppendag förövrigt.

Gabban klarade en timme ute i sen eftermiddagssol, endast två oskyldiga ickekliande prickar poppade upp.

Suveränt!!! Idag tror jag äntligen att en del av hennes rädsla för solen släppte lite.

 

 
Kategori:   Blandat Permalink
Funderingar
Skrivet:   14 maj kl. 09:41

 

Varför tittar du på reklaminslagen när du kan snabbspola med fjärrisen?
Tobbes fråga gjorde så jag väcktes från mina djupa tankar.
Igår satt jag som i trans framför burken.
Flera timmar var jag knappast medveten om vad jag tittade på, hjärnan gick på högvarv av kreativa funderingar.
Känner en tillförsikt av att allt kommer lösa sig betr. Gabban.
Känslan sköljde över mig likt en gigantisk våg av optimism .
Trots att Antihistaminkuren inte verkar till 100%  så responderar ju kroppen.
Bevisar att man behöver finna en substans som stärker effekten av kuren.
Kan vara att ngn sort i kombinationen kan bytas ut till något änmer effektivt.
Gäller endast att finna rätt.
Betr. kost körde jag tidigare fast på att det behöver vara något som ska slopas, typ mjöl eller socker.
Läste för mycket på nätet och litade inte tillräckligt på mig själv.
Tror istället det handlar om ett komplement som kroppen saknar.
Inser att Omega3 tabletten med den kombinerade D vitamin har gjort gott.
Finns säkert mer.
Av sig själv har Gabban börjat dricka grönt te och äta probiotic yoghurt.
Nästan som kroppen sänder ut signaler på vad som saknas.
 
 
 
Kategori:   Blandat Permalink
Mammas smørrebrød
Skrivet:   13 maj kl. 20:07

 

Gör iordning en matsäck till den lille babianen.
Han ska åka iväg på klassresa i 2 dagar och behöver proviant för första dygnet.
Får utförliga instruktioner att jag absolut inte får överdriva.
Blir smått nostalgisk
Minns hur mina klasskompisar dreglade över mammas smörgåsar.
Kompisarna kom dragandes på sina torra frallor med ost.
Mamma hade läckert packeterat lyxiga smörgåsar med typ lax, rostbiff, salladsblad ja allt.
Påminde om sådant du köper på finare Danska smørrebrøds butiker.
Skoltiden var för mig en period fylld av mörker och trauman.
En tid i livet där jag som vuxen har många minnesluckor pga den djupa avsky jag upplevde.
En ljusglimt och trygghet mitt i eländet bestod i mammas matpaket.
Gav mig trygghet och en vetskap att det faktiskt existerade ett liv utanför regelinstitutionen .
 
Kategori:   Blandat Permalink
Jämförelser
Skrivet:   12 maj kl. 20:12

 Blev upprörd när jag läste om Svenska J som också lider av SU.

Läkaren hon träffat hade nekat ge henne Antihistaminbehandlingen pga biverkningar.

Dessutom hade könsordet ifråga börjat babbla om sin egen mor och börjat göra jämförelser.....(grrr)

 

Minns situationen när jag tog Gabban till den sk. Ryska Allergispecialist vi hade fått rekomenderat.

Ville endast hon skulle utföra en vanlig pricktest för att eliminera om ngn substans förvärrar reaktionen, tex ägg.

Hon tittade på oss utan intresse, därefter suckade hon tungt, himlade med ögonen och muttrade att det absolut inte finns något samband.

Minns hur jag reagerade.

Lade händerna i kors över bröstet, stirrade kallt på henne utan att säga ett ord någon minut.

(Vet du att en minut kan upplevas som låååååååång stund....)

Tills jag sa, ursäkta men bad jag dig om din åsikt????

Innan hon hade fått chans att svara på frågan tillade jag:

Utför du detta eller inte, så vi inte slösar vår tid.

Pricktesten gjordes.

Inga muntra blickar eller överflödiga fraser.

Minns att när vi tog hissen ner från den asvlutade testen kramade Gabi mig hårt, varmt och länge.

En sådan minutlång kram får dock gärna vara i evigheter.

 
Kategori:   Blandat Permalink
På gott och ont
Skrivet:   12 maj kl. 12:22

Både positivt och negativt.

Dåligt för är att endast två längder i inomhusbassängen gav reaktion i huden.Det positiva är att Gabi inte kände av rodnaden, dvs ingen klåda längre, ser bara otäckt ut.

Ska höra med Claes om vi ska öka doseringen eller vänta ett tag till.
Han har medvetet kört med halv styrka för att kunna höja vid behov.
 
Så här fina blev förresten verken av vårt ''teamwork'' från Onsdag.
 
 Istället för smörgåstårta, tonfiskbakelser...läckra, eller hur?
 
 
Kategori:   Blandat Permalink