Fick mail idag från Una i BAN:

En dansk vetenskaplig studie med 74 barn som visar förbättringar på en rad autism-skalor efter 8, 12 och 24 månader med gluten-och kaseinfri diet. Läs artikeln HÄR - Research article: "The ScanBrit randomized, controlled, singleblind study of a gluten- and casein-free dietary intervention for children with autism spectrum disorders"

Mitt korta och spontana svar: 

Åhå, något man tagit till sig i Sverige? Inte det... 

Nä inte är det kul men jag tror som med allt annat att det snart är oundvikligt att titta på mer grundläggande och förebyggande vård, med ett holistiskt såväl som individfokuserat synsätt. Multifaktoriella orsaker kräver många och olika vårdande angreppspunkter. Kost och miljö påverkar oss dygnet runt, hela tiden... detta är vad dagens människa måste inse. Dessutom sluta lita blint på storebror, börja ifrågasätta, svälj inte allt utan eftertanke.

Jag väntar på den dagen då pengahungrande läkemedelsföretag och likar på andra områden förlorar makt och status. Längtar efter ett genuint, förenande möte mellan modern vetenskap och medicin med uråldrigt kunnande och visdom. Ett nödvändigt paradigmskifte?

Väntar även på att mormor Urkraft ska skriva gästinlägg (lägger lite press genom att skriva det här ) om besöket i Solna, då mormor, K och Viktor fick behandling med "Helande Rörelser".

Mormor är numera även återförsäljare av Ion Silvers produkter, vill ha ett gästreklaminlägg för det med, bland annat Kolloidalt silver som stoppat flertalet förkylningar och magsjuka här hemma. Idag vårdar jag mig själv med silvervatten i mitt inflammerade öra och dricker EchinaGold-droppar som avsvällande. Är redan anti antibiotika  men blev även lite skraj nu när jag läste bipacksedeln till Rinexinet jag fick till min förra öroninflammation, urk vad de/vi stoppar i oss utan att blinka.

Behandla Autism Nu! (BAN!) anordnar den numera årliga konferansen om biomedicinsk behandling vid autism (och ADHD (?)).

Jag hoppas innerligt att jag kommer iväg, helst båda dagarna (ja det är två dagar i år!).

Anmäl er nu,

"Early Bird" - 10% rabatt om du betala inom 25 december: Kostnad för bägge dagarna 1.350 kr; för en av dagarna 1.170 kr.

För medlemmar i BAN är kostnaden 945 kr respektive 765 kr. Medlemskap i BAN! kostar 250 kr per år.

Kom och hör om hur vi kan hjälpa våra barn!

James A. Neubrander, M.D.:The Scientific Stepping Stones Used to Cross the TreacherousStreams of Autism.

Paul Shattock, Honorary Director of the Autism Research Unit (ARU), University of Sunderland UK:Vaccinations and autism.

Föreläsare Söndag 31 januari 9.30-17.00

Karl Reichelt M.D.:Kasein- och gluten-fri diet vid autism.

Tore Midtvedt Professor Emeritus i mikrobiell ekologivid Karolinska Institutet: Tarmflora och beteende.

Geir Flatabø M.D. :Biomedicinsk testning av autistiska barn.

Hanne Bjørg Walker, Kathrine Ebbesen Rør, VårVei, Norge:Lågoxalatkost vid autism.Praktiska erfarenheter av biomedicinsk behandling.

Hörsalen Täby Park hotell - Registreringen startar 8.30 bägge dagarna.Kostnad för bägge dagarna 1.500 kr inkl lunch samt för- och eftermiddagsfika.Kostnad för en av dagarna 1.300 kr inkl lunch samt för- och eftermiddagsfika.

Anmälan görs till info@behandlaautism.nu senast den 15:e januari 2010. Observera att lördagens föreläsningar är på engelska. Om du endast villkomma en av dagarna, ange i anmälan vilken av dagarna du vill komma. Begränsat antal platser.

Jag vill härmed sprida information jag fått via mail från Medisinsk Helsesenter (där du bland andra/annat finner BAN-läkaren Geir Flatabø), tyvärr har jag inte tid att översätta norskan utan kopierar rakt av.

Velkommen til konferanse 11. - 13. september 09 på Rikshospitalet i Oslo!

Se vår imponerende liste forelserere:   

Professor Mae Won-Ho

Professor Jeremy Nicholson

Statstipendiat Olav Albert Christophersen

Dr. Doreen Granpeesheh

Dr. Jeff Bradstreet

Professor Tore Midtvedt

Professor Svein Eikeseth 

Lege Kjell Arne Bustnes

Läs mer på: http://www.autismekanbehandles.no/

 Som ni kanske märker har det varit glest mellan inläggen men jag hoppas att länkarna och andra vägar varit till hjälp för de som söker kunskap.

Jämsides med behandlingar och alla övriga saker i livet så har mamma urkraft själv arbetat intensivt med egen utveckling under sommaren, en utveckling som stått pausad under de år då all min kraft behövts på andra håll. Nu går mycket på automatik och vi njuter för fullt av det vi slitit så för.

Vad gäller träning och behandlingar så ska vi med vår psykolog på autismcentret fortsätta med beteendeträning och snart även köra en intensiv toaletträning. Kan vara värt att prova men jag tror personligen att saken löser sig om vi bara kommer underfund med varför Viktor är så rädd för att sitta på toaletten (går bra med locket stängt). Kanske är det spolningen... men som sagt tror jag att när han väl vågar sitta där så behövs inte mycket mer för att han ska klara hela proceduren.

Dieten sitter som naturligt, och önskan är att vi ska kunna gå över mer och mer mot stenålderskost, åtminstone hemma.

Nästa steg i det biomedicinska är att boka vitamin/mineraltest så vi vet vilka tillskott som är brukliga för oss båda.

Probiotika ska inhandlas och Mary Megson-protokollet vill jag testa, enligt vår norske BAN-läkares förslag. Avgiftning av tungmetaller och sedan kunde vi även prova MB12-behandling och Marshall-protokollet.

Behandlingsrekommendationerna har jag skrivit om tidigare här. 

Ställ gärna frågor och lämna tips på ämnen jag kan ta upp här.

Jag vet inte hur länge sen det var jag lovade någon/några att försöka göra en datafil av min inspelade VHS-kopia av programmet (givetvis för privat visning, ej massdistribution ) men nu visas det igen och det är inget att missa om man vill ha en bra och lättfattlig översikt/introduktion av biomedicinsk behandling vid autism.

Inser att jag själv inte sett den sen förra sändningen, så det är väl dags att sätta sig framför teven och uppdatera.

Programserien heter alltså "En tuff tid" och visas på måndagar (med repris onsdagar kl. 20.00) i Kunskapskanalen.

Nu på måndag den 10:e augusti kl. 22.00 visas del 4 "Unga utan ord":

"Dokumentären Unga utan ord handlar om barn i USA som drabbats av autism. Filmen är indelad i olika kapitel och tittaren möter barnen och barnens familjer i olika skeenden. Föräldrarnas oro för barnens framtid och deras sökande efter lösningar på barnens problem skildras. I programmet medverkar en mängd experter och läkare som berättar om sina erfarenheter både som proffessionella yrkesmän och som föräldrar till barn med autism."

"Att det kunde vara autism fanns inte i min tankevärld"

Autism anses vara ett livslångt handikapp och man räknar inte med att barn som får diagnosen kan bli friska. Men det finns många alternativa behandlingar som kan mildra symptomen och i vissa fall bota sjukdomen. Una Prosell är mamma till Alex, som fick diagnosen för drygt ett år sedan.
- Jag önskar att fler fick reda på vilka möjligheter det finns, säger hon.

 ...

Tillsammans med andra föräldrar till autistiska barn engagerar sig Una i en ideell förening, Behandla Autism Nu, som vill sprida kännedom och ökad förståelse för att autism är behandlingsbart. Alla metoder passar inte alla barn, men tillståndet för många autistiska barn kan förbättras.

Läs hela artikeln här.

I morse mellan 09.00-11.00 satt jag (och min syster som följde med som extra öron) i konsultation med norske DAN!/BAN!-läkaren, dr Geir Flatabø ifrån Medisinsk Helsesenter AS. Läkaren som kommer till Sverige med jämna mellanrum för att hjälpa föräldrar som vill behandla sina barn mot autism.

Jag kan fortfarande inte påstå att jag känner mig avslappnad men jag klev många steg framåt idag. Det var i princip inga problem att förstå norskan, vilket jag var orolig över, tvärtom var det mesta väldigt tydligt.

Jag har bett doktorn om att få ta del av anteckningarna han gjorde under mötet, både för att allt kanske blir tydligare om jag går igenom det fler gånger, och för att kunna dela med mig mer här, för de nyfikna/vetgiriga. Återkommer med det så snart jag har fått dokumentet.

Jag fick mycket förklaringar om de olika protokollen vi fick efter bedömning av Viktors speciella symtom och misstänkta uppkomstorsaker. Vi pratade mat, diet och behandling, vad som gör vad, t.ex. att kelatering (avgiftning av tungmetalller) kan ge en jästtillväxt (candida), om vaccinering och att det som jag redan förstått finns otaliga sätt att behandla på, precis som det finns otaliga faktorer som utlöser autism.

Man måste helt enkelt prova sig fram och protokollen vi fått är bara rekommendationer och riktlinjer, det kan göra förändring, positiv eller negativ, eller ingen alls.

Viktor har i alla fall väldigt mycket tungmetaller och efter dagens kunskap så kan han behöva avgiftas i flera år. Det har kommit ett nytt kelateringsmedel, OSR, vilket vi antagligen väljer (billigare och "ska vara" enklare, mer skonsam och mer effektiv) men till start funderar jag på att konsultera en erfaren hälsokostrådgivare eller liknande, som kan hitta adekvata tillskott och medel för Viktors protokoll.

Enligt mina anteckningar har Viktor även mycket av jäst  (Candida) och Chlostridier (en bakteriegrupp, i mage/tarm (?) som kan ha samband med autism) vilket kan motverkas av en så kallad Body Ecology Diet, där man fermenterar/mjölksyrar maten:

1) Process i kroppen där t.ex. mjölksyrabildande bakterier bryter ned sådana kolhydrater som kroppen inte själv kan bryta ned. Mjölksyrabakterierna gör det svårare för farliga bakterier att få fäste och växa till.

2) Traditionell metod att konservera mat med hjälp av mikroorganismer (mjölksyrabakterier och vissa jästsvampar). Under fermenteringen omvandlar mikroorganismerna främst kolhydrater i råvaran. Det ger positiva effekter på hållbarhet, konsistens, smak och näringsvärde. Fermenterad mat anses ha god inverkan på matsmältning och tarmbesvär. Exempel på fermenterad mat är yoghurt, filmjölk, ost, isterband, surkål och surdegsbröd.

Helst ska vi även gå över till så kallad stenålderkost eller SCD (Specific Carbohydrate Diet), vilket jag verkligen känner är helt rätt! Men en sak i taget... det är ett ganska stort steg att ta i vårt samhälle (vet inte hur det skulle fungera på förskolan och jag förmår inte att laga och skicka med all mat dit, än) att utesluta all stärkelse med mera. Jag ska först bli bekväm i nuvarande diet (och landa i beteendeträningen) och kanske ta små steg mot stenålderkosten, för att sedan förhoppningsvis ta steget fullt ut.

På dessa kostråd tillkommer att utesluta oxalater, vilket jag redan hört talas om men inte hunnit sätta mig in i än. Jag har antecknat att det faktisk är så att i det här fallet så är vitt ris bättre än fullkorn, då den senare nämna innehåller mycket oxalater (i skalet).

Jag letar vidare efter en lista över högoxalater och lägger in en kort förklaring från Nationalencyklopedin så länge:

oxa´lsyra, organisk syra som finns i många växter, bl.a. rabarber. Oxalsyra används bl.a. vid framställning av bläck samt vid färgning och tryckning. Oxalsyra och dess lösliga salter (oxalater) är giftiga och kan ge njurskador.

Sammanfattning av kostråd: SCD tillsammans med Body Ecology Diet och lågoxalatdiet.

Lite snabbt på slutet bad jag doktorn om en enkel lista över hur vi kan gå tillväga, i vilken ordning vi kan göra de olika behandlingarna (det finns inget facit, vi kan bara prova oss fram och se vad som ger resultat). Så här ser den ut i Viktors fall:

1. GF/CF-diet - Har vi redan startat och den har gett förbättrad tarmfunktion med mera. Eventuell övergång till SCD.

2. Probiotika och eventuellt enzymer.

3. Mary Megson - "Marymeg" - protokoll (länk: ctrl+f ->megson), med A-vitamin och Betanecol. Tran, endast under denna behandling, sedan omega3 utan D-vitamin.

 4. DMSA-behandling, vilket vi redan fått protokoll på, eller OSR - protokoll saknas.

5. Streptokockbehandling vid PANDAS (Pediatric autoimmune neuropsychiatric disorder associated with streptococcal infections)

6. Marshall-protokoll (Lindseth)

Zinktillskott 30 mg / dag  (enligt svarbrev 2)

MB 12 - Missade den skrivelsen, ska maila och be om den.

Svarbrev 3, efter att ha gissat att "mangel" betyder brist :

Thiaminbrist

Möjlig kopparbrist (nu blir jag förvirrad, har för mig att det stod att vi skulle undvika koppar i tillskott)

Möjlig C-vitaminbrist

Folsyrebrist

Doseringsråd ingick som tur är.

Järntillskott och vitamin D (det stod ord bredvid som jag måste kolla upp, kanske namn på speciella preparat)

Jag skulle gärna publicera alla Viktors provsvar med tolkningar men det blir väldigt mycket, de som vill veta mer får helt enkelt ställa frågor så svarar jag så gott jag kan.  Däremot ska jag som tidigare utlovat lägga in anteckningarna från idag.

Återkommer även med sådant jag med största sannolikhet missat... tidig morgon och vääldigt mycket information att smälta.

På eftermiddagen hade vi lekträff med en familj i en grannkommun, riktigt trevligt i det härliga vädret, både barn och vuxna trivdes. Tack för dag, om mamma "Krickeline" läser detta! 

Viktors tvärvändning vad gäller följsamhet och utbrott är fortfarande pågående, vågar man tänka att det kan vara permanent? Jag kan inte förklara i detalj för det är bara övervägande bra samspel mellan Viktor och mig (och med alla andra i Viktors närhet, alla har noterat den stora förändringen) men det kan handla om att man numera genom endast ett direktiv kan få Viktor att avbryta en aktivitet han är fokuserad på och tidigare aldrig skulle ha avbrutit utan enorma utbrott och motstånd. Jag blir fortfarande förvånad varje gång det händer och hinner ofta fortfarande tänka att "det kommer aldrig att gå väl" när han sekunden efteråt överraskar mig genom att avbryta det han är inne i.

Ett exempel var idag när han, av och till under eftermiddagen, fastnat vid det stora dockskåpet med mycket spännande inredning, direkt följde med när mamman vi besökte skulle visa honom en sak.

I tisdags var vi och handlade tillsammans med vår psykolog från autismcentret som observatör. Samma här, det fungerade super, han följde till och med med utan större protester, förbi hans älskade automatiska dörrar. Däremot funderar jag mer på att han är så väldigt aktiv, vilket både LSS-handläggaren, psykologen och BAN!-läkaren m.fl. reagerat på. I butiken måste jag vara totalt vaken och alert hela tiden, för att styra, ge uppdrag och avstyra... annars kommer "den där blicken" och han drar iväg och fastnar vid till exempel automatiska dörrar.

Jag tror ju att tillstånden i autism- och ADHD-spektran hänger ihop... är inte insatt än, men vi har ju även sambandet med stor fallökning och båda svarar positivt på specialkost. Något mer att undersöka, det tar aldrig slut... någon som känner igen sig?  

Nästa inlägg handlar om luft- och vattenrening... men jag är osäker på om jag lyckas få ihop det ikväll.  

Jag har visst missat det med några dagar (14 maj), att svenska BAN! öppnat den nya efterlängtade hemsidan med forum, länkar med mera.

En välbehövd samlingspunkt för alla oss som behandlar våra barns autism, och för dem som är nyfikna på att börja.

Tack alla eldsjälar!

Ja ibland lönar det sig att vara tvångsmässig med kontrollbehov, eller tjatig rent ut sagt. Ringde Scandlab idag igen och nu upptäcktes det att provsvaret varit vilse i cyberrymden i cirka en vecka. Men det var skickat till vår barnläkare och nu även till min mail. Jag har vidarebefodrat för tolkning och när det är klart så har vi underlag för konsultation i slutet av maj.

Så fort allt är översatt till svenska så publicerar jag svarbreven här för de som är nyfikna över hur det kan se ut.

Jag känner mig fortfarande överväldigad och har mycket annat att fokusera på den här månaden, så jag ska försöka slappna av och lita på att allt blir klarare efter behandlingsmötet.

För övrigt så har jag idag fått svarbrev med tolkning, på de fyra provsvar vi fått tillbaka från Scandlab, via läkaren i Norge. Nu ser tvåveckorssjuka jag ut så här:

Det är mycket jag inte förstår och det är ännu mer jag inte får ihop, vilka mängder av olika tillskott, behandlingar, tillägg, uteslutningar och nya provtagningar som rekommenderas. Jag måste pausa ikväll... från alla åtaganden och bli frisk.

Lika bra att vänta en månad, tills vi träffar doktorn och förhopningsvis får klarhet. Hoppas på en översättning av svarbreven, vidarebefodrar till min gode vän.

... och jag känner mig lite så här:

Vi har fått 4 av 5 prosvar på testerna via Scandlab, provsvar och rekommendationer från porfyrintestet och den norske BAN!-läkaren, och väntar på resultaten från vanliga vården (vilka vi får på återbesök hos barnläkaren).

Jaha, allt är på engelska och norska och det jag med ansträngning kan tolka känns övermäktigt. Så är det med allt i början men var är min tid, jag behöver mer tid... Nåväl, jag har skickat ett par dokument för översättning, till en god vän som bor i Norge (han är även homeopat om några år, heja heja! ) . I övrigt så får jag tolka och anteckna allt jag kan och invänta telefonkonsultation och träff med BAN!-läkaren.

I brevet står det att vi kan köpa alla tillskott (och medel för kelering, mot tungmetaller, Viktor hade förhöjda värden på flera punkter) via dem men att det då kan bli dyrare än att beställa själv. Kanske är skönt ll en start åtminstone, så det blir rätt. Som jag förstod det så skulle Viktor inte ha koppar i sitt vitamin/mineraltllskott, vilket det är i det jag köpt. Vi ska inte använda aluminiumredskap i matlagningen (hur löser jag det med hans älskade makrill i aluminiumburk??!! ).

I födoämnesprofilen verkade det inte finnas några större problem, "yeast" (candida förmodar jag)var det som hade högsta värdet (näst högsta möjliga i testet) "moderate" (nästa är "high"). Under "low" fanns det några ämnen men det vill jag inte ens försöka spekulera vidare i.

Inga parasiter i mage/tarm (efter egen tolkning).

Urinpeptidtestet visar förhöjda värden och rekommendationen är: "Glutenfri diet kan vara Aktuell."

Vad gäller de förhöjda värdena på gifter och metaller så väntar jag med att sätta mig in, behöver mer information och den kanske vi bäst får ifrån BAN!-läkaren. Dock framgår det tydligt att Viktor har förhöjda värden gällande: aluminium, arsenik, PCB, kvicksilver, och bly.

Japp nu är vi alla lika snurriga och när allt kommer över mig såhär så känns det övermäktigt vad gäller tid och förmåga, väldigt krävande både ekonomiskt och att omsätta i (be)handling. Men jag sätter min tillit till behandlaren, även om jag är extremt dålig på att förstå norska språket (hur kul blir det med behandlingstermer och medicinska förklaringar?).

Kan vårt eget land och sjukvården i den, vakna och se helheten någon gång innan vår planet förgås i lågor och universum imploderar??

Ehehe nog gnällt för idag, vi är ju igång nu! 

Tack vare Annika som har sidan "autismdiet.se" så kan nu föräldrar till barn med autism få 20 % rabatt på Scandlabs tester. Läs mer på autismdiet.se eller på Annikas blogg "Behandla Filip".

Hittar ni inte en läkare som vill skriva remiss (de är ofta avogt inställda trots att det finns avtal med landstinget, alltså inga egentliga problem mer än just med inställningen), och ni ska göra testerna hos Scandlab, ange "autismdiet.se" så erhåller ni rabatten på 20 %.

Vilket bra initiativ Annika! Tackar på allas vägnar.

Alla prover är nu inlämnade till Scandlab och dieten kan börja! Jag höll direkt på att glömma bort det när jag på jobbet fick förslaget att äta pizza... De två första veckorna tar vi enbart bort alla mjölkprodukter (pga de eventuella abstinensreaktionerna som kan uppstå), vissa förespråkar en månad, och sedan utesluts även all gluten, spannmål och soja.

Inom cirka fyra veckor får vi resultaten från Scandlab, sen kan vi kontakta vår norske DAN!/BAN!-läkare för telefonkonsultation och behandling. Spännande!

Uppdraget slutfört!

En stenhård klump räddade att provtagningen hinner iväg i morgon och Viktors mage ifrån Microlax.   Tack även plommon, aprikoser och päronpuré.

Hårda dagar och nätter... nu ett välförtjänt tidigt sängående. Scandlab i morgon.... Natti natti

Helt utmattad efter en natt utan nämnvärd sömn.

VARNING utfärdas för de värdelösa urinuppsamlingspåsarna (för blöjbarn), som jag skrivit om tidigare. I snitt har väl ca 5, av närmare 20, samlat och inneslutit användbar urinmängd. Båda nätterna jag försökt mig på insamling så har det slutat i först en nedkissad barnsäng och inatt var det kiss på mina lakan, madrass, skydd, täcke och på våra kläder, påsarna var blöta men tomma. Dessutom så är huden väldigt irriterad där klistret suttit. Nästa gång kollar jag upp om det går att hitta rediga påsar på annat sätt, om inte Viktor slutat med blöja till dess förstås! 

Nu bestämde jag mig att påsen jag fick fylld innan vi skulle åka, fick duga till de återstående proverna. Så det enda som återstår i skrivande stund, är det sista bajsprovet (vilket kan bli ett stort jobb eftersom han verkar ha blivit förstoppad: av att han fått lite mer komjölk eller för att urinpåsarna varit så hemska?). Jag har dock lämnat in allt insamlat till Scandlab idag och räknar med att få fram det sista idag för att lämna i morgon före 14, då de skickas vidare. Annars blir det Microlax, päronpuré och messmör (enligt sjukvårdsrådgivningen) och framskjutet datum för diet.

Alla små missar som rättat till sig på olika vis och i sista stund, är inte intressant här men jag vill bara skryta om hur väldigt bra det gick att ta alla dessa rör med blod! Bara man leker fram, förbereder och behåller eget lugn så funkar det mesta (som badet i tidigare inlägg), om än motvilligt, med Viktor. Visst var han missnöjd med situationen men armen var still hela tiden, en sån tålmodig (modig överhuvudtaget) kille han är!   

När vi skulle gå kom jag på att jag skulle ta med blodproverna (vilka ska centrifugeras så jag fick vänta en halvtimme före vidarefärd) och då träffade jag en lättad sköterska som insett att de missat att ta ett prov! De tog ett rör blod via fingret, tacka fan för att han grät, fingret är ingen höjdare att pressa blod ur. Heja heja Viktor!

Mormor körde Viktor till dagis medan jag väntade och sedan levererade proverna till labbet. Härliga människor som jobbar där förresten, tänker på den skepticism vissa har inför den typen av provtagning/tester/lab. Det finns ju en inställning i stil med att de är mindre seriösa och kanske skor sig på människors olycka. Nja, nu är det ju så att de är de enda, för oss åtkomliga, som hjälper oss. Dessutom är det inget fuffens; läkare får remittera till dem men de få som gör det kan, som man i folkmun uttrycker sig: Få skit för att de hjälper människor och vågar ha en vidare syn på vård.

Dagens iakttagelse: Det må låta fördomsfullt men medan jag promenerade på Strandvägen insåg jag en skillnad mellan de finare kvarteren i stan och förorten. Hundbajs lämnas kvar på trottoarerna på båda ställen, MEN det är mindre korvar på Östermalm!   Brukshund i förorten, bärbara assecoarer i finstan.

Strax är det dags för dagishämtning... inget nytt på bajsfronten (fick ett samtal från dagis angående kosten, passade på att fråga, återigen en eloge till dagispersonalen som ställer upp när vi behöver). Kanske, hoppas, det hjälper att vara hemma i lugn och ro ikväll.

Idag är Stockholm täckt av snö, men för några dagar sedan såg vi snödroppar och fångade dem med mobilkameran.