~~~~ Om Viktor 5 år ~~~~ Autism och andra påstått obotliga tillstånd är behandlingsbara om vi ser helheten. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Om livet och hälsa, om motgång, framsteg och glädje. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Kontakt: urkraftmw@live.se

« maj 2012
tiontofr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
   
       
Idag

Sidvisningar idag: 62


RSS
Utveckling kommer smygande! - Ytterligare framsteg efter inledd GF/CF/SF-diet
18 maj kl. 23:25

*Är fortfarande förbannad och frustrerad av incidenten här igårkväll. Men jag måste släppa, försöka återskapa allt jag skrivit och hoppas jag minns. I fortsättningen ska jag hålla mig till min nya regel, skriva utkastet i pålitliga Word.*

Med all säkerhet så blev detta inlägg enormt mycket längre än det förra, som tvångsmässig kompensation för eventuellt glömda saker.

 

Och plötsligt en dag slår det mig... att det faktiskt skett ännu en tydlig förändring till det bättre. Precis som vid i all utveckling är man som oftast hemmablind. Därför är dokumentation men även levande diskussion och information viktig (för mig åtminstone). Ibland är det ju bara en mening/konstaterande som hoppar ur en familjemedlem eller vän, som öppnar mina ögon. 

"Det är alltid mörkast före gryningen" "Efter regn kommer solsken" eller snarare, när jag känner att min närmast outtömliga uthållighet var körd i botten, då levereras lön som kompenserar och visar mig att alla mina ansträngningar ger resultat. Min pojke är på väg åt rätt håll och mår bevisligen bättre på flera plan.
 
Experter och blodsugande multiföretag, släng er i väggen!
 
Autism är inte ett obotligt tillstånd och jag önskar att alla människor öppnade sina ögon inför att det de vet (tror sig veta), kanske inte är sanningen utan dagens sanning, tolkad från en kontext. Dessutom så är den kunskapen bara en minimal del av hela perspektivet. Tyvärr kan och vill en del inte bättre än att veta bäst, med en önskan om att jorden faktiskt är platt (kanske är den det!). 
 
Jaha, försöker återkalla vad jag skrev igår, men är måhända mer trött i hjärnan än jag var då. Får se om min nyuppfunna vän kaffe kommer till undsättning snart…
 
Ok, vad jag redan vet: Vi har nu ätit strikt gluten- mjölk- och sojafri diet i mindre än två månader (sedan 25 mars) och redan efter drygt en vecka  på full diet så fick jag bevis för att han faktiskt haft någon form av mag-tarmproblem, hans evigt lösa bajs har blivit fast.
 
Jag och närstående har även sett en enorm utveckling vad gäller kommunikation, språk, samspel och social interaktion. Personligen är jag ofta kritisk och skeptisk tills jag känner mig säker men i den här texten ska jag komma fram till att alla framsteg på så kort tid inte enbart kan bero på avdelningsbyte på dagis och ej heller den nyligen påbörjade beteendeträningen. Min mamma har stensäkert uttryckt att den här utvecklingen beror på kosten, inte (uteslutande åtminstone) på ett avdelningsbyte.
 
Jag har sen det uttalandet inte tänkt ingående på specifika framsteg utan konstaterar att allt är ganska konstant (men så här med perspektiv så är det ju korta tidsrymder det handlar om), han fortsätter utvecklas på ovannämnda områden och avföringen håller sig åt det mer fasta hållet.
 
Jag skriver mest om positiva saker här i bloggen (förutom när jag är arg på styrande mörka krafter eller på Passagen ) men jag kan verkligen skriva under på att det är otroligt tungt att kämpa för sitt barn och mot ett sådant komplext tillstånd som autism (olika orsaker, olika uttryck, olika diagnoser och olika behandling).
 
Antingen får man som förälder resignera under rådande synsätt på autism och under "dem som vet”. Man får nedstoppat i halsen att det är en, antagligen medfödd, obotlig sjukdom i hjärnan. Acceptera läget och kämpa för det stöd och avlastning som kanske går att få där ni bor.
 
Eller så är man lyckligt lottad och kommer in på alternativa vägar, med ett öppet sinne, och samtidigt inser att Sverige är en ankdamm av experter som inte vill ta in kunskap från andra länder. Beteendeträning får långt ifrån alla barn tillgång till men det finns ju amfetaminpreparat och sömnmedel som är beprövade, suck. Forskning på kost och liknande ger ju inga pengar utan kostar bara…
 
Går man sin egen väg så är det som att välja pillret som öppnar sinnet för att se att vi levt i ”the Matrix”, i en manipulerad fantasivärld där folket är styrda mentalt. När man väl öppnat upp för ett större perspektiv kan man (jag åtminstone) inte gå tillbaka utan en förtärande känsla av att jag absolut inte gjort vad jag kan. Jag kan inte stoppa huvudet i sanden, det har jag aldrig gjort. Tidigare i livet har jag använt flykt, nu är det kamp som gäller.
 
I det här fallet kan jag både se för- och nackdelar med att vara ensamstående förälder.
 
Den stora nackdelen är så klart det faktum att jag aldrig kan smita iväg och vila mentalt eller fysiskt, mitt sociala liv har varit obefintligt i 3,5 år och stresspåslaget på högsta volym dygnet runt åtminstone de första 2 åren. Detta har jag antagligen klarat med hjälp av personliga egenskaper, medfödd såväl som interpersonellt skapad uthållighet och envishet (inte fullt så hälsosam), tillsammans med en fortsatt riktig tung bakgrund som jag kämpat mig ur (hade inte ens tänkt ”outa” mig själv så här pass i bloggen ).
 
Fördelen är dock att jag inte behöver anpassa mig till- eller kompromissa med en vuxen man eller till syskon. Jag anpassar mig till Viktor, jag äter lika, inte bara av bekvämlighetsskäl (det är ju svindyrt) utan av klara hälsoskäl. Dessutom så finns det flera indikationer att jag skulle kunna vara ”lagd” åt autismspektrumhållet, antagligen en lightversion såklart, med stora matproblem från födseln.
 
Vårt val av kost är i vilket fall bra mycket mer hälsosam än rådande standarkost i samhället. Vi undviker ju även hel- och halvfabrikat och äter ekologiskt/giftfritt i stor utsträckning.
 
-------------------------------------------------------------------
 
Även om utvecklingen går framåt så tar åren utan vila och socialt umgänge (liv?) ut sin rätt när tillfälle ges och helt naturligt sker ju det när saker faktiskt börjar lugna sig. Precis som att vi ”blir sjuka” när det är dags för helg eller semester… kroppen kan då släppa försvaret (stressen) mot yttre hot och kan kosta på sig att sätta igång det tillfälligt bortkopplade immunförsvaret. Trots att det faktiskt finns gott hopp så har alla åtaganden i livet, tillsammans med kostomläggning, beteendeträning, hela den biomedicinska världen, saknaden efter ett normalt liv (utanförskap - isolering) dåliga samvetet mot försummade vänner tillsammans med de kaotiska ”lediga dagarna”.
 
Jag har fått rysningar av orden långhelg och lov, jag har ibland nästan blivit aggressiv när folk glatt utropar ”äntligen fredag”.
 
Ja det har från och till känts som jag inte ska orka mycket mer och det har skett allt oftare. Jag tog upp det med min terapeut förrförra veckan och vi diskuterade om hur jag ska förhålla mig osv. Jag kände mig inte så hoppfull angående mitt mående (har dock aldrig sviktat i tron på det jag gör!) men jag fick med mig lite att gå tillbaka till på helgen när utbrotten avlöser varandra med skrik, frustration, slag och slängda saker.
 
Men så flöt bara kommande helg på, Viktor var så följsam och glad (med en liten svacka på söndagen direkt relaterat till middagströtthet) och dagarna efter likaså. Det har inte varit någon friktion att nämna (åtminstone inte i jämförelse med tidigare), han har till och med kommit till bordet och ätit ordentligt med en gång, så många gånger att jag verkligen noterat det. Så det var bara att välja ett nytt ämne hos terapeuten i onsdags. 
 
Det har fortsatt lika även denna helg och när jag på min mammas kalasfika entusiastiskt och glatt berättade det för min ”bonusmoster” Solveig så uttryckte hon sig med total säkerhet i rösten ”att det tar ju (olika)lång tid för kroppen att ställa om vid kostförändring” och därmed för synliga resultat att bli tydliga (för oss, kanske inte för Viktor ). A new day has come?
 
Är tiden här då jag ska kunna få njuta fullt ut av föräldraskapet, utan ständigt påkopplad stress och oro nästa utbrott/konflikt? Vad underbar den känslan är att ha en sådan kontakt med mitt barn, över hela dagar och inte bara vid avgränsade tillfällen. Det känns som vi fått det kontakten och samspelet jag saknat (även om vi varit känslomässigt nära tillsammans med en trygg anknytning) från start. Det samspel och ömsesidiga tysta kommunikation mellan mor och barn, som vi inte hade och som gjorde att jag undrade vad som var fel på mig.
 
Happy day
 
Samma dag berättade min mamma att någon nämnt att Viktor blivit rundare i ansiktet, vilket jag inte instämde i men insåg att han faktiskt ändrat utseende på kort tid. Jag har ju noterat hans väldigt utstående mage, som är ett av tecknen de kunniga inom detta område (autism-kost) talar om, ett tecken som larmar om felaktig/skadlig kost. Väl hemma inspekterad jag min fina lilla pojke, jag kikade från flera håll och insåg att magen tydligt planats ut.
 
Kan jag fortsätta tvivla med alla dessa förändringars samtidiga förekomst? Tror inte det. Man bör ju bemöta nya områden med sund skepticism men nu känner jag att bevisen börjar hopa sig.
 
 
Väntar nu på att han ska börja gilla (åtminstone inte totalt avsky och vägra) att bada, trimma håret och allra mest gå på toaletten! Det senare ska vi få hjälp med från autismcentret i höst.
 
Nu har jag även delat med mig av den mörka tunga sidan av historien och inte bara den ljusa hurtfriska, hoppas det kan hjälpa till på något vis, för igenkännande om inte annat.  Trots att få kommer orka läsa detta långa inlägg så vill jag lägga till att den värsta känslan i skuggsidan, är nog känslan av att vara maktlös och otillräcklig som mamma.
 
 
Maskrosor, Viktors favoritblommor, som kraftfullt tar sig igenom asfalten som människan skapat och till synes dödat liv i form av växtlighet med. Begreppen "Maskrosbarn" och "Asfaltsblommor" kan för min del användas på flera områden.
 
 
Dagens roliga påhitt – min unge har fantasi, och ett fantastiskt minne! 
 
Efter beteendeträning leker vi vidare på Viktors rum. Jag ligger på rygg på golvet och Viktor brukar vilja flyga stora eller lilla flygplanet, upplyft på mina fötter alternativt smalben. Men idag sätter han sig på mina upplyfta smalben, med rumpan emot mig och jag lyfter upp så det blir som en sits/stol och han utbrister: ”Viktor åker rullstol!” När jag tänker efter kanske han sa det i jag-form, vilket vi övat på och han använder mer och mer.
 
Jag höll på att avlida av överraskning och av hur gulligt det lät. Men hur kom han på ordet och att sätta in det i det sammanhanget?? Jag minns bara att jag nämnt ordet handikappad och möjligen rullstol, när han frågat om parkeringsskylten (han älskar ju siffror och bokstäver, speciellt P-skyltarna)… kanske har någon annan förklarat, men ändå, vilken fantasi.

 



Postat i:  6 Utveckling  |  Permalink  |  Kommentarer [2]  
 
Trackback URL: http://blogg.passagen.se/urkraft/entry/utveckling_kommer_smygande
Kommentarer:

Hej min vän!
Du skriver ovanligt insiktsfullt och intelligent om din situation och vår omvärld. Jag känner igen mej från när min son (nu med autism light)var liten. Och även om jag inte var ensamstående tror jag att man kan känna ett stort personligt ansvar, speciellt om du är den som letar efter behandling och försöker ser sammanhang. Jag tror att saker ändå leder sakta framåt, den sjukvård vi har i dag kommer att delvis falla, inte minst av samhällsekonomiska skäl, på sin brist av holism och oförmåga att behandla utifrån iakttagelse och slutledningsförmåga "outside the box". Folk vägrar att vara sjuka bara för att det inte finns en specifik, kontrollerad, studie om deras ("exakta") situation! Det finns ändå, trots allt mer kunskap på dagis m.m. nu än för 10 år sedan. Dessutom är du klok nog att förstå att lyssna till din intuition som säger att biomedicinsk behandling är den rätta vägen. Glöm inte att man får välja sina strider här i världen, och lägg din kraft på din son och på att må bra och inte på de stora systemen omkring, inte just nu.
Ett litet råd, bara
Kram
Anna

Skrivet av Anna den 26 maj, 2009 kl. 10:36 #

Tack för alla fina och kloka ord! :) Det är smart att ibland stanna upp och titta bakåt, och se att utvecklingen faktiskt går framåt (med vissa bakslag som att förbjuda homeopatiska behandlingar etc.). Men det är frustrerande att bara vänta när hjälpbehovet finns här och nu, än mer för alla de som inte ens vet att biomedicinsk behandling existerar.

Jag kan nog skriva under på hela ditt inlägg, även om jag inte riktigt är där än att faktiskt landa, slappna av ibland och må bra. Det beror förvisso mycket på min övriga historia men jag/vi är på väg framåt. :)

Tack igen och en stor varm kram

Skrivet av urkraft den 26 maj, 2009 kl. 10:46 #

Skriv en kommentar:

Namn:
E-post:
URL:

Din kommentar:

HTML Syntax: INTE tillåten